'Tem poucos dias fora do hospital': mãe conta como cuida de filha com Crohn

Diagnosticada com doença de Crohn, Filippa, de apenas um ano e nove meses, tem uma rotina um pouco diferente da maioria das crianças da sua idade. "Ela não tem quase dias que não está no hospital em consulta ou fazendo exame", conta Giovanna Toledo à apresentadora Mariana Kupfer no programa AMAR, em parceria com Materna, a newsletter e editoria de Universa.

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Segundo a mãe, Filippa lida bem com o tratamento e ela vê a menina como uma guerreira.

Ela dá o dedinho para medir a saturação, dá o braço para medir a pressão e a temperatura. Todas as vezes que ela precisou ir para o centro cirúrgico, ela saiu rindo, brincando, toma café com as enfermeiras, vai para o colo de todo mundo. Ela está sempre levando numa boa tudo isso. Giovanna Toledo

Com dez meses de vida, Filippa começou a ter quadros de diarreia e sangue nas fezes em grande quantidade, como se fosse uma menstruação. Durante alguns exames, foi identificada uma bactéria e cada hora os médicos diziam que os sintomas poderiam ser o resquício de alguma coisa e até de uma alimentação diferente. "O meu coração não sossegava com essas palavras", diz a entrevistada do programa.

Ao ter contato com uma mulher adulta que tinha doença de Crohn, Giovanna tinha certeza que a filha tinha a mesma condição: "O que ela me retratava, diarreia com frequência e com muito sangue, era o que eu via da minha filha no dia a dia".

Após passar com um gastroenterologista e fazer uma biópsia do intestino e do estômago, Filippa foi diagnosticada com Crohn, o que de certa forma tranquilizou Giovanna por saber o que a filha tinha.

No caso de Filippa, a doença atinge todo o seu estômago e a boca, causando úlceras e sangramentos. Ela tem uma deficiência na imunoglobulina IgG, desenvolveu anemia crônica, faz reposição de ferro semanalmente, toma corticoide todos os dias e já fez transfusão.

Ainda sem uma resposta efetiva ao tratamento da filha, Giovanna diz que apesar de a doença não ter cura, ela acredita que a medicina vai evoluir a ponto de achar a cura para a condição. Ao ver a força de Filippa diante das adversidades, Giovanna afirma que Deus escolheu a menina certa para passar por isso. Segundo ela, a filha tem muito a ensiná-la, é um exemplo e um orgulho para ela. "Filippa ressignificou tudo, eu falo que se existe alma gêmea, ela é a minha com certeza".

Fillipa perdeu movimento da perna de repente

Além da doença de Cronh, Filippa também tem Osteomielite Multifocal Crônica, uma doença rara nos ossos que descobriu após perder o movimento da perna em janeiro de 2023. "Ela fez uma soneca no meu colo, quando a coloquei no chão, ela não conseguia colocar o pé no chão, não conseguia de jeito nenhum se mexer com a perna direita. Fiquei apavorada", desabafa a mãe da menina.

Sem andar há oito dias, Filippa fez alguns exames, entre eles uma ressonância no quadril, que identificou que quatro ossos da perna estavam comprometidos. Havia a suspeita de ela ter uma doença rara ou câncer nos ossos.

Giovanna conta que, enquanto aguardava o resultado da biópsia e durante a internação da filha, duas enfermeiras reposicionaram o gesso na perna de Filippa e ela desenvolveu escara grau três. "Ela passou duas noites chorando batendo a cabeça na cama, eu não sabia de onde vinha aquele choro. [Já em casa] Resolvi abrir o gesso, vi a perna roxa e um buraco no calcanhar da minha filha".

Alguns dias depois, o pé de Filippa necrosou, ela sofreu uma grave infecção, precisou ser internada, fez o tratamento e voltou a andar. Em meio a esse processo, o resultado da biópsia confirmou a Osteomielite Multifocal Crônica.

Giovanna ouviu de médico que seria impossível engravidar

Com o sonho de ser mãe, Giovanna conta que ao sofrer uma hemorragia após fazer uma cirurgia de endometriose, ela foi induzida à uma menopausa precoce e ouviu do médico que seria impossível engravidar. Nesse período ela foi aprovada em um reality show de gastronomia e quando ia ser confinada, descobriu que estava grávida de Filippa.

"Todo mundo falava que [a gestação] era o momento mais feliz na vida de uma mulher e eu não estava feliz, só chorava", conta. Durante a depressão, Giovanna enfrentou problemas no casamento, achou que não ia conseguir passar pela gestação, se sentiu sozinha e no fundo do poço e escutou de várias pessoas que se alguma coisa acontecesse com a filha porque ela estava daquele jeito, a culpa seria dela. Após a filha nascer e pegá-la no colo, a primeira reação de Giovanna foi: "A gente conseguiu, deu certo".

A história de Giovanna Toledo e da filha é uma parceria entre Materna, a editoria e newsletter de Universa, e o programa AMAR, criando um espaço seguro e acolhedor para mães compartilharem histórias do seu maternar.

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