'Tem poucos dias fora do hospital': mãe conta como cuida de filha com Crohn

Ela dá o dedinho para medir a saturação, dá o braço para medir a pressão e a temperatura. Todas as vezes que ela precisou ir para o centro cirúrgico, ela saiu rindo, brincando, toma café com as enfermeiras, vai para o colo de todo mundo. Ela está sempre levando numa boa tudo isso. Giovanna Toledo

Com dez meses de vida, Filippa começou a ter quadros de diarreia e sangue nas fezes em grande quantidade, como se fosse uma menstruação. Durante alguns exames, foi identificada uma bactéria e cada hora os médicos diziam que os sintomas poderiam ser o resquício de alguma coisa e até de uma alimentação diferente. "O meu coração não sossegava com essas palavras", diz a entrevistada do programa.

Ao ter contato com uma mulher adulta que tinha doença de Crohn, Giovanna tinha certeza que a filha tinha a mesma condição: "O que ela me retratava, diarreia com frequência e com muito sangue, era o que eu via da minha filha no dia a dia".

Após passar com um gastroenterologista e fazer uma biópsia do intestino e do estômago, Filippa foi diagnosticada com Crohn, o que de certa forma tranquilizou Giovanna por saber o que a filha tinha.

No caso de Filippa, a doença atinge todo o seu estômago e a boca, causando úlceras e sangramentos. Ela tem uma deficiência na imunoglobulina IgG, desenvolveu anemia crônica, faz reposição de ferro semanalmente, toma corticoide todos os dias e já fez transfusão.

Ainda sem uma resposta efetiva ao tratamento da filha, Giovanna diz que apesar de a doença não ter cura, ela acredita que a medicina vai evoluir a ponto de achar a cura para a condição. Ao ver a força de Filippa diante das adversidades, Giovanna afirma que Deus escolheu a menina certa para passar por isso. Segundo ela, a filha tem muito a ensiná-la, é um exemplo e um orgulho para ela. "Filippa ressignificou tudo, eu falo que se existe alma gêmea, ela é a minha com certeza".

Fillipa perdeu movimento da perna de repente

Além da doença de Cronh, Filippa também tem Osteomielite Multifocal Crônica, uma doença rara nos ossos que descobriu após perder o movimento da perna em janeiro de 2023. "Ela fez uma soneca no meu colo, quando a coloquei no chão, ela não conseguia colocar o pé no chão, não conseguia de jeito nenhum se mexer com a perna direita. Fiquei apavorada", desabafa a mãe da menina.

Sem andar há oito dias, Filippa fez alguns exames, entre eles uma ressonância no quadril, que identificou que quatro ossos da perna estavam comprometidos. Havia a suspeita de ela ter uma doença rara ou câncer nos ossos.

Giovanna conta que, enquanto aguardava o resultado da biópsia e durante a internação da filha, duas enfermeiras reposicionaram o gesso na perna de Filippa e ela desenvolveu escara grau três. "Ela passou duas noites chorando batendo a cabeça na cama, eu não sabia de onde vinha aquele choro. [Já em casa] Resolvi abrir o gesso, vi a perna roxa e um buraco no calcanhar da minha filha".

Alguns dias depois, o pé de Filippa necrosou, ela sofreu uma grave infecção, precisou ser internada, fez o tratamento e voltou a andar. Em meio a esse processo, o resultado da biópsia confirmou a Osteomielite Multifocal Crônica.

Giovanna ouviu de médico que seria impossível engravidar

Com o sonho de ser mãe, Giovanna conta que ao sofrer uma hemorragia após fazer uma cirurgia de endometriose, ela foi induzida à uma menopausa precoce e ouviu do médico que seria impossível engravidar. Nesse período ela foi aprovada em um reality show de gastronomia e quando ia ser confinada, descobriu que estava grávida de Filippa.

"Todo mundo falava que [a gestação] era o momento mais feliz na vida de uma mulher e eu não estava feliz, só chorava", conta. Durante a depressão, Giovanna enfrentou problemas no casamento, achou que não ia conseguir passar pela gestação, se sentiu sozinha e no fundo do poço e escutou de várias pessoas que se alguma coisa acontecesse com a filha porque ela estava daquele jeito, a culpa seria dela. Após a filha nascer e pegá-la no colo, a primeira reação de Giovanna foi: "A gente conseguiu, deu certo".

A história de Giovanna Toledo e da filha é uma parceria entre Materna, a editoria e newsletter de Universa, e o programa AMAR, criando um espaço seguro e acolhedor para mães compartilharem histórias do seu maternar.

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