Mães de crianças com câncer mostram desprendimento em batalha diária

Em 2018, 12,5 mil novos casos de câncer infantil devem ser diagnosticados no Brasil, de acordo com o Inca, o Instituto Nacional de Câncer.

De acordo com a entidade, o progresso no tratamento da doença em crianças foi extremamente significativo nas últimas quatro décadas, mas isso não significa que a batalha tenha se tornado fácil para mães, pais e filhos.

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Aparecida Alcântara da Silva, 39, dona de casa

“Meu filho Reynan tinha 4 anos quando caiu e apareceu uma mancha roxa no joelho, que doía demais. Como não passava a dor, levei no médico, em mais de um, mas eles não descobriam a razão do incômodo. Decidiram interná-lo para avaliar melhor e fazer novos exames. Foi quando constataram que ele tinha linfoma de Burkitt.

Somos de São José do Rio Preto (SP) e, sem explicar muito, o médico nos encaminhou para o GRAACC (Grupo de Apoio ao Adolescente e à Criança com Câncer). Na hora que eu li o nome no papel, perdi meu chão. Eu trabalhava como auxiliar de limpeza em um shopping em Suzano (SP) e fazia cursos de costura e culinária. Minha ideia era migrar para essas outras áreas e dar uma condição de vida melhor para os meus cinco filhos. Mas tive que largar tudo e me mudar para São Paulo com Reynan, que estava com 6 anos. Os outros filhos ficaram com o pai.

Já no hospital, o médico explicou exatamente o que era, um câncer agressivo, em estágio avançado. Lembro que vieram um monte de dúvidas na minha cabeça, não sabia se meu filho ia viver ou morrer. Parecia o fim do mundo. Só que apesar do medo, não dá para desistir. A gente cai e levanta. Começaram os ciclos de quimioterapia super fortes. No segundo ciclo, ele ficou tão ruim, que teve parada cardíaca e foi parar na UTI, onde permaneceu em coma por quase dois meses. A pele dele desmanchava, eu não podia sequer encostar nele, por causa do efeito colateral da químio.

Na época eu me sentia muito sozinha, rejeitada, porque nenhum familiar se importou com a gente. Eu me apoiava nas outras mães de crianças, que me acalmavam e davam esperança. Eu sofria também por estar longe dos meus outros filhos, com quem só falava por telefone. Eu deitava e pensava se estavam comendo bem...

Reynan precisou de um transplante de medula óssea. Três semanas depois teve que tirar o rim. Foi muito difícil, mas quando olhava ao meu redor, via que o caso dele não era o fim do mundo. Tinham crianças lá que precisaram tirar os olhos. Ele aceitou bem a doença, na terapia falavam sobre isso com naturalidade. Eu também conversava sobre tudo com ele, para que entendesse o que estava acontecendo.

Depois de um ano de tratamento, pudemos voltar para casa. Mas ainda assim, eu não conseguia trabalhar porque tinha de ir para o hospital fazer acompanhamento. Nenhuma empresa entende isso. No início, retornávamos todo mês. Depois a cada quatro meses, seis meses e, agora, uma vez por ano.

Neste momento, estamos novamente no hospital para descobrir a razão de uma alteração que apareceu no rim. Mas ele está bem, brinca e corre como qualquer criança. Está com 13 anos. Se lá atrás, eu tivesse desistido, meu filho não estaria aqui comigo hoje.” 

Renata Marquise, 28, advogada

“A partir dos dois anos, o Breno começou a engordar porque comia compulsivamente. E só falava de comida. Nós íamos buscá-lo na escola e em vez de ele dizer do que brincou, ele só dizia o que comeu durante o dia. Por um tempo achamos que podia ser uma fase, mas como não passou, resolvemos levar em alguns médicos, inclusive endocrinologista. Ele estava com uns 4 anos.

Quando chegávamos com ele no consultório, os médicos davam bronca na gente, diziam que era culpa nossa ele ter engordado porque dávamos comida demais. Foi quando a escola nos sugeriu levá-lo em um neurologista para analisar o comportamento ansioso do Breno. Na ressonância magnética foi descoberto um tumor no cérebro. Isso explicava porque ele também tinha problemas para dormir, desde um ano de idade. Mas é tão comum criança não dormir bem, que nós não pensamos que seria sintoma de algo maior.

Na Bahia mesmo – somos de Feira de Santana – foi feita uma biópsia e detectado um tumor muito raro, que todos os médicos disseram não responder à quimioterapia. Eles falavam apenas em cuidados paliativos. A última médica que passei, porém, me falou que talvez uma especialista de São Paulo poderia ajudá-lo: a Nasjla Saba, do GRAACC. Por sorte, consegui falar com ela por telefone. Contei toda a história e ela me mandou ir lá.

Nosso convênio médico só atendia na Bahia, então, utilizamos o SUS. Chegamos ao hospital e ela pediu novos exames e constatou que só havia 1% de chance de cura. Mas disse que se eu quisesse, ia buscar esse 1% para curá-lo. Larguei meu trabalho como advogada e me mudei com ele para São Paulo. Meu marido precisou ficar na Bahia para trabalhar. Lembro de o Breno chegar no hospital, conversar com várias crianças e voltar para mim e dizer: ‘Minha mãe, você sabia que eu tenho um câncer?’.

É muito difícil ver o próprio filho passar por isso. Muitas vezes me calo, não quero falar do assunto para não reviver o que já passei. Às vezes desabafo com minhas amigas, mas não gosto de atrapalhar a vida delas com problemas. Em pouco mais de dois anos de tratamento foram três protocolos de quimioterapia e dez cirurgias. Ainda assim, o tumor não reduzia. No fim do ano passado, vivemos o pior momento. Ele teve uma infecção grave e ficou sem falar, andar e enxergar. Foi quando eles decidiram fazer uma cirurgia para tirar um pedaço do tumor, como última alternativa. Deu certo. Ele ficou 70 dias na UTI, mas conseguiu recuperar as funções, inclusive a cognitiva.

Há três meses está fazendo um novo protocolo de químio e, pela primeira vez, o tumor está diminuindo. É o melhor momento dele, que está com 6 anos. Hoje conseguimos ficar duas semanas na Bahia e uma em São Paulo, numa tentativa de voltar a ter uma vida normal. Assim ele consegue ir para a escola também. Nossos amigos nos ajudam com passagem aérea, já que o gasto é alto demais. Eles fazem rifas e doam milhas para a gente.

Penso que tudo acontece porque temos de aprender algo. Antes da doença do Breno, minha vida era trabalhar e estudar. Eu queria passar em concurso público para ter uma vida melhor. Mas, para isso, tinha que abrir mão do meu tempo com ele. Quando o tumor foi descoberto, nos aproximamos mais. Hoje estou sempre perto, brinco com ele, levo ao parque. Não tenho perspectiva de quando poderei fazer planos novamente para mim. Se for preciso, passo minha vida toda ao lado dele nos tratamentos.” 

Agradecimento: Instituto Ronald McDonald