Instituto luta por inclusão de pessoas com deficiência em todos os espaços

Em 2020, durante a pandemia de covid-19, uma nova organização veio fortalecer a defesa dos direitos de pessoas com deficiência e de suas famílias no Brasil. Encabeçado por Andréa Werner, o Instituto Lagarta Vira Pupa nasceu em 2012 como blog e hoje atua na mobilização social por políticas públicas e direitos de PCDs, além de promover acolhimento materno e apoio familiar para quem cuida.

Atualmente, pessoas com deficiência, educadores e mães atípicas têm se mobilizado para defender a educação inclusiva. A nova Política Nacional de Educação Especial, sancionada pelo presidente Jair Bolsonaro (sem partido), em 2020, desobriga escolas comuns de matricularem alunos com deficiência, restringindo-os às escolas especiais. Ela foi suspensa em dezembro pelo Supremo Tribunal Federal, que decidirá sobre sua aplicação.

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Para a fundadora do Lagarta Vira Pupa, o tema é fundamental para que as deficiências sejam encaradas como parte da diversidade humana. "Investir em inclusão escolar é o que vai educar nossa sociedade para quebrar essa roda da exclusão e incluir as pessoas com deficiência em todos os lugares", disse Andréa Werner a Ecoa.

Terceiro a comandar a pasta da Educação no governo Bolsonaro, o ministro Milton Ribeiro também tem sido criticado por declarações recentes a respeito de crianças com deficiência. Em entrevistas concedidas em agosto, Ribeiro disse que a presença delas em salas de aula regulares atrapalham o aprendizado de outros alunos e que parte tem um grau de deficiência "impossível" de conviver.

Werner classificou as falas do ministro como "segregatórias, quase eugenistas", e afirmou que a nova política do governo contraria leis e tratados sobre a educação inclusiva de que o Brasil é signatário, configurando um projeto de exclusão.

O instituto faz parte da Coalizão Brasileira pela Educação Inclusiva e tem atuado na conscientização das mães sobre o direito dos filhos com deficiência de frequentarem a escola regular, recebendo um suporte específico de aprendizado, e também junto às escolas, com palestras e conversas com professores.

Do blog ao instituto

Andréa Werner é mãe de Theo, que é uma criança autista. Seu ativismo começou a partir do diagnóstico do filho, que desencadeou um processo de aprendizado sobre o universo das pessoas com deficiência. "Foi um chacoalhão na nossa vida porque a gente não sabia nada sobre autismo", diz.

Nessa época, ela decidiu criar o blog para registrar as vivências da família. O nome Lagarta vira Pupa veio de um trecho da música "A metamorfose das borboletas", do programa infantil Cocoricó, cantada por Theo quando era bebê.

"No início isso tinha um significado simbólico para mim, como se meu filho tivesse se fechado dentro de um casulo e estivesse passando por uma metamorfose. Na minha cabeça, que ainda era muito capacitista, eu achava que meu filho ia fazer as terapias e virar uma criança típica. Hoje em dia eu mantenho o nome, mas entendo que quem entrou na pupa, quem passou pela metamorfose fui eu. Meu filho não precisa disso", diz Werner.

Com o tempo, o blog se tornou uma referência de informação e acolhimento para outras mães atípicas. O Lagarta passou a promover rodas de conversa com a presença de advogados e psicólogos e eventos inclusivos em espaços públicos, além de atuar na mobilização por políticas públicas voltadas para pessoas com deficiência.

"Aquilo foi crescendo, eu fui aprendendo muita coisa, fui tendo contato com outras mães, rompendo muitas bolhas, entendendo mais sobre outros tipos de preconceito, de políticas públicas que faltam, fui me politizando mais", conta.

Em 2020, já sem dar conta de todos os braços do projeto, decidiu transformá-lo em instituto com o apoio de outras mulheres que participavam da comunidade criada pelo blog, e assumiram a posição de diretoras. Três das diretoras do instituto são PCDs.

Werner enfatiza que a escassez de políticas que deem suporte para as famílias é o que torna a carga de quem cuida mais pesada, e não a deficiência em si. "A culpa é de tudo que falta, não é da deficiência", coloca.

Ocupação de espaços

Em 2014, o Lagarta realizou os primeiros piqueniques inclusivos em Belo Horizonte e São Paulo. Os eventos de ocupação do espaço público por crianças e jovens com todos os tipos deficiência e seus cuidadores, normalmente as mães, começaram a se espalhar pelo Brasil desde então.

Seja pela falta de acessibilidade dos espaços ou pelo medo do preconceito, muitas mães relatavam manter os filhos com deficiência em casa.

"É um ato político as pessoas com deficiência ocuparem o espaço público. Historicamente, pela própria construção da nossa sociedade capacitista, elas são excluídas desse convívio"
Andréa Werner

Apesar das ameaças de retrocesso, como a nova Política Nacional de Educação Especial, ela vê avanços no ativismo pelos direitos de PCDs desde que iniciou o blog, em 2012. O maior deles é a visibilidade maior de pessoas com deficiência como protagonistas dessa luta, como os influencers da inclusão.