Elas receberam diagnósticos tristes na gravidez, mas ficaram mais fortes

O momento é de choque, de choro, de dor. É um momento inesquecível. Mas também pode ser de transformação, superação e crescimento. Isso é o que contam mulheres ouvidas por Universa sobre o momento em que descobriram que os seus filhos nasceriam ou haviam nascido com alguma deficiência, síndrome ou doença.

O ponto em comum foi que todas disseram que cresceram a partir dessa vivência. Nenhuma abaixou a cabeça ou pensou em desistir em algum momento. Todas choraram e se perguntaram porque isso aconteceu com elas. Elas sofreram com os olhares dos curiosos, se incomodam com a maneira como parentes próximos lidam com o assunto. Por outro lado, também questionam o que é normalidade.

Para a professora Livre Docente do Instituto de Psicologia da USP, Ivonise Fernandes da Motta, o comportamento dessas mães significa que temos condição de superar situações que por vezes são inevitáveis. "Esse é um aspecto da natureza humana que precisamos valorizar. Alguns autores têm falado de resiliência, a possibilidade de enfrentar situações muito difíceis e encontrar recursos que nem imaginamos ter", disse a especialista.

O psicólogo Breno Rosostolato contou que é um processo complicado receber esse tipo de diagnóstico. "Os pais precisam andar ao lado dessa criança até onde ela permitir, dar afeto e todos os cuidados, mas necessitam olhar para si e entender a realidade das limitações. O apoio psicológico é imprescindível nessa situação", diz.

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Eu não entendia as palavras quando me contaram

"A minha gravidez estava perfeita, fui para fora do país passear e também fazer o enxoval da nossa pequena Rafaela. Voltei, e uma semana depois tive febre, diarreia, dores e tudo mais. Ali começou a nossa nova vida. A todo momento eu pensava na minha filha. Quando fui ao médico, fiquei internada por uma semana porque aquilo tudo não passava.

Recebi a primeira notícia que havia sido infectada por um vírus. Era 2014 e achei que fosse o Zika Vírus, mas fui saber apenas muito tempo depois que o que aconteceu comigo poderia acontecer com qualquer pessoa. O vírus coxsackie b, pode ser transmitido pelo ar. Mas Rafa também foi afetada e o vírus se alojou no cérebro dela. Ouvir isso foi devastador. Eu simplesmente não entendia as palavras e a frieza com a qual isso me foi contado. A dor é algo avassalador. Ela foi a nossa primeira filha, todos os pais no mundo desejam o melhor.

Em nenhum momento pensamos em parar com a gravidez. Isso nunca foi cogitado. Após o impacto, fomos buscar o que havia de melhor para ela. Eu, como mãe, não poderia desistir. Ricardo, meu marido, me abraçou e juntos fizemos de tudo para ela. O difícil nessa situação extrema é a falta de tato, cuidado e até de se colocar do lado de quem está passando por isso por parte dos médicos. Afinal ninguém sonha que uma virose possa se tornar algo tão sério. Fomos em frente, buscamos um especialista, aquela confusão de convênio, horário de consulta, enfim... nos desdobramos e conseguimos chegar a um profissional que tinha competência para nos atender e dar algum norte.

Fizemos duas cirurgias ainda com a Rafa na minha barriga. Hoje ela vive conosco, mesmo sem falar, ouvir ou andar. Se alimenta via sonda. Mas com toda essa dificuldade, nos passa muito amor. Não é nada simples, mas tenho uma família que me ajuda muito. Faço de tudo para o bem dela e para um possível desenvolvimento. Ela ganhou inclusive uma irmãzinha: Rafa está com 5 anos e a Julia acabou de completar um ano. A vida e as suas surpresas: o importante é não desistir. Eu precisei sair do meu emprego, mas trabalho de forma esporádica e seguimos em frente. Fácil não é, mas se ela veio assim, foi por algum motivo"

Fernanda Novaes, 40 anos, administradora de empresas, moradora de Itupeva, no interior de São Paulo.

Foi um choque gigantesco, mas virei uma pessoa melhor

"No 6º mês de gestação, fiz um exame de rotina. Estava deitada na maca e o médico começou a falar que a minha filha tinha um problema na cabeça que poderia ser hidrocefalia. Em certo momento, desmaiei e só ouvia a voz dele lá no fundo. O meu mundo explodiu. Era a minha primeira gravidez, não tinha ideia do que era isso. O choque foi gigantesco. Como moro no interior do Paraná, busquei ajuda em Curitiba. Refizemos o exame e minha filha foi diagnosticada com microcefalia.

