O drama de manter filhos vivos em 'sociedade que vê alergia alimentar como frescura'

"O João tem alergia grave à proteína do leite. A escola estava ciente, mas nesse dia houve uma falha e puseram a bandeja com mousse de maracujá na frente dele. Ele pegou, achando que pudesse. O João não aceita comida de qualquer pessoa. Perguntava desde pequeno: 'Esse bolo é alérgico?' Mas nunca pergunta na escola, ou em casa, porque confia. Comeu uma colher. A professora viu e mandou cuspir. Não adiantou.

Me ligaram três vezes.

Primeiro, antes de começar a reação. "Como ele está?", perguntei. 'Não está inchado, não está tossindo, não teve nada.' 'Põe na perua e manda para casa', eu disse.

Cinco minutos depois, começou a reação. Me ligaram de novo, pedi para medicar e disse que estava indo para lá. Peguei a bolsa.

Ligaram pela terceira vez. Eu conseguia ouvir que ele estava muito mal, ouvia o barulho que ele fazia, tentando respirar. 'Dá a adrenalina. Tal, tal e tal pessoas sabem aplicar', falei. 'Não tem ninguém aqui agora', responderam. O pessoal treinado por mim tinha ido embora.

No medicamento tem a instrução em inglês, com figuras. A coordenadora começou a perguntar como fazia. Fechei o olho para tentar me concentrar, expliquei uma vez. Ela voltou a fazer perguntas. 'Não dá mais para responder, não dá mais tempo. Lê e aplica.' Desliguei o telefone e saí dirigindo. Cheguei na escola, não sabia o que ia encontrar. Ele estava sentado. Todo roxo, parecia que tinha se afogado.

Esboçou um choro. 'Não chora', pedi. Achava que ele não aguentaria, se chorasse.

No hospital, teve de tomar outra injeção de adrenalina. Tinham demorado muito para dar a primeira, quase não fez efeito. Se demorassem um pouco mais, ele poderia ter morrido.

Quando a reação acontece, você tem de agir rápido. Se demora para medicar, a adrenalina não faz efeito."

Helena Colonelli, administradora de empresas, mãe de João Pedro, de sete anos.

"Meu filho tem alergia grave a ovo e peixe. Está aprendendo a lidar, mas tem vergonha de contar para os colegas.

Nossa sociedade trata a alergia como frescura. Dizem: 'Agora está na moda alergia alimentar'. Pensam que é escolha não querer comer certo ingrediente. Mas o caso do meu filho é grave. Tem doença séria.

Sou privilegiada porque consigo comprar a adrenalina em caneta. O preço depende, entre R$ 1 mil e R$ 2 mil por unidade. Se ele tiver contato com o alergênico, precisa ser medicado dentro de minutos e levado para o hospital imediatamente.

A escola tinha política de não aplicar medicamento nas crianças. Eu não podia correr o risco de um contato acidental. Então, na hora do almoço, ia para a porta da escola. Fiz isso durante dois anos, para protegê-lo. Exagero? Como não vou proteger meu filho?

Eu trabalhava, mas tive de pedir licença médica no emprego. Tive uma depressão. Ficou muito estressante viver com essa sensação de que seu filho não está seguro."

Rebeca, mãe do adolescente Gustavo (os nomes são fictícios)

Os depoimentos acima revelam um pouco do que vivem famílias de crianças com alergias alimentares no Brasil.

A situação é ainda pior na população de baixa renda, com pouca instrução e sem acesso à informação. A legislação sobre o assunto é incipiente e oferece pouca proteção a alérgicos. E medicamentos que poderiam salvar vidas não estão à venda no mercado, segundo pessoas ouvidas pela BBC Brasil.

A alergia é uma resposta exagerada do sistema imunológico a uma substância estranha ao organismo. No caso da alimentar, as substâncias estranhas são certas proteínas presentes nos alimentos.

Há poucos estudos sobre o problema no Brasil, mas segundo dados da Associação Brasileira de Alergia e Imunologia (ASBAI), entre 6 e 8% das crianças e entre 2 e 3% dos adultos têm alergias alimentares.

