Até descobrir lúpus, Eduardo sofreu por 19 anos com bolhas na pele e dores

O educador ambiental Eduardo Tenório, 45, começou a ter bolhas na pele aos 13 anos toda vez que ficava exposto ao sol. Era a lúpus, doença autoimune, complexa e de difícil diagnóstico, que pode atingir 65 mil pessoas no Brasil. Ele conta a sua história ao VivaBem

"Tinha uma infância normal, como a de qualquer outra criança, e sempre gostei de frequentar praia e piscina. Mas quando estava com 13 anos, comecei a ter bolhas na pele toda vez que ficava exposto ao sol, principalmente na região das costas e no peitoral.

Parecia uma queimadura e coçava. Procuramos a ajuda de um dermatologista, que na época me diagnosticou com alergia a raios ultravioleta. Na tentativa de resolver a questão, comecei a usar camisa de surfe para ir à piscina ou praia, e deu certo por um tempo.

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No entanto, a "alergia" foi piorando e comecei a ter outros sintomas, como dores articulares e problemas gastrointestinais. Mas o diagnóstico ainda estava longe de vir. Em 1994, na época da faculdade, tive uma crise que, para os médicos, tratava-se de artrite e herpes, e assim fui medicado. Durante 2001, outra crise mais violenta me levou a três internações, e novos diagnósticos: vasculite e gastrite. E assim vieram novas medicações.

Em 2004, durante um exame admissional, o médico do trabalho suspeitou que eu tivesse algo grave na minha imunidade. Comecei a investigar com um reumatologista que, infelizmente, não me passou confiança, pois queria me medicar sem ter um diagnóstico. Resolvi procurar outro profissional, e esse me informou que enquanto não fosse fechado um diagnóstico, não iniciaria nenhum tratamento.

Após quase oito meses de investigação, os sintomas voltaram. O médico percebeu que havia algo errado com meus rins, e me encaminhou para um nefrologista, que solicitou uma biópsia renal. Só assim, depois de 19 anos sofrendo sem saber o nome do que eu tinha, passei a ter um diagnóstico: Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES), uma doença autoimune, complexa e de difícil diagnóstico.

Alívio

Apesar de ser uma sentença de morte para muitos, senti um imenso alívio, pois passei a ter conhecimento do que eu tinha e comecei a procurar informações para conviver bem com a doença. Brinco que esse é um casamento sem direito a separação.

Hoje sigo vivendo normalmente. Penso: já que não consigo o divórcio, preciso ter qualidade de vida. Para isso, fui estudar profundamente a doença que tenho, justamente para conseguir ferramentas para viver bem com ela.

Devido as sequelas, tenho diversos infartos ósseos --que é a destruição de parte do osso por razão de parada da vascularização de uma zona óssea. Isso me levou a uma deficiência física e aposentadoria por invalidez. Mas quando fui parar em uma cadeira de rodas, decidi focar e reaprender tudo. Hoje consigo andar de muleta. Também precisei aprender a fazer várias coisas de outro jeito, e atualmente me viro muito bem.

Moro sozinho e cuido da minha casa, faço minha comida... Se a maioria das pessoas usa a mão para abrir e fechar as gavetas, para mim é com a ajuda da coxa. Também não deixei de fazer atividades físicas. Gosto de fazer trilha na Serra da Cantareira, em São Paulo (SP). Tem vezes que ando até 15 km, pois sempre gostei, mas não recomendo para os pacientes que não estão preparados.

O início não é fácil, pois quem tem Lúpus já sente dor por natureza, mas é a persistência que traz qualidade de vida e melhora da insônia, fadiga e cansaço. Primeiro precisamos caprichar no trabalho de fisioterapia, depois ir para atividades sem impacto, como natação e hidroginástica.

Infelizmente, não consegui os medicamentos pelo plano de saúde. Tudo isso acabou me deixando com várias sequelas. Por isso, sempre digo que é muito importante ter o conhecimento e é por isso que gosto de contar a minha história, para que outras pessoas não passem o que passei"

Sem tantas pistas

De acordo com a Sociedade Brasileira de Reumatologia, não existem números exatos no país, mas as estimativas indicam que existam cerca de 65 mil pessoas com lúpus, sendo a maioria mulheres. Acredita-se assim que uma a cada 1.700 mulheres no Brasil tenha a doença.

O pior é que mais da metade (51%) das pessoas entrevistadas em uma pesquisa não sabiam que o lúpus é uma doença. Dos que sabiam o que era Lúpus, quase metade (48%) com mais de 55 anos, não conhecia nenhuma complicação associada a doença.

Luis Carlos Latorre, membro da Comissão de Lúpus da Sociedade Brasileira de Reumatologia, explica que, no início, os sintomas são comuns a várias doenças. "Por isso, temos demora no diagnóstico: não existem tantas pistas", diz. Outro problema, segundo ele, é o pouco conhecimento dos médicos, e da população em geral, sobre a doença.

Apesar disso, Latorre afirma que o diagnóstico leva bem menos tempo do que os 19 anos que Eduardo precisou. Ele é feito pelo reconhecimento dos sintomas que são: lesões de pele, dor com ou sem inchaço nas juntas, inflamação das membranas que recobrem o pulmão (pleuris) e coração (pericardite) e inflamação nos rins (nefrite), entre outros.

A lúpus ainda tem uma característica cíclica, se revezando entre períodos de atividade e remissão. O tratamento da pessoa com LES depende do tipo de manifestação apresentada. Dessa forma, a pessoa com LES pode necessitar de um, dois ou mais medicamentos em uma fase (ativa da doença) e, poucos ou nenhum medicamento em outras fases (não ativas ou em remissão).

"É preciso evitar luz solar, anticoncepcionais a base de estrógenos e cuidar do colesterol, por exemplo, além de ter uma alimentação saudável, com atividades físicas e acompanhamento de um médico reumatologista", diz o médico.

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