"Ele vai ser pequeno": Henrique fez pais entrarem em militância por nanismo

Quando a contadora Elisângela Paulino, 43, e o perito automotivo Blademir Ribeiro Pires, 47, esperavam a chegada do primogênito, Henrique, tiveram a notícia de que a criança não cresceria como outros bebês: o casal, de estatura padrão, teria um filho com nanismo. Até então, os dois não sabiam que há "mais de 400 tipos de nanismo" e como seria criar uma pessoa com baixa estatura. A primeira coisa que passou na cabeça deles: ver se tinha tratamento para Henrique, que hoje tem 11 anos, crescer.

Nos três meses seguintes, no entanto, o bebê ficou na UTI. Elisângela e Blademir perceberam que, além do tamanho do filho, questões de saúde seriam mais preocupantes: "Ele nasceu com complicações respiratórias e a ideia de 'ele vai ser pequeno' foi ficando menos importante. Eu só queria ver meu filho bem", conta a contadora, que hoje é ativista do movimento que combate ao preconceito a pessoas com nanismo, em São Paulo.

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Problema de crescimento precisa ser tratado antes da puberdade

Quando a rotina de atenção à saúde de Henrique foi ficando mais tranquila, o casal resolveu defender a causa do nanismo -- que, infelizmente, ainda é uma condição física que gera preconceito. O menino já tinha 3 anos e meio. "Meu marido falou: essa causa é nossa, a gente tem que militar".

A história da família, que ainda conta com a mais velha, Isadora, 4 anos, e mora em São Mateus, na Zona Leste de São Paulo, é a terceira de uma série de reportagens que Universa traz sobre núcleos familiares que enfrentam preconceitos e batalhas simplesmente por terem indivíduos que ousam não esconder quem são.

As matérias tiveram pontapé na estreia do documentário "Longe da Árvore", na quinta-feira passada (19), inspirado no best-seller de mesmo nome, escrito por Andrew Solomon. O autor, gay, investiga na publicação e na telona como famílias lidam com as diferenças.

O documentário "Longe da Árvore" tem sessões gratuitas até domingo em São Paulo, Porto Alegre e Rio de Janeiro, em cinemas Itaú. Os horários das exibições são sob consulta.

Descobrir que Henrique não iria crescer

"Na hora que o médico nos falou, a gente ficou surpreso, sem entender. Foi praticamente no último mês de gestação. A única coisa que pensamos foi: 'vamos em frente'. O tempo que ele ficou na UTI, no entanto, foi a pior fase que vivemos com ele", conta Blademir.

Henrique nasceu com 41 cm, 3,080 kg, de cesariana. O diagnóstico da criança foi de Displasia espôndilo-epifisária, um tipo de nanismo raro, segundo a contadora.

Passou por cirurgias, por conta da dificuldade respiratória causada pelo palato aberto. "Ele não tinha o céu da boca formado, não tinha como deglutir, não conseguia se alimentar", diz Elisângela.

Unido, o casal resolveu se empenhar para que Henrique tivesse não só uma vida saudável e com as adaptações necessárias para sua baixa estatura ("o corrimão da escada é mais baixo em casa", diz Blademir), mas que também conseguisse manter sua autoestima e dividir experiências com outras crianças com nanismo.

"A gente não teve tempo de pensar em preconceito"

"Quando ele nasceu, a gente não teve tempo de pensar em preconceito. Foi logo pensando na saúde, e amigos e familiares nos abraçaram com carinho. Eu fico pensando no que viveu o Andrew Solomon [do documentário "Longe da Árvore"], de não ter aceitação. Isso é terrível. Eu e meu marido queríamos tanto um filho, que não importava o que a gente estava passando.

Mas, eu sempre tenho um olhar positivo para a inclusão. Na escola, por exemplo, eu conversei com a coordenação pedagógica para que ele tivesse uma cadeira adaptada, porque não é só uma questão estética, de ele ficar mais alto, mas é de saúde", diz Elisângela.

"O que vejo, então, é que com a luta das mães, da militância e as políticas públicas as coisas vêm mudando. Há preconceito, sim, mas há um olhar positivo. É claro que a gente não gosta que alguém aponte e diga 'olha lá o anãozinho', mas eu entendo que as pessoas têm curiosidade".

Henrique não cresce (e o debate sobre tratamento)

Em contato com famílias que têm pessoas com nanismo no núcleo, Elisângela acompanha o debate sobre os testes de tratamentos para quem tem baixa estatura consiga crescer.

"No Brasil não há hoje a medicação para o tratamento de crescimento de crianças com acondroplasia, mas, em breve, será possível. É para eles terem mais qualidade de vida, porque, quando crescem podem ter algumas dificuldades, para mobilidade, para higiene pessoal. Por que não melhorar isso?", pontua.

Henrique, no entanto, não se desenvolve mais por causa da Displasia espôndilo-epifisária, diagnóstico que foi fechado quando ele tinha 5 anos, por conta da avaliação de vários médicos. A família, agora, se prepara para que Henrique possa viver a adolescência e a fase adulta com menos dificuldades.

"O que fazemos é cuidar da parte psicológica, dando suporte para ele ter autoestima. Ele faz terapia desde os 4 anos. O que nos ajudou muito foi participar das atividades da AACD, porque ele via que existia mais crianças com nanismo. Aos 4, ele entrou na escola. E joga futebol, adora".

Elisângela conta que, como uma mãe que tem filho "Longe da Árvore", é preciso também buscar redes de apoio. "Faz bem pra mim também, porque é diferente ver que uma mãe que está passando pela mesma coisa. A gente se sente melhor".