No Reino Unido, país com população de 65 milhões e meio de pessoas, cerca de 5 mil recebem tratamento no hospital por causa de reações alérgicas graves a cada ano. Por volta de dez morrem anualmente vítimas de reações alérgicas.

Dados coletados entre 1997 e 2007 pelos Centers for Disease Control and Prevention (Centros para o Controle e Prevenção de Doenças) nos Estados Unidos revelaram um aumento de 18% nos casos de alergias alimentares entre menores de 18 anos no país. O crescimento do número de alérgicos, no entanto, é um fenômeno global, dizem especialistas.

"Na prática clínica vemos que a alergia está aumentando de frequência, na sua gravidade e na persistência", disse à BBC Brasil a médica Jackeline Motta, coordenadora do Núcleo de Alergia Alimentar da Universidade Federal de Sergipe, em Aracaju.

A razão para o aumento? "Não sabemos", diz a médica. "Mas há várias hipóteses."

Os especialistas suspeitam de que alergias sejam resultado de uma interação entre fatores genéticos e ambientais. Alguns sugerem que a carência de vitamina D (que, em teoria, protegeria indivíduos contra as alergias) esteja na raiz desse aumento. Outros apontam, por exemplo, o uso excessivo de detergentes. Ou o tipo de parto da mãe (nascidos em partos cesarianos teriam mais tendência a desenvolver alergias).

A hereditariedade é um fator importante. Segundo a ASBAI, estudos indicam que de 50 a 70% dos pacientes com alergia alimentar possuem história familiar de alergia. Se o pai e a mãe apresentam alergia, a probabilidade de terem filhos alérgicos é de 75%.

Mecanismo da alergia

Qualquer alimento pode desencadear reação alérgica. No Brasil, aquelas à proteína do leite de vaca, ao ovo, peixe e crustáceos estão entre as mais frequentes.

Falando à BBC Brasil, a médica alergista Renata Cocco, pesquisadora da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp) explicou o mecanismo desencadeador da alergia à proteína do leite - cuja incidência vem crescendo entre crianças brasileiras.

"Ela começa na infância. No desmame, a mãe que volta a trabalhar passa a substituir o leite materno pelo da vaca. O sistema imunológico do bebê reconhece aquela proteína do leite da vaca como um inimigo. Na tentativa de expulsar esse inimigo, o organismo pode produzir sintomas variáveis, desde a presença de diarreia com sangue até urticária e vermelhidão generalizada, inchaço de boca e olhos, culminando, em casos mais graves, na anafilaxia", disse.

"A anafilaxia é o quadro mais grave que uma alergia alimentar produz. Nesse quadro, há comprometimento de dois ou mais sistemas - respiratório (crise de falta de ar, espirros, rouquidão), gastrintestinal (diarreia ou vômitos imediatos) ou pele (coceira, vermelhidão, inchaço). Além disso, a presença de sintomas cardiovasculares isoladamente (desmaio, arroxeamento dos lábios, queda da pressão arterial) também caracteriza uma reação anafilática. Se não for tratada, pode levar ao óbito."

Vida em estado de alerta

Diante de riscos como esse, como proteger crianças do contato acidental com alimentos tão onipresentes quanto leite, ovo e peixe?

Na Grã-Bretanha, por exemplo, a lei determina que restaurantes e estabelecimentos que vendem comida para viagem informem consumidores sobre a presença de 14 tipos de alérgenos (entre eles, castanhas, leite, glúten, soja e trigo) na comida. A regra também se aplica a comida pronta vendida por supermercados.

Nas escolas do país, crianças alérgicas devem ter sempre à mão a chamada "caneta de adrenalina". A injeção, de fácil aplicação, contém a dose exata do medicamento necessária para retardar a reação alérgica até que a criança chegue ao hospital.

A caneta é oferecida gratuitamente pelo sistema nacional de saúde britânico, o National Health Service (NHS).

Escolas também podem manter canetas de adrenalina de reserva, em caso de emergência.

A lei inglesa ainda obriga escolas a terem pessoal treinado para aplicar o medicamento nas crianças.

