Maternidade com fibromialgia: "Não consigo dar colo para meus filhos"

Aconchegar os filhos é um dos maiores prazeres da maternidade. Um prazer que, para a funcionária pública Gisele dos Santos, 27, de Canoas (RS), vem acompanhado de muita dor. Levantar seus meninos, Arthur, 6, ou Guillermo, 3, do chão ou abraçá-los no colo, muitas vezes, são atividades impossíveis para ela. Isso porque ela sofre de fibromialgia. A doença, que não tem cura, provoca dores fortes pelo corpo inteiro e por longos períodos. As causas são indeterminadas e o mal acomete principalmente mulheres.

"O Arthur não pode me apertar, nem se sentar bruscamente no meu colo. Falo que, com a mamãe, tudo tem que ser devagar". Para complicar ainda mais, o garotinho tem transtorno opositor desafiante (TOD), que o caracteriza como uma criança agitada e que desafia a autoridade dos adultos. Gisele também está grávida de seis meses de outro menino.

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A dor da fibromialgia é um impeditivo para que os pacientes realizem atividades simples, como lavar louça, porque elas sobrecarregam os músculos. "É dor generalizada no corpo. É como a sensação do corpo quando se fica gripada, só que por 24 horas". Por essa razão, Gisele foi afastada pela junta médica de seu trabalho, em uma secretaria escolar, e deve se aposentar em breve.

Para Universa, ela contou como descobriu a doença, de que forma ela atinge sua autoestima, a forma de criar seus filhos e de se relacionar com eles.

Diagnóstico e gravidez

"Na gravidez de Arthur, o mais velho, eu tinha dores no corpo sem saber a causa, porque era considerada uma pessoa saudável. Eu não podia fazer ressonância ou qualquer outro exame de imagem por estar grávida, então só fui investigar depois que ele nasceu. Como para diagnosticar fibromialgia não há só um exame, fui fazendo por eliminação.

Meu corpo já estava muito sobrecarregado. Mas eu só podia usar bolsas de água quente nas partes do corpo que doíam mais para aliviar.

Cuidar dos filhos e lidar com a dor

Arthur às vezes olha para mim e pergunta: 'Mãe, você está com dor?'. Ele sabe que não pode me apertar. Às vezes ele me pede colo e eu não consigo dar. Então, a hora que eu estou deitada, ele vem e se aconchega.

Ele tem transtorno opositor desafiante. Isso significa que ele é uma criança agitada, desafia autoridade e nos questiona o tempo inteiro. Ele irrita muito o irmão, Guillermo. Então temos uma dificuldade maior. Mas eles tiveram que se acostumar com a minha condição.

O Guillermo é mais pesadinho, então eu não consigo levantá-lo do chão. Não consigo colocá-lo no trocador, por exemplo. Mas ele me ajuda. Sobe na cama sozinho e lá eu consigo fazer a troca da fralda.

O bom é que sempre tive minha sogra, meu marido e minha mãe, que mora com a gente, para ajudar. Nem sempre posso dar banho nos meus filhos, lavar louça...".

Apesar de toda ajuda que recebo, o mais sacrificante é essa sensação de não conseguir fazer as coisas sozinha. Isso acaba desencadeando depressão porque você começa a se sentir inútil. É um círculo vicioso pois a saúde emocional tem impacto na fibromialgia. Quanto pior eu fico, mais as dores físicas afloram.

Ainda assim, sinto que não cheguei em um nível de depressão elevado justamente porque tenho uma rede de apoio. Mas é difícil pensar que estou me aposentando aos 27 anos. Sinto que estou perdendo oportunidades de fazer algo. Sem contar que quem se aposenta cedo tem o salário menor. Mesmo que meu marido tente me deixar segura, dizendo que vamos conseguir nos adaptar, eu sofro.

Tratamento

Ainda não consegui seguir um tratamento psicológico porque é difícil de sair de casa. E também porque prefiro priorizar a terapia do Arthur, por causa do transtorno.

A doença é bem incapacitante, e em dias de mais dor, é só repouso. Percebo que, desde o diagnóstico até agora, tudo piorou bastante. A cada gravidez, a dor fica mais aflorada. Mas estou trocando de remédio para ver se alguma coisa melhora.

A decisão por fazer cirurgia bariátrica

As dificuldades de cada gestação

Nenhuma das gestações foi uma decisão. Acontece que, na primeira, eu tomava um remédio para controlar a enxaqueca, que inclusive era causada pela fibromialgia embora eu ainda não soubesse na época. Esse medicamento cortava o efeito do anticoncepcional injetável que eu usava. Só fui descobri isso quando engravidei pela segunda vez.

E, aí, no intervalo entre o uso do anticoncepcional injetável e da colocação de outro método, o DIU, eu engravidei novamente. Ou seja, o início dessa terceira gravidez foi ainda mais tenso. Afinal, eu corria o risco de ter um aborto espontâneo por causa do DIU.

A gravidez também me fez parar o tratamento medicamentoso- eu tomava antidepressivo, relaxante muscular e remédio para dor. Na última consulta, o médico só me receitou um antialérgico que dá sono, para eu conseguir dormir.

O bebê que vem por aí

Estou esperando outro menino, mas ainda não decidimos o nome. Eu e meu marido sabemos que vai ser muito difícil com três crianças e com a doença piorando. Vamos precisar de mais ajuda. Por isso, minha mãe mora com a gente e me dá assessoria 24 horas por dia.

Depois que o nosso filho nascer, eu quero tentar o tratamento com a cannabis [há pesquisas que mostram o uso da maconha medicinal como tratamento para a redução de dores em pacientes com fibromialgia. O assunto também é discutido em grupos nas redes sociais de pessoas que têm a doença].