Cuidar de quem tem Alzheimer pode ser desgastante; veja como lidar com isso

A cada segundo, um caso de demência surge no mundo. Enquanto algumas famílias preferem a discrição, outras preferem falar sobre o assunto. Este é o caso da família de Ronald Reagan que em 1994 revelou ao mundo que o ex-presidente americano estava com a doença de Alzheimer como forma de solidarizar-se com os demais portadores e provocar reflexões sobre a doença. Ele morreu 10 anos depois com 93 anos de idade.

Todos já ouviram a expressão de que os familiares adoecem junto com seus entes queridos. Todos sofrem, revelando ou não.
Imaginem o convívio com uma pessoa amada portadora de uma enfermidade incurável e que pode durar até 20 anos, agravando-se ao longo do tempo. Esse terrível quadro, conhecido como doença de Alzheimer, se apresenta como demência, ou perda de funções cognitivas (memória, orientação, atenção e linguagem), causada pela morte de células cerebrais.

Quem pode ter Alzheimer

A idade é o principal fator de risco para o desenvolvimento de demências, como o Alzheimer. Após os 65 anos, o risco de desenvolver a doença dobra a cada cinco anos. As mulheres parecem ter risco maior para o desenvolvimento da doença, mas talvez isso aconteça pelo fato de elas viverem mais do que os homens. Os familiares de pacientes com Alzheimer têm também risco maior de desenvolver essa doença no futuro, quando comparados com indivíduos esse histórico familiar. No entanto, isso não quer dizer que a doença seja hereditária.

Estima-se que existam no mundo cerca de 35,6 milhões de pessoas com a doença de Alzheimer. No Brasil, segundo a ABRAz (Associação Brasileira de Alzheimer), há cerca de 1,2 milhão de casos, a maior parte deles ainda sem diagnóstico. Considerando o envelhecimento da população mundial esses números devem aumentar vertiginosamente nas próximas décadas, tornando impossível a não reorganização da estrutura familiar.

Familiares cuidadores também enfrentam problemas

As tarefas do familiar que também é cuidador envolvem aspectos como higiene, alimentação, administração de medicamentos, além de lidar com aspectos emocionais do paciente, oferecendo afeto com manutenção de vínculo afetivo. Entretanto, normalmente esse parente tem os deveres e afazeres de sua vida pessoal e familiar que ficam relegados a segundo plano, o que também gera enorme desconforto.

Mesmo este cuidado sendo baseado no amor e na solidariedade, torna- se impossível esse convívio sem que haja reflexos profundos na dinâmica familiar, o que, muitas vezes, exige renunciar ou adiar planos ou projetos de vida desses que se propõe a cuidar, inclusive afetando a saúde física e mental desses cuidadores/familiares.

Como ressalta a ABRAz "a vida familiar deve ser adaptada em várias esferas, incluindo mudanças no ambiente, na distribuição de tarefas, nos relacionamentos, na vida financeira, emocional, social e, em alguns casos, até na moradia". É necessária a redistribuição de papéis e mudanças nas expectativas pessoais e familiares. A relação com os demais membros da família é caracterizados muitas vezes por conflitos na definição de um cuidador principal.

Para piorar, estudos apontam ainda que geralmente esse papel é assumido por uma única pessoa e, na maioria dos casos, uma mulher que é cônjuge ou filha. Embora esse comportamento reflita um padrão cultural antigo, em nossa sociedade contemporânea vem se tornando um enorme problema visto que as famílias têm cada vez menos filhos e a mulher hoje encontra-se no mercado de trabalho tanto quanto o homem (além de outros afazeres que lhe são atribuídos).

Outro fator importante é que o familiar cuidador pode chegar a dispender oito vezes mais horas por mês de dedicação aos cuidados, ou o equivalente há 60 horas semanais, quando comparado a um cuidador profissional. Por sua vez, a sobrecarga faz com que os cuidadores desempenhem funções além de suas capacidades, resultando em um desgaste físico e emocional, sendo frequentemente acompanhada de resultados insatisfatórios para o atendimento das necessidades dos pacientes.

Esse sentimento de sobrecarga do cuidador ao realizar uma série de atividades (situação conhecida com burden, termo traduzido da língua inglesa e conhecido internacionalmente) é muitas vezes acompanhada de conflitos e cuidados involuntariamente inadequados e precisam ser rapidamente reconhecidos por outros familiares, que devem rever a divisão de tarefas.

Esta tarefa de cuidar é árdua e de grande responsabilidade quando centrada em um único cuidador e, além de extremamente penosa, pode comprometer o cuidado e tornar-se perigosa.

Como lidar com essa situação?

O cuidado compartilhado e a divisão de tarefas parece ser o caminho mais adequado, se não o único para muitas famílias. Existe, dependendo dos recursos da família, a opção por um cuidador profissional, com todas as suas implicações. A mim parece uma ótima opção, sempre que possível para compartilhar tarefas e aliviar sobrecargas.

Diversas famílias optam por internar os pacientes em casas de longa permanência por diversos motivos. Essa é uma opção que deve ser respeitada. Há entretanto, de ser avaliada criteriosamente a fase da doença, o nível de demanda e pode ser uma alternativa para garantia de cuidado de qualidade especialmente quando os familiares não dispõem de tempo para acompanhamento próximo tão necessário.

Encontrar amigos, profissionais experientes e compartilhar experiências é uma excelente estratégia para ajudar a refletir sobre o cuidado e dificuldades do cotidiano dos familiares de pacientes com doença de Alzheimer e outras demências. Assim, frequentar os grupos de apoio costumam ser um enorme aprendizado e conforto. A ABRAz é uma das pioneiras na formação desses grupos e em um trabalho nobre, acolhe e orienta familiares e cuidadores há mais de 20 anos, oferecendo apoio e contribuindo para superação e entendimento de cada etapa da doença.

Fazer algo para ajudar quem ajuda esses pacientes é fundamental porque como dizia Dalai Lama, "a compaixão tem pouco valor se permanece uma ideia. Ela deve tornar-se nossa atitude em relação aos outros, refletidas em todos os nossos pensamentos e ações".

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