No Instagram, jovem com epidermólise bolhosa se torna referência de beleza

Fernanda Tanajura tem 24 anos e muitos sonhos, entre eles trabalhar com produção de conteúdo nas áreas pelas quais é apaixonada: moda e beleza. Desde que nasceu, convive com feridas causadas pela epidermólise bolhosa, doença que se desenvolve por fatores hereditários e que deixa a pele extremamente sensível, "como a asa de uma borboleta". Nos casos mais graves, como o dela, a maneira como a cicatrização ocorre afeta também as funções das mãos e exige cuidados diários, como a troca de curativos.

A condição, no entanto, nunca fez com que Fernanda se enxergasse de maneira diferente. Criada no interior da Bahia, na cidade de Livramento de Nossa Senhora, que tem menos de 50 mil habitantes, cresceu em um ambiente seguro, onde sempre se sentiu respeitada. A expansão do seu mundo aconteceu cerca de quatro anos atrás, através da tela do celular, quando passou a postar fotos com mais frequência do Instagram.

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Além de ver o número de seguidores aumentar — hoje mais de 10 mil pessoas a acompanham na rede social — ela entrou em contato com jovens com a mesma condição. Não apenas se sentiu representada, como também fez amizade com elas e entendeu o significado de "capacitismo", preconceito praticado contra pessoas com deficiência, tomando consciência de que já passou por situações do tipo.

Hoje, entre os sonhos de Fernanda está o reconhecimento pela qualidade do que produz, não por ser considerada "uma mulher guerreira". A seguir, ela reflete sobre a importância do apoio da família e fala sobre seus objetivos de vida:

A primeira ferida

"Não me lembro de quando surgiu minha primeira ferida: sei que aconteceu logo nos meus primeiros dias de vida, no joelho. Como minha cidade é pequena, os médicos não souberam fazer o diagnóstico. Fiquei isolada durante quase um mês no hospital. Assim que tive alta, minha mãe me levou para São Paulo e descobriu que eu sofria de epidermólise distrópica recessiva.

Isso significa que a minha pele é muito sensível e sujeita a lesões. Primeiro vem a bolha, depois o ferimento, então a cicatrização. E então surgem novas bolhas. Por isso, faço curativos constantemente. Estou acostumada com a sensação, não vejo como dor. Somente quando alguma delas infecciona é que me dói mais".

Infância e adolescência protegida

"Cresci cercada de pessoas que me tratavam bem, de forma normal, como é o certo. É claro que sabia que era diferente, mas tudo era muito natural, sempre tive muitos amigos. Apesar de saber que deveria tomar cuidado, brincava na rua. Ninguém nunca me tratou de forma desigual.

Além disso, minha mãe gosta de me estimular a fazer tudo o que tenho vontade. Nunca usei, por exemplo, roupas com o intuito de esconder a minha pele".

Instagram, a janela do mundo

"Terminei o Ensino Médio, mas optei por não fazer faculdade por enquanto porque precisaria cursar à distância ou me mudar para uma cidade maior — e não quero ficar longe da minha família. No momento, o que mais gosto de fazer é criar conteúdo para as redes sociais. Sou apaixonada por maquiagem e moda. Para mim, estas áreas não estão relacionadas só ao embelezamento, mas também à arte. É poderoso, é transformador. Não tem nada de fútil. Às vezes tenho crises de ansiedade e só o processo de me maquiar já me tranquiliza.

Mas foi através do Instagram que percebi o impacto de ser quem eu sou pela primeira vez. A minha imagem desperta curiosidade nas pessoas, que vem me perguntar, a maioria delas de forma carinhosa e educada, o que eu tenho. Não me importo de responder. Além disso, com o passar do tempo, encontrei outras meninas jovens como eu, que também tem epidermólise. Gostei e me senti representada. Nos tornamos amigas. Mas não falamos sobre a doença: falamos da vida, das relações amorosas e dos assuntos do nosso cotidiano".

Mais que uma história de superação

"Há pouco tempo tive contato pela primeira vez com a palavra capacitismo. Algumas pessoas me olham e falam: 'Você é guerreira'. Há até quem diga que parou de reclamar da vida depois que me conheceu. É como se a pessoa diminuísse a sua história para se sentir melhor. Isso incomoda muito, sempre incomodou, mas só agora percebo o quanto. Essa não é a minha intenção.

Tenho o sonho de ser referência para outras mulheres, ser vista como inspiração. Quero trabalhar com beleza e moda e atingir o reconhecimento por quem sou de verdade, não porque tenho uma deficiência".