Projeto usa arte para ajudar famílias com Esclerose Lateral Amiotrófica

A cada 90 minutos uma pessoa é diagnosticada no mundo com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), uma doença degenerativa que avança rapidamente, estima a ALS Association. Morador do Arizona, nos Estados Unidos, o empresário Eric Weinbrenner, do ramo imobiliário, passou a fazer parte dessa estatística em 2019, aos 40 anos. Ele recebeu o diagnóstico um dia antes do Dia de Ação de Graças. Apesar do choque provocado pela notícia, Weinbrenner decidiu unir arte e filantropia para ajudar outras pessoas com ELA. Criou uma ONG que presta auxílio para famílias com portadores da doença, a Paint for a Cure.

Por meio dessa organização, os beneficiários recebem dinheiro para adaptar suas residências e custear os cuidados com o paciente. Os recursos repassados são obtidos por meio de ações envolvendo arte, como aulas de pintura online e vendas de obras doadas por artistas. Em quase dois anos, já foram doados mais de US$ 100 mil às famílias cadastradas.

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A ideia de inserir a arte na iniciativa surgiu depois que o próprio Weinbrenner encontrou na pintura uma forma de aliviar a tensão provocada pelo diagnóstico, como uma atividade terapêutica. A pintura o ajuda a limpar a mente e a se concentrar no que tem diante de si. "O diagnóstico foi algo difícil de lidar. A ideia de não estar perto para ver meus filhos crescerem ou envelhecer com minha esposa e viver meu casamento como meus pais, como eu sonhei, me esmagou completamente", lembrou ele, em entrevista ao Authority Magazine.

Mais qualidade de vida

Com o passar do tempo, Weinbrenner se deu conta de que poderia fazer algo por outras pessoas. Ao conhecer outros pacientes com ELA, observou que nem todas as famílias tinham condições financeiras para lidar com a doença. Nos Estados Unidos, um paciente com ELA demanda cerca de US$ 250 mil por ano, além da cobertura do seguro de saúde.

É nesse cenário que a Paint for a Cure busca aliviar os encargos financeiros de famílias com filhos menores de 15 anos, a fim de garantir mais qualidade de vida aos portadores da doença. "Isso permite que as pessoas passem mais tempo de qualidade com seus entes queridos, o que é especialmente importante, considerando que a expectativa de vida média de uma pessoa com ELA é de três a cinco anos", frisou o idealizador da organização.

'Situação me fez sorrir'

Uma habitação acessível para esses pacientes, segundo Weinbrenner, inclui a parte estrutural, com banheiros adaptados e área para circulação de cadeira de rodas, por exemplo, e a presença de profissionais como enfermeiros e assistentes sociais para auxiliar as famílias. Todas as doações são entregues como uma surpresa para os pacientes.

Weinbrenner, que acompanha as entregas por videochamada, se lembra de um caso que o marcou. Era uma família de quatro pessoas, cujo pai foi diagnosticado com ELA há dois anos, em Ohio. "Ele havia perdido a capacidade de andar e limitou o uso dos braços. Ele está confinado a uma cadeira de rodas e sua casa atual não era muito acessível, o banheiro em particular, tornando as coisas um pouco difíceis para a família e o pai", contou. Então, US$ 10 mil foram repassados a eles para a reforma do cômodo.

"Essa situação realmente me fez sorrir, sabendo que fomos capazes de impactar positivamente e proporcionar a alguém uma melhor qualidade de vida no combate a essa doença que pode tirar tudo de você", definiu Weinbrenner.

Construtores colaboram em projetos habitacionais

Além de artistas, que podem doar seu tempo ou obras, construtores também são convocados a se juntar à Paint for a Cure. Eles podem colaborar em projetos habitacionais voltados a esses pacientes.

Enquanto organização, a Paint for a Cure também tem atuado ainda na defesa de terapias como a NurOwn, que faz uso de células-tronco mesenquimais (células precursoras encontradas principalmente na medula óssea). O tratamento segue em fase de estudos nos Estados Unidos.