Mãe cria mochila para facilitar passeios com filho dependente de aparelhos
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'Amar', programa apresentado por Mariana Kupfer, vai ao ar toda segunda-feira no Youtube de Universa. No novo episódio desta temporada, a convidada Aline Bertolozzi, mãe do Léo, de 10 anos, fala sobre como criar uma mochila especial para o filho diagnosticado com uma condição rara ajudou a família a ter mais liberdades para viver.
No início da gestação ela descobriu que o filho sofria de CHAOS, uma má formação congênita rara que causa obstrução completa ou parcial das vias aéreas superiores, como a traqueia ou a laringe. O prognóstico não era bom e Aline ouviu dos médicos que o filho não sobreviveria.
"Na época, o médico disse que nenhum bebê nascia com essa síndrome, então a qualquer momento eu iria ter um aborto. E foi muito difícil de administrar isso, porque a gente engravidou querendo muito ter um filho", conta.
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Apesar do cenário negativo, quando Aline estava na vigésima quinta semana de gestação, uma traqueostomia intrauterina foi realizada em uma tentativa de salvar a vida de Léo. O procedimento era super delicado e havia uma série de riscos para a mãe e para o bebê, entre eles a possibilidade de que os dois morressem durante a cirurgia.
A operação deu certo, mas uma semana depois Aline começou a sentir contrações e Léo nasceu prematuro. "O parto foi extremamente difícil, porque eu tinha acabado de fazer a cirurgia, então eu não estava cicatrizada. Foi tudo muito rápido, eu estava extremamente anêmica, foi muito tenso", afirma.
Léo nasceu com 630 gramas e, apesar da prematuridade e do CHAOS, ele estava bem. "Só pude ver o Léo no dia seguinte", lembra Aline. Os problemas começaram quando os médicos substituíram o leite materno pela fórmula e o bebê teve uma infecção.
"O intestino dele rompeu e a nossa vida virou de ponta-cabeça. Ele passou por uma cirurgia de emergência. A cirurgiã saiu da sala sem nenhuma esperança, ela abaixou a cabeça e falou 'a gente parou a cirurgia pra você se despedir'. Ele foi pra UTI e o médico disse que ele não ia sobreviver nas próximas 24 horas", conta.
Durante essa jornada, Léo ficou 11 meses internado e passou por 10 cirurgias, entre elas uma que o fez perder a visão. Por conta do nascimento prematuro, ele também tem paralisia cerebral e também não fala.
"A gente enfrentou um monte de desafios. Os médicos diziam que o cognitivo dele era zero, que ele não entendia nada. Mas apesar de ele não falar e não enxergar, ele entende tudo, se comunica", afirma Aline.
Por conta de sua condição, Léo precisa ficar frequentemente ligado a aparelhos, o que acabava limitando o cotidiano da família. Pensando em ter mais liberdade, os pais desenvolveram uma mochila com uma espécie de bateria que permite que os equipamentos sejam recarregados em qualquer lugar. Assim, a família vai ao parque, viaja para a praia e têm uma vida cheia de possibilidades.
Contando essa história na internet, uma agência de publicidade me procurou para fazer uma mochila, a 'out care'. Desde então a gente ganhou 20 prêmios internacionais.Aline Bertolozzi
A mochila ainda não é comercializada, mas a família realizou algumas doações para hospitais.
Agora com 10 anos, Léo superou todas as expectativas que os médicos tinham para ele: a probabilidade era de que ele vivesse até os 5 se todos os procedimentos realizados dessem certo. "A gente tem a liberdade de poder viver uma vida normal, somos uma família extremamente feliz", afirma Aline.
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