Processo para aceitar: 'Não falava em voz alta que meu filho tem paralisia'

Após fazer nove fertilizações in vitro, uma cirurgia de endometriose e trocar de médico três vezes em seis anos, Janaina Pacheco engravidou de Bia e Gabriel. Infelizmente, após parto prematuro, os gêmeos ficaram internados e a filha acabou falecendo no 35º dia de hospital. Janaina conta sua história para a apresentadora Mariana Kupfer no programa AMAR, em parceria com Materna, a newsletter de Universa.

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Durante a internação, Gabriel foi diagnosticado com leucomalácia periventricular bilateral e a mãe questionou sobre o que era a condição. "Eles falaram que era normal, da prematuridade extrema. Eu estava tão abalada que não fui atrás, não fui procurar, não digitei no Google, não quis saber o que era, mas era paralisia cerebral. Não quis saber, fingi que não sabia, mas era esse o diagnóstico", diz Janaina.

Quando as pessoas perguntavam porque Gabriel apresentava algum atraso de desenvolvimento, ela dizia que era por conta da prematuridade.

Foi um processo de terapia, de cura e de aceitação para mim, porque até então eu não falava. Eu não falava em voz alta nem para os meus familiares que ele tinha paralisia cerebral, não tinha coragem de falar.Janaina Pacheco

Com quatro meses de vida, Gabriel iniciou terapias para ajudar no desenvolvimento. Janaina diz que se tornou uma mãe terapeuta, ficava tensa e analisava o filho o tempo todo para identificar se ele tinha algum outro diagnóstico. A pressão não era agradável e saudável para a relação deles.

Quando Gabriel começou a falar, Janaina o levou em uma consulta com uma neurologista e ouviu a médica verbalizar em alto e bom som que ele tinha paralisia cerebral. Foi assim que Janaina sentiu um choque de realidade e assimilou de fato a notícia.

A partir daí, como processo de cura para compreender e lidar com o diagnóstico, ela passou a compartilhar a história do filho para alcançar outras mães, ressignificando a dor que sentiu por seus filhos.

Comecei a escrever, as mães começaram a me procurar e isso me fez bem, porque eu botei para fora finalmente. Comecei a enxergar [Gabriel] de uma outra maneira. Ele tem paralisia cerebral, é meu filho, a coisa mais importante da minha vida e a gente vai passar por isso juntos.Janaina Pacheco

História de Gabriel virou livro infantil

Ao se tornar uma mãe atípica, Janaina desenvolveu um olhar de inclusão e acessibilidade: "Comecei a me engajar mais sobre isso para dar um futuro melhor para ele, mais inclusivo, antes eu não tinha esse olhar, ele mudou totalmente".

Com sua vivência, ela escreveu o livro infantil 'Gabriel Menino Sorriso', contando história do filho e abordando questões como inclusão, diversidade e orientações para pais. "Ele é apaixonado pelo livro, ele ama se ver", comenta.

Janaina aprendeu várias lições, uma delas é que planejamos muitas coisas na vida, mas nada acontece do jeito que a gente quer. "É aceitar e respeitar o seu tempo, o seu luto, chorar quando você quiser chorar". Segundo ela, as mães têm direito ao cansaço, devem pedir ajuda, criar uma rede de apoio e ter tempo para si.

Foi difícil aceitar uma maternidade atípica fora do que eu idealizava, mas hoje eu não viveria sem ela, não trocaria por nada.Janaina Pacheco

A história de Janaina Pacheco e dos filhos é uma parceria entre Materna, a editoria e newsletter de Universa, e o programa AMAR, criando um espaço seguro e acolhedor para mães compartilharem histórias do seu maternar.

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