A história da mulher que pode morrer se virar a cabeça para o lado errado

Rachel Pighills é uma inglesa de 33 anos que não pode virar a cabeça para a esquerda sem colocar sua vida em risco.

Quando conversou com a BBC há alguns dias, Pighills planejava viajar para a Espanha em busca de um tratamento que lhe permitisse retornar à vida que ela tinha antes de seu pescoço se tornar incapaz de suportar o peso de sua própria cabeça.

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Um simples giro à esquerda pode deslocar a coluna cervical, o que, segundo ela conta, pode causar sua morte.

Por isso o voo para Barcelona a deixou "aterrorizada". Mas ela diz que está se mantendo "forte" pela filha, de 12 anos.

Em julho, Pighills foi diagnosticada com várias doenças que afetam sua medula espinhal e cabeça, incluindo invaginação ou impressão basilar. Isso significa que seu crânio afunda sobre a coluna vertebral e pressiona o tronco cerebral.

Ela diz que apenas três cirurgiões em todo o mundo podem realizar a operação que custa US$ 174 mil (cerca de R$ 700 mil). Nenhum deles está no Reino Unido.

Até agora, ela conseguiu arrecadar mais de US$ 15 mil - menos de 10% do valor total.

Nesta viagem de quatro dias, Pighills passará por várias ressonâncias magnéticas.

"Meu cérebro entra em colapso sobre meu canal medular e a parte de trás da minha cabeça fica instável", disse ela.

"E se desloca parcialmente quando eu viro para a esquerda. Se deslocar completamente, isso seria uma decapitação interna e eu morreria instantaneamente".

Por outro lado, ela só pode usar o colar cervical durante quatro horas por dia para evitar uma perda de massa muscular.

Saga de médicos

Pighills, que tem uma filha de 12 anos, estava em forma e saudável até agosto de 2017. Na época, ela passou a tomar um remédio para tratar o distúrbio que causa hiperatividade no sistema imunológico.

Desde então, passou a vomitar com frequência e foi para o hospital algumas vezes por conta das crises. Isso a levou a perder 38 kg em seis semanas e a fez pensar que isso ocorreu de maneira inconsciente por conta de seu casamento que se aproximava.

Os médicos chegaram a suspeitar de um tumor no cérebro - o que foi descartado após uma ressonância. Um novo diagnóstico saiu em outubro de 2017, quando Pighills descobriu que tinha doença de Addison.

Também chamada de insuficiência adrenal, ela se caracteriza pelo fato de o corpo não produzir os hormônios esteroides de maneira suficiente.

Pighills passou a fazer um tratamento para repor esses hormônios e corrigir seu nível de cortisol. Se ele cair demais, ela pode morrer.

Em agosto de 2019, a mulher e sua família se mudaram de casa para diminuir o trajeto entre a casa deles, o trabalho e a escola da filha.

No novo lar, ela bateu a cabeça no ventilador de teto e os sintomas se agravaram.

Pighills foi tentar entender o que ocorria com ela com mais profundidade e passou a pesquisar o que era a Síndrome de taquicardia postural ortostática (Pots). Trata-se de um aumento da frequência cardíaca que ocorre sempre que a pessoa fica em pé ou sentada e que causa, por exemplo, tontura e enjoos.

Com os sintomas persistindo, ela fez novas visitas ao clínico geral e acabou sendo encaminhada a um cardiologista.

Exames revelaram que o coração dela estava batendo mais rápido que o normal - o que a levou a ser diagnosticada com Pots. Em maio, um neurologista a diagnosticou com malformação de Chiari. Isso ocorre quando o tecido cerebral se estende para o canal medular.

Em junho, outro neurologista a diagnosticou com platybasia - achatamento anormal na base do crânio e ainda disseram que ela tinha invaginação basilar.

Isso ocorre quando a parte superior da coluna empurra a base do crânio, causando beliscões e pressionando o tronco cerebral.

Os médicos acreditam que todos esses problemas podem ter sido causados por um distúrbio do tecido conjuntivo. Isso é causado porque as taxas de colágeno, vital na construção desse tecido, estão menores do que deveria.

O que é e como é tratada

• A invaginação basilar ocorre quando a parte superior da coluna pressiona a base do crânio.
• Pighills também tem instabilidade atlantoaxial (compressão da medula espinhal), o que lhe causa dificuldades em mover o pescoço, platibasia (achatamento da base do crânio) e síndrome da coluna cervical, causada pela compressão cerebral.
• Se se submeter a uma cirurgia e ela for bem-sucedida, o paciente pode se curar.
• Em uma primeira cirurgia, elimina-se o osso da vértebra do eixo, que está comprimindo seu cérebro, enquanto na segunda juntam o crânio ao pescoço.

Pighills, que trabalha como gerente de uma cadeia de suprimentos, disse que entrar em um avião para visitar seu cirurgião a deixou "absolutamente aterrorizada".

"Penso na pressão na cabine, na força da decolagem e em estar presa com as costas na cadeira", disse ele. "Eu não sei como meu corpo vai reagir."

Seu marido Guy, de 39 anos, disse que teme pela esposa todos os dias.

"Eu estarei no trabalho e morrendo de medo pensando no que vou encontrar quando voltar para casa. Estará tudo bem?"

"Eu adoraria que ela se submetesse à cirurgia e recuperasse um pouco de sua normalidade e independência".