Mãe cria mochila para facilitar passeios com filho dependente de aparelhos

'Amar', programa apresentado por Mariana Kupfer, vai ao ar toda segunda-feira no Youtube de Universa. No novo episódio desta temporada, a convidada Aline Bertolozzi, mãe do Léo, de 10 anos, fala sobre como criar uma mochila especial para o filho diagnosticado com uma condição rara ajudou a família a ter mais liberdades para viver.

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No início da gestação ela descobriu que o filho sofria de CHAOS, uma má formação congênita rara que causa obstrução completa ou parcial das vias aéreas superiores, como a traqueia ou a laringe. O prognóstico não era bom e Aline ouviu dos médicos que o filho não sobreviveria.

"Na época, o médico disse que nenhum bebê nascia com essa síndrome, então a qualquer momento eu iria ter um aborto. E foi muito difícil de administrar isso, porque a gente engravidou querendo muito ter um filho", conta.

Aline Bertolozzi conta para Maria Kupfer como sua maternidade ajudou outras crianças
Aline Bertolozzi conta para Maria Kupfer como sua maternidade ajudou outras crianças Imagem: Tency Produções

Apesar do cenário negativo, quando Aline estava na vigésima quinta semana de gestação, uma traqueostomia intrauterina foi realizada em uma tentativa de salvar a vida de Léo. O procedimento era super delicado e havia uma série de riscos para a mãe e para o bebê, entre eles a possibilidade de que os dois morressem durante a cirurgia.

A operação deu certo, mas uma semana depois Aline começou a sentir contrações e Léo nasceu prematuro. "O parto foi extremamente difícil, porque eu tinha acabado de fazer a cirurgia, então eu não estava cicatrizada. Foi tudo muito rápido, eu estava extremamente anêmica, foi muito tenso", afirma.

Léo nasceu com 630 gramas e, apesar da prematuridade e do CHAOS, ele estava bem. "Só pude ver o Léo no dia seguinte", lembra Aline. Os problemas começaram quando os médicos substituíram o leite materno pela fórmula e o bebê teve uma infecção.

"O intestino dele rompeu e a nossa vida virou de ponta-cabeça. Ele passou por uma cirurgia de emergência. A cirurgiã saiu da sala sem nenhuma esperança, ela abaixou a cabeça e falou 'a gente parou a cirurgia pra você se despedir'. Ele foi pra UTI e o médico disse que ele não ia sobreviver nas próximas 24 horas", conta.

Durante essa jornada, Léo ficou 11 meses internado e passou por 10 cirurgias, entre elas uma que o fez perder a visão. Por conta do nascimento prematuro, ele também tem paralisia cerebral e também não fala.

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"A gente enfrentou um monte de desafios. Os médicos diziam que o cognitivo dele era zero, que ele não entendia nada. Mas apesar de ele não falar e não enxergar, ele entende tudo, se comunica", afirma Aline.

Por conta de sua condição, Léo precisa ficar frequentemente ligado a aparelhos, o que acabava limitando o cotidiano da família. Pensando em ter mais liberdade, os pais desenvolveram uma mochila com uma espécie de bateria que permite que os equipamentos sejam recarregados em qualquer lugar. Assim, a família vai ao parque, viaja para a praia e têm uma vida cheia de possibilidades.

Contando essa história na internet, uma agência de publicidade me procurou para fazer uma mochila, a 'out care'. Desde então a gente ganhou 20 prêmios internacionais.Aline Bertolozzi

A mochila ainda não é comercializada, mas a família realizou algumas doações para hospitais.

Agora com 10 anos, Léo superou todas as expectativas que os médicos tinham para ele: a probabilidade era de que ele vivesse até os 5 se todos os procedimentos realizados dessem certo. "A gente tem a liberdade de poder viver uma vida normal, somos uma família extremamente feliz", afirma Aline.

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