Sem lei e sem remédio

A situação britânica contrasta bastante com a do Brasil, onde alérgicos têm pouco ou quase nenhum amparo da lei. E, crucialmente, a caneta de adrenalina não está à venda no país. Pacientes ou famílias de pacientes alérgicos são obrigados a importar o produto, que pode custar até R$ 2 mil (no Reino Unido a caneta é vendida por cerca de trinta libras - ou R$ 127).

Desde julho de 2016, uma nova lei obriga fabricantes de alimentos no Brasil a incluírem no rótulo informações sobre a presença de alergênicos.

"Houve progresso", disse à BBC Brasil a advogada Cecília Cury, mãe de criança com alergia alimentar e coordenadora do movimento Põe no Rótulo, que oferece suporte e esclarecimentos a pessoas que vivem com alergias alimentares.

"Mas o país parece não ter acordado para a seriedade do problema", acrescenta.

Em restaurantes, por exemplo, não existe a obrigatoriedade - nem conscientização, explica.

"Cardápios não têm informação sobre alergênicos, garçons e chefs de cozinha não têm a menor ideia do que estamos falando. Comer fora no Brasil é uma roleta russa, não há segurança."

Escolas

Para crianças em idade escolar, no entanto, comer fora nem sempre é uma questão de escolha. E segundo Cury, para alunos com alergias alimentares o cenário nas escolas brasileiras não é bom.

"Nas escolas públicas, a lei é nova e obriga o acolhimento de alunos com necessidades alimentares especiais. Caso a escola não respeite a lei, cabe denúncia", disse Cury.

A lei, em vigor desde 2009, trata do repasse de verbas públicas para a compra de merenda escolar. Ela exige que colégios públicos ofereçam cardápios alternativos com base em recomendações médicas.

Já nas particulares, explica a advogada, "o assunto está mais cru. Aqui não há a coerção, a lei não obriga a escola a acolher as necessidades dessa criança".

"Algumas respeitam, oferecem o bolo sem o alérgeno para a criança alérgica. No entanto, no Dia da Criança, por exemplo, decidem comemorar com uma sorvetada, excluindo a criança com alergia", disse.

"Outras dizem: 'não temos vagas, não temos como atender às necessidades da criança'."

Emergência na Escola

Falta proteção também em casos de contato acidental com alérgenos - tanto em escolas públicas quanto privadas.

Isso porque os colégios não são obrigados a receber a caneta de adrenalina para medicar a criança em caso de emergência (lembrando que o medicamento nem sequer está disponível para compra no Brasil).

"Mesmo quando os pais oferecem o medicamento, muitas escolas se recusam a guardar e ministrar medicamentos", diz Cury.

A advogada reconhece que falta no país uma lei que cuide do assunto.

"O caminho é fazer uma minuta de projeto de lei e batalhar, ou seja, fazer lobby, advocacy."

Analfabetismo

Enquanto isso, no outro canto do Brasil, a médica Jackeline Motta, em Aracaju, enfrenta o problema da alergia alimentar em condições bem mais precárias.

"Coordeno o núcleo de alergia alimentar, onde recebo mães que não sabem ler. Às vezes não é suficiente botar (o alérgeno) no rótulo", diz Motta.

"Para pacientes que são filhos de mães analfabetas, distribuímos às mães os rótulos dos produtos que o filho pode consumir."

No caso de alguns pacientes alérgicos, no entanto, existe uma esperança, diz a médica.

"Para alguns alimentos, a evolução natural da alergia alimentar é no sentido da cura. É o caso da alergia ao leite e ao ovo. Mas para castanhas, amendoim, camarão e crustáceos, ela tende a ser persistente e durar o resto da vida."

A BBC Brasil perguntou ao Ministério da Saúde que medidas estavam sendo tomadas para a disponibilização da caneta de adrenalina no país. a pasta informou que a incorporação de tecnologias ao Sistema Único de Saúde (SUS) precisa ser analisada por uma comissão. Segundo a assessoria de imprensa, o ministério não recebeu pedidos para a incorporação desse produto.