O sistema imunológico humano é algo delicadamente complexo. Para tentar fortalecê-lo, temos aquela velha receita: alimentação saudável, atividade física adequada, evitar o estresse. Mas e quando o nosso corpo inicia uma guerra contra ele mesmo?

Raul Horianski, 54 anos, convive com batalhas diárias há quase três anos. Em abril de 2017, foi diagnosticado com ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica), uma doença que tem como alvo de sua ação o sistema nervoso. Nesta guerra particular, os soldados que disputam a trincheira são as suas próprias células nervosas.

Hoje, Raul movimenta apenas os olhos e levemente os músculos da face. Mas nem por isso deixou de ter uma vida conectada. Ele navega na internet, assiste aos seus seriados favoritos, acessa o Facebook, conversa no WhatsApp e até um livro ele já escreveu. Tudo com ajuda da tecnologia.

Em depoimento a Tilt, Raul, que se comunica com ajuda de um rastreador ocular, fala sobre o tratamento da ELA e como os seus "olhos mágicos" têm transformado a sua vida após o diagnóstico.

Meu nome é Raul, tenho 54 anos, sou da Argentina, e moro no Brasil desde 1999. Faz dois anos e oito meses que recebi o diagnóstico da ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica), uma doença neurodegenerativa que afeta progressivamente os neurônios motores. Ela causa atrofia muscular, e assim a paralisia [motora]. Não existe uma categoria única para pacientes. Cada uma se apresenta de inúmeras maneiras.

Mas os meus primeiros sintomas foram fadiga nos membros inferiores e superiores e, quase que ao mesmo tempo, minha fala começou a soar arrastada. Tinha 52 anos na época e minha vida, e a da minha família, mudou completamente.

Quando aprendi a usar o rastreador ocular, tudo mudou. Os olhos parecem mágicos. Meus familiares queriam que eu contasse sobre os detalhes da doença, dos sintomas, os tratamentos e como prosseguir. Com ajuda do dispositivo comecei a me comunicar novamente com eles, com os amigos.

Voltei a ter acesso ao meu Facebook, Instagram. Hoje em dia, acesso mais aos finais de semana, que são dias mais tranquilos. Aproveito para pôr em dia minhas redes sociais, me atualizar com as notícias e responder mensagens no WhatsApp. Uso mais a versão Web. Ainda consigo controlar os canais da TV com o celular conectado ao computador.

O rastreador ocular é um dispositivo que projeta uma luz infravermelha nos olhos e o reflexo dessa luz é capturado por uma câmera no interior do aparelho. Algoritmos matemáticos, após uma calibração, conseguem identificar para que ponto da tela o usuário está olhando. As letras são acionadas quando as olhamos por um tempo para elas, permitindo, assim, a digitação de palavras por meio dos olhos.

O tratamento para pacientes com ELA é para melhorar e manter a qualidade de vida, considerando que a doença ainda não tem cura. Conforme o tempo passava, os meus movimentos ficavam cada vez mais comprometidos.

Eu passei então a participar de diversas terapias durante a semana, com uma equipe multidisciplinar especializada em cuidados para pacientes com doenças neurodegenerativas.

Todos os dias da semana tenho fisioterapia motora, terapia ocupacional, fisioterapia respiratória, além de acompanhamento médico, enfermagem 24 horas e nutricionista. É graças a essas terapias constantes e capacitadas que consigo ter a qualidade que preciso para viver.