Com síndrome rara, pedagoga conquista seguidores ao falar sobre autoestima

Juliana Fernandes diz que nunca gostou de se expor em redes sociais. Garante que começou a usar as redes para se distrair durante a quarentena. E, em seis meses, atingiu 203 mil seguidores no Tik Tok (www.tiktok.com/@juuhfernandes007) —um de seus vídeos alcançou a marca de 5,9 milhões de visualizações.

A jovem pedagoga, de 25 anos, que é portadora da síndrome de Melnick-Needles —condição raríssima que afeta apenas 70 pessoas em todo o mundo e causa uma série de modificações na estrutura óssea—, ganhou atenção e seguidores com seus vídeos engraçados e que incentivam a autoestima.

"Amo conversar, queria me distrair e conhecer pessoas novas. Quando vi que as pessoas estavam assistindo aos meus vídeos, passei a produzir ainda mais", diz. "Para mim, autoestima é tudo. Se não formos capazes de gostarmos de nós mesmos, quem vai gostar? Se não nos acharmos lindos, quem é que vai?"

Juliana tem seguidores do Brasil e de outros países. Além de divertir as pessoas que a acompanham, com vídeos cômicos, dublagens e desafios do aplicativo, a influenciadora também faz postagens para conscientizar que padrão de beleza não existe, que cada pessoa é única e o que importa é se sentir bem consigo mesmo.

"Não ligo para os padrões de beleza, mas tem muita gente que sofre por não se enquadrar no que é imposto pela sociedade. É isso que tento mudar e acho que vem dando certo. Pessoas falam que sirvo de inspiração para elas, e são os comentários dessas pessoas que me inspiram a continuar", diz.

Doença rara, vida normal

Juliana foi diagnosticada com a síndrome de Melnick-Needles quando era criança. Afeta 70 pessoas ao redor do mundo, de acordo com a entidade americana Organização Nacional para Desordens Raras. É uma síndrome rara com padrão de herança recessiva ligada ao cromossomo X. Por isso, apenas mulheres são portadoras. Quando essa modificação genética atinge um feto masculino, ele não se desenvolve.

"É uma condição que acarreta uma série de modificações na estrutura óssea da pessoa, como baixa estatura, ombros estreitos, má formação óssea, problemas no rim e pneumonia", explica o geneticista Caio Graco Bruzaca. "A maioria dos problemas causados por essa condição afetam principalmente a parte esquelética, fazendo com que o portador tenha uma vida normal."

Juliana conta que, por anos, fez acompanhamento médico até descobrir que o caso não é grave e apenas causa uma má formação que afeta sua aparência.

"Por ser uma síndrome rara, os médicos só queriam ficar estudando o meu caso, e eu não recebia nenhum retorno. Por isso, quando descobri que não era nada grave parei de frequentá-los. Eu sempre brinco falando que meu problema é apenas na lataria. É só por fora, só fisionomia, por dentro, é tudo perfeito", explica.

Por causa da síndrome, Juliana fez uma cirurgia no nariz para correção do septo. Os médicos também recomendaram que ela fizesse uma cirurgia no braço, para colocá-lo no lugar, mas o procedimento poderia deixá-la sem movimento no membro.

"Optei em não fazer, pois faço tudo com esse braço. Escrevo com ele normalmente. O que ia adiantar um braço 'perfeito', no lugar e sem movimento?", diz.

Fã de maquiagem

Segundo Juliana, sua aparência sempre chamou a atenção e despertou a curiosidade das pessoas. Apesar de ter convivido com comentários negativos e olhares preconceituosos, ela afirma que não se importa.

Apaixonada por maquiagem, a jovem diz que dificilmente sai de casa sem batom e lápis de olho. Além disso, sempre está com as unhas feitas e com esmaltes coloridos.

Mesmo tendo o apoio de muitos seguidores, ela recebe constantemente comentários negativos de alguns internautas —grande parte deles feitos por perfis falsos. Juliana faz questão de responder muitos deles para tentar fazer as pessoas refletirem.

"Muitas pessoas só se sentem bem quando atingem alguém e o deixam mal. Quando eu respondo, faço com que elas parem e reflitam sobre suas posturas. Já recebi vários pedidos de desculpas", diz a pedagoga. E fico muito feliz quando isso acontece, porque vejo que estou conseguindo plantar o bem."