Imagine estar ouvindo música quando, de repente, alguém aumenta o volume para o máximo e coloca na função repeat. Você tenta abaixar, desliga o aparelho, mas o som continua lá, cada vez mais incômodo. Essa é a realidade das pessoas com fibromialgia, com a diferença de que no lugar da música está a dor: grande, constante, incontrolável e sem um botão para desligar. Com a abordagem integral "Te Vejo por Inteiro", a Libbs Farmacêutica quer mostrar que a vida pode ser maior que a dor e que o primeiro passo para viver com a síndrome é falar sobre ela.
Este conteúdo é uma produção do UOL Content_Lab para Libbs e não faz parte do conteúdo jornalístico do UOL. Publicado em Janeiro de 2022
Como não há uma causa definida, a identificação e o diagnóstico ainda são difíceis para pacientes e profissionais de saúde, o que costuma adiar o tratamento e prolongar o calvário do fibromiálgico. Foi o que aconteceu com a executiva Simone Ponce, de 35 anos, até encontrar a orientação com os especialistas apropriados. Em 2009, ela sofreu uma lesão na coluna e uma fratura no braço que deram início a uma saga em busca de alívio, já que a cura parecia impossível.
Depois de anos entre idas e vindas a hospitais e clínicas, Simone foi sentenciada à cadeira de rodas, mas se recusava a aceitar esse destino.
"Um dia eu acordei e decidi caminhar, mesmo com toda a dor. Depois comecei a correr, fui aumentando as distâncias e realizei o sonho de virar maratonista. Ganhei várias provas e estava tudo bem até que, em 2019, a vida me derrubou da escada", conta.
No hospital por causa da queda, Simone recebeu mais um diagnóstico errado e passou mais um ano sendo submetida a todo tipo de tratamento, o que se agravou durante a pandemia. Viveu à base da atestados que provassem no trabalho que ela não estava louca até que, em outubro de 2021, finalmente encontrou uma reumatologista que a diagnosticou com fibromialgia e tudo mudou.
Comecei um trabalho de me entender e me recuperar por inteiro porque o ciclo da dor te enfraquece, então eu precisava saber quem eu era como pessoa, como profissional, como mulher e como paciente
ESTIGMA E CAMINHOS
As estratégias de autoconhecimento são fundamentais para o fibromiálgico, uma vez que a dor não é algo que se possa medir com precisão. Quando se fala em dor crônica, a situação se agrava por se tratar de algo que fará parte da vida da pessoa para sempre. Exatamente por isso é tão importante contar com especialistas para identificar a síndrome e o tratamento apropriados de maneira integral.
Além de conviver com os sintomas, pessoas com fibromialgia, costumam sofrer bastante com a incompreensão e o preconceito nos mais diversos meios, como na família, no trabalho, entre os amigos e até na equipe de saúde, principalmente em virtude de não ter nenhum sinal ou exame que a comprove
Apesar disso, Machado defende que é possível que o fibromiálgico tenha qualidade de vida, o que passa por iniciativas que envolvem também as pessoas que fazem parte do seu tratamento e da sua vida.
ABORDAGEM SISTÊMICA
Embora não seja uma síndrome psicossomática, a fibromialgia pode ser causada por traumas físicos e emocionais. Por isso, é preciso exercitar a escuta ativa e o olhar integral, como acontece hoje com Simone Ponce.
Apesar de tardio, o diagnóstico de fibromialgia levou a executiva a uma abordagem de tratamento sistêmica. Acompanhada por uma junta multidisciplinar, sua rotina envolve de 3 a 4 horas diárias de prevenção à dor entre manejos de fisioterapia, psicoterapia, yoga, fortalecimento muscular para prevenir as contraturas, além de consultas e medicamentos. Também escreve um "Diário de Emoções" que a ajuda a prevenir crises em potencial.
"A abordagem sistêmica para o tratamento da fibromialgia observa, estuda e procura tratar o paciente no sistema e no meio em que se criou e vive, possibilitando uma visão ampla das suas relações, das suas dificuldades, dos seus problemas e das soluções no seu meio familiar, profissional, social e no sistema de saúde", recomenda Machado.
Para ele, o tratamento deve ser sempre adaptado individualmente com o reconhecimento crescente de que existem diferentes subgrupos de fibromialgia com características clínicas diferentes.
APOIO RESPONSÁVEL
Para combater o estigma, muitas pessoas com fibromialgia costumam se reunir para compartilhar experiências e apoio mútuo. Um desses grupos é a Associação Brasileira dos Fibromiálgicos (ABRAFIBRO) que desde 2007 luta por visibilidade para o grupo. Hoje, essa comunidade online conta com cerca de 10 mil seguidores nas principais redes sociais, sempre priorizando a responsabilidade na disseminação de informações.
"Embora sejamos pioneiros, hoje fico feliz que haja vários grupos discutindo a fibro, mas muita gente não percebe que ao compartilhar uma experiência pessoal ou dar uma dica de um remédio ou chá você pode estar ativando um gatilho para o indivíduo que está consumindo aquele conteúdo e no qual as condições para a manifestação da dor são únicas", revela a fundadora da ABRAFIBRO, Sandra Santos
O caminho para o fibromiálgico não tem atalho: é longo, doloroso e difícil. Por isso, é preciso ter muito cuidado ao buscar e ao disseminar informações confiáveis
PSICOEDUCAÇÃO
No Catálogo Internacional de Doenças (CID), a fibromialgia está próxima ao reumatismo e nevralgia e consta entre "outros transtornos dos tecidos moles, não classificados em outra parte". Essa definição abrangente e vaga dificulta um diagnóstico correto e gera uma ansiedade porque simplesmente não dá para ver a dor do outro como se vê os sintomas de outras doenças.
Depois de dois, três meses sentindo dor, as pessoas ficam com medo de ser uma coisa mais grave como um câncer, mas quando se recebe o diagnóstico é duro perceber que você vai conviver com algo que causa muito sofrimento, que vai te acompanhar pelo resto da vida, mas que não vai te matar
FALAR PODE MUDAR TUDO
Adrianna é a autora de "Lidando melhor com minhas dores crônicas" que conta com o apoio da Libbs Farmacêutica e está disponível online para download. No livro, os personagens Salvador e Dolores sofrem de dor crônica e passam por diversas situações em que são desafiados a fortalecer a autoestima, trabalhar a autoflagelação e sair da espiral descendente provocada pela dor.
Pessoas com fibromialgia precisam de um trabalho de psicoeducação que consiste em receber ajuda para entender o que está acontecendo com elas, mesmo que a gente precise repetir muitas vezes e, a partir daí, assumir o protagonismo de seu tratamento e de sua vida
Destinado a fibromiálgicos e outros pacientes com dor crônica, o livro os ajuda a entender que não estão enlouquecidos e que é possível sair disso. O objetivo da publicação é estimular eles a perceberem o que está acontecendo com o seu corpo e, a partir daí, se empoderar e se tratar para evitar uma vida inteira de sofrimento e privações.
