A desafiadora tarefa de conviver com fibromialgia

Peregrinar por vários consultórios médicos em busca de alívio para o sofrimento tem sido a vida das pessoas acometidas por esse mal que a medicina desconhece a causa.

Exames que nada demonstram ainda fazem os indivíduos com fibromialgia serem rotulados como "exagerados e muitas vezes preguiçosos ou depressivos". Embora possa estar ligada à ansiedade e depressão, não se sabe o que veio primeiro.

Trata-se de uma síndrome complexa e muitas vezes mal compreendida por quem convive com ela e até pela medicina.

É mais comum em mulheres em idade fértil (mas pode acometer qualquer gênero ou idade) e estima-se que acometa de 2 a 10% da população mundial.

Famosos como Lady Gaga e Morgan Freeman, acometidos pela doença, já deram diversos depoimentos contundentes sobre seu sofrimento.

No documentário "Five Foot Two", de 2017, Gaga fala sobre sua dificuldade em encontrar tratamento e técnicas para controlar os sintomas. No mesmo ano, a celebridade cancelou sua participação no Rock in Rio, supostamente por conta das fortes dores causadas pela fibromialgia.

Já Freeman, em 2017, em declaração polemica, fala sobre legalização de drogas para controle da doença.

Fato é que se trata de uma doença cruel, de diagnóstico apenas clínico e, portanto, o diagnóstico depende da experiência do médico consultado. Com sintomas variados, pode acometer pessoas da mesma família e, portanto, pode haver, sim, um componente genético em sua gênese.

Sabe-se que o cérebro (e talvez os receptores cutâneos) interpreta os estímulos recebidos (um simples toque no corpo, como um abraço, por exemplo) de maneira alterada, aumentando a sensibilidade destes, causando dor e desconforto. O que não se sabe é por quê. Aí se desencadeia o quadro.

Quais são os sintomas?

O sintoma que predomina é a dor, que pode ser muscular, em articulações ou tendões e vem geralmente acompanhada de fadiga extrema (o indivíduo frequentemente acorda cansado), quadro que pode durar meses.

Esse quadro também pode vir acompanhado de perturbações no sono (em quase 90% das vezes), tais como insônia e apneia (noites mal dormidas podem piorar o quadro) e costumam se intensificar com o estresse e com temperaturas mais baixas.

O defeito típico do sono é se tornar superficial e/ou interrompido e, assim, frases como "acordo mais cansado do que deitei" e "parece que fui atropelado por um caminhão" são muito frequentes no consultório. Outro incômodo que costuma aparecer à noite é a chamada síndrome das pernas inquietas, na qual há necessidade de esticá-las ou mexe-las o tempo todo para aliviar o desconforto.

Dores de cabeça e problemas cognitivos como alterações da memória e dificuldade em se concentrar são também queixas bastante frequentes. Além de dormências e formigamento nas mãos e pés e até sintomas cardiológicos como palpitações, que podem estar presentes.

Isso sem falar dos distúrbios gastrointestinais como cólicas e até diarreias frequentes (síndrome do intestino irritável).

Como Tratar?

A aceitação da doença pelo próprio paciente e por quem convive com ele se tornam importantes desafios no dia a dia. Como não existe um padrão clássico de doença, também não existe um padrão referendado e indicado de tratamento medicamentoso para todos.

Não, a doença não é um transtorno de ordem psicológica, embora distúrbios emocionais se tornem quase sempre presentes pela difícil tarefa de conviver com ela, sem perspectiva de cura e com um grau exacerbado de sofrimento.

Mas embora nem todos os pacientes com fibromialgia apresentem depressão, ela hoje é considerada um fator agravante dos sintomas e precisa ser tratada. Em geral, inicia-se o tratamento da fibromialgia com antidepressivos.

Mas é possível conseguir períodos prolongados de calmaria, mesmo nas manifestações clínicas mais cruéis da doença, ou seja, a dor e a fadiga.

O alívio e controle da dor e a melhora da qualidade de vida são os objetivos fundamentais. Para isso, a melhor estratégia é a abordagem multidisciplinar sempre que possível, por médicos, psicólogos, nutricionistas e profissionais de educação física (sem esquecer a participação da família).

Esse grupo multidisciplinar, levando em consideração as características pessoais de cada indivíduo, deverá complementar o tratamento farmacológico (analgésicos, antidepressivos, relaxantes musculares, fitoterápicos e até homeopatia) com os não farmacológicos, como exercícios físicos, fisioterapia, massagens e técnicas de relaxamento (ioga e mindfulness, uma técnica de meditação que prega a atenção plena), dieta e acupuntura. Tais práticas (acupuntura, fitoterápicos, homeopatia), factíveis com um pouco de paciência e perseverança, foram incorporadas recentemente ao Sistema Único de Saúde (SUS) com a publicação da Política Nacional de Práticas Integrativas e Complementares.

Quero aqui ressaltar a importância de praticar exercícios físicos que tem sido considerada pelos reumatologistas (e endossada pelos pacientes) como uma das intervenções mais efetivas no tratamento da fibromialgia, sendo responsável por alivio considerável da dor e da fadiga. Obviamente individualizado, progressivo e evitando-se o alto impacto.

Grupos de apoio de indivíduos com a doença e até aplicativos para celulares e tablets discutem estratégias para lidar com as dores crônicas e fadiga, objetivando uma melhora na qualidade de vida.

Há inclusive um projeto de lei tramitando no congresso para promover aos diagnosticados o direito à dispensa do cumprimento de período de carência, para usufruir dos benefícios de auxílio-doença e aposentadoria por invalidez.

É preciso falar muito sobre essa doença invisível aos olhos de quem não a sente, para que haja compreensão e mudança de comportamento da sociedade. Como dizia Shakespeare, "Todo mundo é capaz de dominar uma dor, exceto quem a sente".