"Ao morrer, seguirei olhando por meu filho autista. Mas quem cuidará dele?"

Você já pensou sobre quem vai tomar conta do seu filho quando o senhor falecer? Ao ouvir a pergunta, Deir Ferreira de Arruda, 53 anos, teve que interromper a entrevista para conter a emoção e controlar a pressão alta, que chegou a 15 por 11. “Preciso tomar remédio, é muito sofrimento”, afirmou. 

Deir é pai solteiro, ex-gerente administrativo e abriu mão de sua vida profissional e social para cuidar em tempo integral do filho Marcos, autista com grau severo, que está com 32 anos e teve o transtorno diagnosticado tardiamente, aos 12.

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O dilema de Deir é comum entre os familiares de uma criança diagnosticada com TEA (Transtorno do Espectro Autista), que têm dúvida de como será a vida do autista na fase adulta e quem tomará conta dele quando os pais não estiverem mais aqui. 

A resposta é complexa e depende de vários fatores, principalmente do grau do transtorno, que pode ser considerado leve, moderado ou severo. Mas uma coisa é certa: quanto mais cedo a descoberta da condição, melhor pode ser a evolução do tratamento e a independência do autista. 

Em busca de autonomia

Prestes a completar 18 anos, Vinícius foi diagnosticado aos 11 com TEA leve/moderado de alto funcionamento. A mãe Cristiane M. sempre idealizou a independência do filho e procurou todos os tratamentos adequados para o rapaz.

“Depois de passarmos por uma série de problemas, entre eles o bullying no período escolar, as expectativas são grandes em relação ao futuro dele. Hoje, o Vinícius faz parte de dois projetos que preparam jovens para o mercado de trabalho. Além de ter uma profissão, quer estudar biologia marinha”, conta, orgulhosa, a mãe.

Na contramão dessa busca pela “autonomia” vive quem é acometido pelo espectro severo do autismo, que nem sempre possibilita fazer planejamentos. Ainda mais quando a falta de estrutura e opção estão em jogo e afetam não só a saúde de quem vive o autismo, bem como de familiares próximos. Essa é a realidade de Deir e Marcos.

Uma vida dedicada ao filho 

Deir abandonou o trabalho para cuidar de Marcos. Os dois moram sozinhos em uma casa alugada simples de três cômodos, paga com o único recurso que recebem: uma pequena ajuda do Governo. 

“Não trabalho e nem tenho aposentadoria, a gente vive com esse pouco que entra. Tem dias que não têm frutas, mas leite de soja nunca deixo faltar para ele. Faço tudo pelo meu filho, que depende de mim para escovar os dentes, tomar banho, comer, enfim, o ajudo em todas as suas atividades. Não tenho tempo para cuidar de mim. Não saímos de casa e raramente recebemos visitas", afirma Deir.

O ex-gerente relata as fortes crises do filho e sua impotência como pai, sem ter muito o que fazer, salvo dar toda a atenção, cuidados e amor que tem para oferecer. “Como ele não fala, quando sente dor, se agride. É como se fosse um bebê em busca de descobrir essa dor, só que ele é um adulto. Levo para atendimento médico na UPA (Unidade de Pronto Atendimento) perto de casa, mas não há especialistas em autismo, e assim vai esse sofrimento dele, que é meu também.”

De acordo com a médica Rosa Magaly, psiquiatra do Programa de Transtorno do Espectro Autista do Instituto de Psiquiatria da USP, muitas vezes, em pacientes graves adultos os desafios são enormes. "São pessoas com transtorno crônico, não raro com pais mais velhos, geralmente com filho único, sem retaguarda social adequada e apoio de médicos especializados. Esses pais sofrem com a perspectiva de falecer e não saber sobre os cuidados de quem deixar o filho.”

Magaly ressalta que é importante deixar claro a diferença enorme entre o TEA grave e o leve. Enquanto o paciente que tem o espectro leve pode e deve levar a vida com certa autonomia --desde que receba suporte adequado -- no autismo grave há diversas limitações e uma dependência quase total, devido a uma série de questões.

É por isso que, ao contrário de Cristiane, Deir não vê perspectiva de futuro. “A única coisa é continuar lutando com as poucas forças que tenho. Também estou doente, mas preciso cuidar do meu filho. Me sinto triste, sem trabalho, pedindo ajuda para tratar dele, que não é um coitadinho, é um autista! Gostaria de ter a certeza de que ele um dia terá seus direitos respeitados, tratamento multiprofissional, alimentação especial, mas como conseguir isso em um país onde a corrupção mata inocentes? Uma coisa eu sei: mesmo quando eu partir, nunca vou abandonar meu filho. Serei o anjo desse anjo azul!.”

O que esperar do futuro

Do ponto da perspectiva da medicina, vários estudos têm se voltado para o desenvolvimento de novas substâncias que possam ser utilizadas como tratamento do TEA, que ainda continua sendo um transtorno sem cura. “Hoje, as pesquisas se baseiam principalmente na investigação da causa, na melhor caracterização dos subgrupos e em medicamentos que ajudem a melhorar a questão da interação social”, explica Magaly.

Enquanto a solução não vem, Deir segue sem resposta para sua pergunta, assim como muitos pais de pessoas com autismo grave.  

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