"Nasci cega. Na gravidez, pensavam que a minha mãe cuidaria do meu filho"

"Eu sou completamente cega, tenho uma deficiência na retina que chama retinose pigmentar. Nasci enxergando 20% e depois minha visão foi fechando. Aos 15 anos, não enxergava mais nada. Como você pode imaginar, o mundo não é feito para pessoas que são diferentes. As pessoas acham que deficiência é sinônimo de insuficiência, de incapacidade, e que por isso nós não saímos de casa, não nos divertimos, não namoramos, não transamos.

No ano passado, fiquei grávida. E nesta etapa da minha vida, passou a ser ainda mais difícil me sentir representada, a começar pelo teste de gravidez, que não é acessível: você depende de outra pessoa para ler o resultado antes de você.

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A gestação foi uma surpresa, mas fiquei muito feliz porque era algo que eu queria. Desde criança, sonhava em ser mãe do Davi. Tirando o fato de ter acontecido no meio de uma pandemia, a gravidez foi bem tranquila. Mas assim como em outras áreas da minha vida — escola e trabalho, por exemplo — não existia acessibilidade em nada e eu tive que me adaptar. Desde a escolha das roupas, a decoração do quarto, tudo é muito visual. Mas fui me adaptando, ganhando autonomia.

Eu adorava fazer ultrassom, era a parte mais legal da gravidez: escutar o coraçãozinho do meu filho, saber como ele estava, se estava crescendo e se estava saudável — mas via tudo isso pelo olhar de outras pessoas.

Em determinado momento, descobri que existe um ultrassom impresso em 3D, que é acessível para deficientes visuais. Fui atrás, entrei em contato com os laboratórios que fazem, mas as atendentes nem sabiam me informar direito. No final, disseram que o exame custa quase mil reais. Eu não tenho esse dinheiro para gastar em um ultrassom, então fiz os ultrassons comuns e não tive como ver meu filho dentro da barriga, como as outras mães.

"Tenho que me virar, porque nada é feito para pessoas cegas"

Durante a gravidez, eu me perguntava como ia ser para dar remédio, trocar fraldas, dar banho, saber se ele está doente, tudo isso sem o contato olho no olho, mas me surpreendi muito porque a gente se entende no toque. Foi muito mais simples do que eu imaginei.

Ele tem nove meses e eu me adaptei tranquilamente a tudo. A única coisa que eu não consigo fazer é dar remédio. Ele tem que tomar ferro todos os dias, mas eu não tenho como saber se estou dando a quantidade certa, então é meu companheiro quem faz isso. Mas e se ele fosse cego, como a gente daria remédio para o Davi?

Agora ele só usa fralda G, então só temos o tamanho grande em casa, mas quando ele era menorzinho e estava crescendo, tínhamos pacotes de tamanhos diferentes e eu não tinha como saber sozinha qual era cada. Para saber se tem cocô, tenho que enfiar o dedo dentro da fralda. São pequenas adaptações que eu tenho que fazer, me virar, porque nada é pensado para quem não enxerga.

A única coisa acessível que temos em casa é um termômetro com som, que fala a temperatura. E eu acho isso tão legal que se deixar meço a temperatura do Davi todos os dias, porque é uma das poucas coisas feitas para mim. Nas outras coisas eu tenho autonomia, mas sempre com adaptações.

Quando meu leite secou e precisamos comprar fórmula na farmácia, outra questão: são muitas fórmulas diferentes e as latas são muito parecidas, nenhuma com QR code que meu leitor de tela pode reconhecer e ler para mim. Não estou nem falando de braile, que muitas empresas alegam que a impressão é muito cara, mas de um QR code mesmo, hoje essa tecnologia nos ajuda muito. As pessoas colocam QR code em lives, mas não colocam na embalagem dos produtos para pessoas cegas terem acesso.

"Às vezes, preciso ficar provando que sou mãe dele"

Eu sempre fui muito firme com os médicos, na gestação não foi diferente, mas mesmo assim ouvi comentários capacitistas.

Quando eu ia às consultas com a minha mãe, pensavam que ela seria mãe do meu filho no meu lugar.

Eu e meu companheiro moramos com a minha família, mas sou eu quem cuida do meu filho. Eu tenho ajuda das outras pessoas, tenho uma rede de apoio como toda mãe de primeira viagem. Nos primeiros dias de vida do Davi foi minha mãe quem deu banho nele — não porque eu não enxergo, mas porque eu tinha feito cesárea e precisava esperar os pontos cicatrizarem. Desde então, quem dá banho nele sou eu.

Ouvi de uma pessoa conhecida algo como: 'Que legal, agora que você tem filho vai dar um descanso para a sua mãe, né? Porque é ele quem vai cuidar de você'. Colocam o deficiente em um lugar de 'pobre coitadismo', como se nós não pudéssemos cuidar, mas precisássemos ser cuidados o tempo todo. É absurdo, mas é como a maioria das pessoas pensa.

Esse tipo de comentário magoa. Tem momentos em que eu quero mostrar para todo mundo que eu sou a mãe do Davi e que eu sei cuidar muito bem do meu filho, mas tem momentos em que eu estou cansada e sem paciência de ficar me provando. Eu sei que sou uma boa mãe, não preciso convencer ninguém disso. Escolho quais brigas quero comprar.

Como uma pessoa cega, as pessoas me colocam em dois lugares: ou de pobre coitada, que precisa ser cuidada sempre, ou de super heroína, como se qualquer coisa que eu fizer fosse uma grande superação. 'Olha lá que legal, ela está cuidando do filho, que legal'. Mas por que eu não cuidaria?

Eu tenho algumas dificuldades como mãe, claro, mas existem muitas mães que enxergam e têm mais dificuldades do que eu.

"Vou me adaptar a cada etapa da vida do Davi"

Meu olho é muito vivo, não mostra que eu sou cega, por isso minha vida inteira tive que brigar para provar que eu sou deficiente. Imagina: além de todas as questões que eu tenho por ser cega, ainda preciso ficar provando que não enxergo mesmo.

Existem leis que tratam de acessibilidade, mas os órgãos públicos precisam fiscalizar mais. E nós, enquanto sociedade civil, também precisamos pensar na acessibilidade. Quando alguém abre um restaurante, por exemplo, não pensa que uma pessoa cega pode querer comer lá e precisar de um cardápio acessível, ou que um cadeirante vai ser cliente e precisar de portas mais largas para passar.

No Brasil existem cerca de 46 milhões de pessoas com alguma deficiência. São pessoas que trabalham, têm dinheiro e consomem. Nós somos apontados na rua o tempo todo porque somos diferentes, mas na hora de pensar soluções, somos invisíveis.

O Davi acabou de fazer nove meses e nesse período tivemos muitas questões: ele nasceu prematuro, passou uma semana na UTI, meu leite secou. Tive que me adaptar a todas elas. Em cada etapa da vida dele, a gente vai ter que continuar se adaptando.

Quando ele começar a estudar, os recados vêm numa agenda. Como vai ser? Tem agenda eletrônica? E os trabalhos da escola, os livros, a lição de casa? A gente vai precisar estabelecer uma parceria muito grande com a escola para que eu participe de todas as etapas da educação dele. São questões que eu vivi enquanto aluna e vou voltar a viver como mãe.

Eu não sou muito ansiosa, ainda bem, mas não posso negar que fico pensando sobre como vamos fazer essas adaptações. Mas eu não abro mão de participar de cada etapa da vida do meu filho. Como isso vai acontecer, só o tempo vai dizer."

*Nathalia Santos, 28 anos, jornalista e palestrante, do Rio de Janeiro (RJ)