'Pele de borboleta': doença causa dor e ferimento e pode levar à morte

"Me perguntam muito se sinto que estou os 'dias contados' ... definitivamente não me sinto assim. Vou viver minha vida da melhor maneira possível."

A americana Lucy Beal Lott tem 20 anos e nasceu com uma doença genética e hereditária rara chamada epidermólise bolhosa (EB).

Essa doença provoca a formação de bolhas na pele por conta de mínimos atritos ou traumas e se manifesta já no nascimento.

Para Lucy, isso significa, muitas vezes, ter que enfaixar feridas dolorosas.

As crianças que nascem com a doença são conhecidas como "crianças borboletas", porque sua pele se assemelha às asas de uma borboleta devido à fragilidade provocada pela alteração nas proteínas responsáveis pela união das camadas da pele.

"A pergunta que me fazem bastante na internet é: 'Dói?' E eu fico tipo, 'claro que sim. Feridas abertas podem ser bastante dolorosas'", diz ela.

"Neste momento, tenho uma grande ferida aberta no tornozelo, e estou sentindo dor."

A doença não só afeta a parte externa do corpo. Lucy, por exemplo, teve que fazer várias cirurgias na garganta durante a adolescência para tratar o tecido cicatricial.

Portadores da doença também têm uma expectativa de vida menor do que o restante da população. Não há cura para a EB.

Estima-se que cerca de 500 mil pessoas tenham a doença em todo o mundo. No Brasil, são 802, segundo dados do Ministério da Saúde.

Lucy, que é natural de Austin, no Texas (EUA), está atualmente estudando na Universidade St Andrews, na Escócia. Ela diz que foi diagnosticada com a doença quando nasceu sem pele em alguns lugares do corpo.

"Eles (médicos) sabiam que algo estava realmente errado pois sempre que uma enfermeira removia um eletrodo da minha pele, um pedaço de pele ia junto", diz ela, em entrevista à BBC.

'Minha sombra'

"O EB cresceu comigo como minha sombra", diz Lucy. "Aprendi o nome da minha doença e a palavra 'terminal' na mesma época em que aprendi o meu próprio nome."

Apesar de todos os obstáculos, Lucy diz que não deixou a doença afetar sua vida de maneira negativa.

Ela se tornou uma espécie de porta-voz dos portadores da EB e ajudou a aumentar a conscientização sobre a enfermidade, aparecendo em revistas, dando uma palestra no TED e terminando seu primeiro romance - enquanto ainda estudava.

Lucy atribui sua motivação ao fato de que sua doença a levou a faltar à escola quando criança.

"Adorava ir à escola. Era uma criança estranha. Ficava muito chateada quando não conseguia ir à escola", diz ela.

"Vi que a única coisa que a EB não podia limitar em mim era minha capacidade de aprender".

Lucy também publica selfies em sua conta pessoal no Instagram. Segundo ela, essa é uma ótima maneira de se conectar com outras pessoas que vivem com uma ampla variedade de doenças da pele.

"Já é difícil ser adolescente, mas ser diferente é muito, muito difícil", diz ela.

"Então, se um adolescente pode ver alguém que se parece com eles na mídia, isso pode realmente ajudar."

Lucy diz receber mensagens de pessoas em todo o mundo que têm problemas de pele visíveis como os dela.

"Acordo todos os dias com pessoas me dizendo: 'obrigado', o que aquece meu coração."

'Grupo incrível de pessoas'

A atitude de Lucy não é única entre a comunidade da EB, de acordo com Caroline Collins, diretora de pesquisa da ONG EB Debra.

"Eles estão entre os jovens mais otimistas e progressistas que já conheci", diz ela.

"Quando vejo quantos deles estão na escola, na universidade, no mercado de trabalho e vivendo a melhor vida possível diante das adversidades, fico surpresa, para ser honesta. São um grupo incrível de pessoas".

Contudo, um dos principais problemas da EB é que a doença reduz a expectativa de vida de seus portadores.

Existem três tipos principais. A de Lucy é chamada EB distrófica, em que os sintomas variam de leves a graves.

A forma mais extrema da doença - chamada EB juncional - é a mais rara. Ela acomete a maior parte da superfície corporal e a morte pode ocorrer antes do primeiro ano de vida.

Caroline está organizando um encontro, do qual Lucy também participará, com outros especialistas em EB de todo o mundo em Londres na semana que vem. A conferência é a maior do gênero.

"Percorremos um longo caminho nos últimos anos", diz Caroline "mas mais pesquisas precisam ser feitas. Como é uma doença genética, um tratamento genético pode ser a solução, e ele pode ser feito durante a infância", acrescenta.

"Outros tipos de EB podem levar à morte em semanas ou meses", explica. "Há portadores da doença que podem viver entre os 20 e os 40 anos, entre os 30 e os 40 anos."

Mas para Lucy, no momento, trata-se de focar no futuro.

Ela tem o que parece ser uma lista interminável de resoluções: "Espero fazer muito mais pela conscientização este ano. Tenho muitos estágios para me candidatar e espero conseguir meu mestrado em breve".

"Se dependesse de mim, iria à escola para sempre."