Dor 24 horas por dia: como é viver há 4 anos com doença crônica e invisível

Ainda em 2021, decidi fazer dezenas de exames e consultar todas as especialidades médicas para entender o que estava errado no meu corpo. Eu tinha que ter algo grave. Costumo dizer que tive um "burnout médico", porque passei esse ano inteiro pulando de consultório em consultório, de tratamento em tratamento, mas sem resultado algum.

Eu achava que, em determinado momento, iria descobrir o que estava por trás disso e poderia me curar. Ninguém conseguiu me explicar e, cada vez que eu me desesperava, a dor ficava ainda pior. Desenvolvi uma depressão e tive inúmeras crises de ansiedade, porque eu não conseguia entender o que estava acontecendo.

A falta de respostas fez com que eu começasse a estudar e a ouvir especialistas no assunto. E a primeira coisa que aprendi foi que a dor é um sinal de alerta do nosso corpo e um mecanismo de proteção —ela serve para nos avisar que algo não está bem. Quando encostamos o dedo em uma panela quente, por exemplo, sentimos dor e retiramos a mão, evitando uma queimadura grave.

Mas, às vezes, nosso cérebro pode estar enganado: envia dor mesmo na ausência de perigo. Foi aí que eu entendi que a dor não é necessariamente um sintoma, pode ser a própria doença. Não é preciso haver lesão para que sintamos dor. Em alguns casos, a dor se inicia com algum tipo de ferimento, mas persiste mesmo após o término do tratamento; em outros, como o meu, pode começar sem muita explicação.

Durante muito tempo, consumi o que havia disponível sobre o tema, tentando compreender as causas e testar todos os possíveis tratamentos. Achei que, se me esforçasse muito, conseguiria melhorar. Foram anos de esforço contínuo, como se tudo estivesse no meu controle e a culpa fosse toda minha. Hoje em dia, entendo que a dor é influenciada por muitos fatores, e que talvez eu não encontre soluções tão simples.

São muitas as hipóteses, mas a verdade é que ainda estamos patinando para encontrar as respostas. A dor crônica é uma doença invisível, incompreendida e incapacitante, que afeta profundamente a qualidade de vida de quem sofre com a condição.

São tantas batalhas enfrentadas ao longo do dia que sinto como se estivesse correndo uma maratona, com a diferença de que nunca encontro a linha de chegada. No dia seguinte, preciso correr tudo de novo, e de novo, e de novo.

É uma experiência completamente subjetiva e individual, mas, ao mesmo tempo, coletiva. Estudos recentes estimam que entre 20% e 30% da população mundial sofra com dores crônicas.

São milhões de pessoas convivendo com dores todos os dias, muitas delas sem informação a respeito ou acompanhamento profissional adequado.

Eu queria que, no início de 2021, algum médico tivesse me orientado, e que eu tivesse encontrado informações acessíveis na internet. Sinto que, até hoje, é um assunto pouquíssimo explorado e desconhecido para muita gente.

Eu entendo que ninguém é capaz de sentir a dor do outro, mas, quando a experiência é compartilhada, ela sempre fica um pouquinho melhor. Por isso decidi contar minha experiência aqui e trazer alguns temas para a discussão.

Ter uma doença crônica muda absolutamente tudo —quem você é, como leva a vida, como enxerga o mundo. Você estabelece novas prioridades, entende seus limites e aprende a dizer não.

Tem alguma dúvida ou quer compartilhar algo que você sente? Escreva para lateixeira@uolinc.com e me siga no Instagram (@dadoreoutrosdemonios).