"Sofri com dor da endometriose por 16 anos, e os médicos diziam ser drama"

A falta de conhecimento sobre a endometriose afeta muito a qualidade de vida da mulher. Para você entender a doença, o VivaBem conta a história da artesã Tatiana Rosa da Silva, 37, que demorou anos para obter um diagnóstico e conseguir tratamento adequado

"Menstruei pela primeira vez aos 11 anos, mas desde os 14 me lembro de sofrer com cólicas muito fortes. Além disso, tinha períodos menstruais extremamente longos, que iam de oito a até dez dias. Fui ao médico e passei a tomar pílula anticoncepcional para tentar barrar essa grande perda de sangue, que me deixava anêmica.

Por estranhar os sintomas, procurei vários especialistas. Mas os médicos diziam que isso era normal, até um exagero de minha parte. Inclusive, cheguei a ouvir aquela clássica frase do "quando casar, passa". Eles indicavam medicamentos que tratavam apenas os sintomas, como as dolorosas cólicas, mas que não resolviam nada. Enquanto isso, precisava faltar na escola por causa da dor, ou do medo de manchar a roupa de sangue e passar vergonha. Até então, ninguém dizia o que eu tinha.

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Dificuldade para engravidar

Tomei vários tipos de anticoncepcionais, que não seguravam os sintomas, durante quase 12 anos. Aos 26, recém-casada com o Marcelo, decidi parar de tomar pílula para ter um filho. Foram quatro anos de tentativas frustradas. Os médicos, inclusive, diziam que não conseguia engravidar por culpa da 'ansiedade', pois meus exames estavam supostamente normais.

Em 2010, um conhecido acabou indicando ao meu marido um especialista em São Paulo (SP). Marcamos a consulta e, já durante o exame de toque, feito no próprio consultório, quase morri de tanta dor. Na hora, o médico cravou que eu tinha endometriose, algo que nem sabia o que era. Para comprovar, fiz outros três exames, que confirmaram o diagnóstico. Nessa época, eu já estava 30 anos. Ou seja: foram pelo menos 16 anos sofrendo sem saber o motivo.

Fertilização como "tratamento"

Apesar de ter acertado no diagnóstico, esse mesmo médico me indicou fazer uma fertilização in vitro (FIV). Segundo ele, a 'gravidez era a cura da endometriose'. Confiamos na opinião e pagamos R$ 17 mil pelo procedimento. Claro que não funcionou, pois os focos da doença estavam muito grandes. Acabei entrando em depressão, pois acreditava que bastava fazer a FIV para ficar grávida. Foi um choque isso não ter acontecido. Passei quase um ano e meio depressiva, sem querer qualquer tipo de tratamento.

Tudo mudou no final de 2012, quando comecei a buscar informações sobre a endometriose na internet. Pelo Facebook conheci o Gapendi (Grupo de Apoio às Portadoras de Endometriose e Infertilidade) e me senti acolhida, pois encontrei outras mulheres que passavam pela mesma situação. Esse trabalho é tão importante para nós que fazemos encontros mensais, às vezes semestrais. Isso me faz muito bem.

Novos caminhos

Não pretendo mais engravidar e estamos começando com o processo de adoção. Penso que mãe nasce do coração. Ano passado, até tive a oportunidade de fazer outra FIV, mas decidi que não quero mais passar por tudo isso novamente.

Meu esposo é um grande parceiro. Uma mulher com endometriose muitas vezes não consegue ter relações sexuais por causa da dor. E ele é muito compreensivo quanto a isso.

Atualmente, estou com 37 anos e minha qualidade de vida melhorou bastante por conta de um remédio --com o princípio ativo do hormônio dienogeste -- que é justamente para o tratar os sintomas dolorosos da endometriose. O único problema é que é um pouco acima do meu orçamento --cerca de R$ 80 a versão genérica, e R$ 196, o medicamento de referência. Mas me traz uma qualidade de vida que não abro mais mão. Também faço tratamento no Hospital São Paulo, ligado à Unifesp (Universidade Federal de São Paulo)."

Demora no diagnóstico é problema

A endometriose ocorre quando o tecido uterino (endométrio), que descama normalmente durante a menstruação, cresce em outros lugares fora do útero, como no abdômen, nos ovários, na bexiga e no intestino. Isso causa uma reação inflamatória e gera dor crônica na região pélvica, cólica menstrual mais intensa que o normal, incômodos fortes ao evacuar e ao ter relações sexuais, inchaço abdominal e dificuldade para engravidar. 

A OMS (Organização Mundial da Saúde) estima que quase 180 milhões de mulheres enfrentem a endometriose no mundo. Apesar de comum, a doença não deve ser motivo de desespero, basta buscar acompanhamento médico e tratamento adequado. O principal problema, de acordo com Eduardo Schor, docente e coordenador do Setor de Endometriose do Departamento de Ginecologia da Unifesp, é a demora no diagnóstico.

"Trabalhos apontam que as pacientes levam, em média, oito anos para descobrir a endometriose", diz o especialista. "Pelo que escuto no consultório, percebo que tanto médicos quanto pacientes não valorizam o principal sintoma do doença, que é a cólica excessivamente dolorida, que não passa com o remédio."

Segundo Schor, a história de que a gravidez cura a endometriose é um mito. "Começou há umas duas gerações, quando as mulheres casavam bem jovens, tinham uma gravidez atrás da outra e isso acabava tirando a inflamação, porque elas não menstruavam", diz.

O principal objetivo dos médicos atualmente é fazer esse diagnóstico da forma mais precoce possível. "Nessa fase, as chances de sucesso com o tratamento medicamentoso são maiores. Além disso, se for preciso operar, a cirurgia é mais tranquila e, controlando, a chance da mulher ter gravidez espontânea é maior."

De forma geral, são utilizados hormônios --como anticoncepcionais com progesterona -- para o controle da doença, por inibir a atividade dos ovários, atuando diretamente nos focos de endometriose. "Como é o processo inflamatório que traz a dor, a medicação faz com que essa inflamação não ocorra. Ou seja: a endometriose continua lá, mas sem dor. Isso aumenta muito a qualidade de vida da mulher", finaliza o médico.

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