Não sabemos o motivo e também não fomos atrás para saber porque isso ocorreu. Sofri, chorei e amadureci em 50 dias — o tempo do exame até o parto. Ela não tinha culpa de nada e eu não poderia passar sentimentos ruins para a minha filha. Como moro em cidade pequena, após o resultado as pessoas passaram a me olhar diferente. É um sentimento estranho, mas Ana Laura viveu conosco 1 ano e 15 dias. Sofremos para aprender a alimentá-la, a controlar as convulsões, mas ela mudou a nossa vida, a percepção e o sentido de viver.

Meu marido foi participativo e a minha família também. Eu precisei ensinar outras pessoas: se acontecesse algo comigo, quem cuidaria dela? Exerci o maior sentido de ser mãe e foi assustador também, mas Deus sabe o que faz. A Ana Laura trouxe amor e me ajudou a ser uma pessoa melhor, a me controlar, a lidar com meus sentimentos e a ter mais compaixão. O que doía era o preconceito disfarçado das pessoas, inclusive das próximas.

Infelizmente ela não resistiu e faleceu. Atualmente tenho mais duas filhas e ainda sinto tristeza, mas ela sabe que fiz tudo o que poderia fazer para que sua vida fosse melhor"

Mariana Schmidt, 31 anos, dona de casa, moradora de Ibaiti, no interior do Paraná.

A vida me deixou forte para encarar os obstáculos

"Estava grávida de gêmeos. No ultrassom, no sexto mês, o médico viu algo errado na mão de um dos bebês e saiu da sala. Voltou e disse que eu deveria procurar meu obstetra para ele explicar melhor. A explicação foi que um dos bebês sofria de uma Síndrome da Banda Amniótica. O maior risco seria após o nascimento: o bebê diagnosticado com a síndrome tem que ser submetido à amputação, que pode ser total do braço afetado. O outro bebê estava forte e crescendo. E a observação dela foi: 'Fique atenta na cor do braço quando nascer. Se estiver vermelho, será muito bom.'

Os médicos fizeram conferências, mas nada de definir qual seria a conduta. Como eram dois bebês, era esperado que eu fosse submetida a uma cesárea. Depois de tanta espera, o obstetra decidiu antecipar o parto e eles nasceram aos oito meses de gestação. Meu terceiro choque começou no dia mais feliz da minha vida. No parto dos meus anjinhos. O bebê mais gordinho seria o Guilherme, que quer dizer 'protetor corajoso'. Ele nasceria primeiro e tinha recebido da mamãe a tarefa de proteger o irmão. O outro com menos peso e com o problema na mão se chamaria Gustavo, 'protegido por Deus'. Em novembro de 2007 eles nasceram: Guilherme não chorou e foi para a UTI, o Gustavo chorou, e foi levado para ser preparado para a cirurgia.

Não sei o que aconteceu: quando fui visitá-los, vi o Gustavo. Ele tinha bracinho vermelhinho e estava se mexendo na incubadora. Fiquei mais leve e feliz. Quando fui ver o meu mais forte, o choque me paralisou. Fiquei sem chão e não entendia nada daquilo. O meu filho sofreu uma crise convulsiva, sem qualquer motivo e explicação. Ninguém conseguia me falar o que havia acontecido. Um filho internado na UTI por causa de uma cirurgia no braço e outro cheio de fios, sendo monitorado por aparelhos. Foram 181 dias de internação do Guilherme. Eu fui todos os dias ao hospital. Gustavo foi para casa com 18 dias. Fiz da UTI do Guilherme um quartinho, decorei, dei vida para aquele lugar frio que é um hospital. Acordava cuidava de um, corria para o hospital, passava o dia e voltava no final da tarde com os peitos cheios, doloridos, mas faria tudo novamente.

Para o Guilherme ter alta, foi preciso fazer uma traqueotomia para conseguir respirar espontaneamente. Esse pesadelo que aconteceu com ele não foi identificado até hoje. Eu deixei de querer saber o que houve. Se Deus os colocou assim no meu caminho, foi por algum motivo. Hoje, Gustavo tem uma cicatriz no braço, não perdeu nenhum movimento e está lindo. O Guilherme tem uma série de limitações, mas tem o tablet como amigo. Vive conosco, não fala, não anda, mas entende tudo o que acontece ao redor. Chora quando acaba a bateria, faz manha, como toda criança. Os irmãos se amam, cada um me dá um conforto e forças para seguir em frente. A família foi fundamental por estar ao meu lado. Nunca imaginei isso, mas a vida me deixou forte para encarar qualquer obstáculo para ver um filho meu mais feliz"

Denise Mena, 40 anos, publicitária, moradora de São Paulo, capital