Entenda como funcionam as etapas de segurança para proteger dados de DNA
Ainda que o nosso DNA guarde informações de saúde importantes, que podem ajudar a tratar e prevenir doenças, outro motivo para fazer exames genéticos se tornou popular: os testes de ancestralidade. Os detalhes do genoma humano têm ajudado a contar a história de uma população e resgatar o passado.
Esse processo todo é parte do trabalho científico da bióloga Kelly Nunes, doutora em genética pela USP (Universidade de São Paulo). A pesquisadora participou do "Projeto Origem: como o DNA ajudou a resgatar o passado", promovido por Tilt na conferência para desenvolvedores TDC (The Developer's Conference), realizada na última semana.
Trabalhando há 10 anos com 12 comunidades quilombolas na região Vale do Ribeira, em São Paulo, Nunes se destacou no evento a história de uma senhora da região cujo maior desejo da vida dela era saber de que lugar da África os seus antepassados vieram. Com ajuda da ciência, isso foi possível.
"Me tocou muito. A África é extremamente heterogênea em povos, cultura, línguas e diversidade genética. Eu vi que eu podia contar essa história, vi que tínhamos como analisar o DNA e trazer essa informação. A gente podia construir um novo futuro para essas pessoas e comunidades", disse.
Como funciona a coleta do DNA?
Para contar a história de uma população pelo olhar científico, não é só sair coletando o DNA de todo mundo. Existem algumas etapas e o processo de pesquisa é longo, podendo demorar um ano ou até mais.
De acordo Nunes, o primeiro passo é o profissional pensar qual história quer contar e qual o objetivo do trabalho que ele pretende fazer. O segundo é escrever o projeto e submetê-lo à aprovação de um comitê de ética, inicialmente dentro da universidade em que atua, e posteriormente a um comitê nacional.
O comitê de ética é formado por um grupo de profissionais multidisciplinares que vão avaliar se a sua proposta faz sentido, se aquilo que você está propondo pode ecoar alguma questão de direitos humanos, se isso vai contra qualquer questão relativa à pessoa que você quer pesquisar.
Dependendo do tipo de pesquisa e da população, pode ser necessário obter autorizações de outras esferas, como a Funai (Fundação Nacional do Índio) no caso de população nativo americana, por exemplo.
Como esse dado é guardado?
Só depois de receber o aval de todos as autoridades, o pesquisador entra em contato com a população. No caso de Nunes, o contato é feito com os líderes das comunidades para explicação do projeto. Se os líderes concordarem, a proposta é apresentada para as pessoas da comunidade, que decidem se querem participar ou não.
Aqueles que se interessarem assinam um termo de consentimento e a coleta do material genético é realizada e processada na universidade. Nela, o pesquisador recebe as informações pessoais da pessoa, como nome, idade.
"No tubinho com a amostra genética, eu faço um código e o dissocio a qualquer informação dele [do dono da amostra]. Esses dados pessoais ficam em outro arquivo separado e não é todo mundo que tem acesso. A gente separa o máximo possível para anonimizar e proteger as informações das pessoas", explicou a pesquisadora.
Ainda segundo ela, o armazenamento é feito em um servidor e muitos dos dados que vão para lá são criptografados. Mesmo que alguém tenha acesso a ele ou o invada, não conseguiria saber de quem é aquela amostra, nem entender direito o que é aquele dado.
Existe todo um sistema de segurança de dados para que isso não se torne público e não rompa a privacidade dos indivíduos.
Com o resultado em mãos, a bióloga volta ao campo para responder a pergunta que foi feita: de onde aquelas pessoas vieram, de onde vieram seus antepassados? Ela mostra o teste e também faz uma árvore genealógica da comunidade.
E se meu DNA vazasse?
De acordo com a pesquisadora, a exploração de dados genéticos ainda está nas etapas iniciais. "Estamos gerando uma quantidade absurda de informações, mas o que fazer com elas e como interpretá-las eu acho que a gente ainda está numa etapa muito inicial desse processo", disse.
Ainda não daria para uma pessoa "leiga" em genética extrair muita coisa de um dado de DNA vazado, acrescentou. Para quem entende do assunto, esse dado só vai identificar quem é o dono do DNA se as informações não estiverem anonimizadas.
"Se as normas de anonimização forem seguidas, o CPF não estará lá associado ao dado genético", destaca.
A bióloga usa como exemplo a publicação do sequenciamento completo do genoma, ocorrido há 20 anos. "Quando foi publicado se imaginava que a gente ia descobrir todas variantes associadas às doenças genéticas. Muita coisa não se concretizou", disse.
Por outro lado, apesar de as chances não parecerem grandes, é fundamental que estratégias de proteção de dados ultrasensíveis como o do DNA sejam ampliadas e melhoradas. Além do mais, existe uma lacuna jurídica sobre os aspectos de privacidade. Quanto mais a área evolui, mais riscos podem surgir ao mesmo tempo.
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