Face pública do Alzheimer: pessoas que compartilharam diagnóstico da doença

Os cônjuges que chegavam à aula de cuidadores, na tarde de quarta-feira, no Penn Memory Center em Filadélfia, compartilhavam uma ideia antes mesmo de Alison Lynn, assistente social responsável pelo curso, iniciar a conversa.

Alguns dias antes, a juíza aposentada da Suprema Corte dos Estados Unidos, Sandra Day O'Connor, emitiu um comunicado anunciando que fora diagnosticada com demência, provavelmente doença de Alzheimer. "Como a doença tem avançado, não consigo mais participar da vida pública. Quero ser honesta sobre essas mudanças e, enquanto for capaz, dividir algumas ideias pessoais", ela escreveu.

Para os alunos de Lynn, era significativo o fato de a primeira mulher a atuar na Suprema Corte ter descoberto, aos 88 anos, que possui a mesma doença implacável que acomete seus companheiros (e que matou o marido de O'Connor em 2009). "Há muito estigma, os cuidadores se sentem muito isolados e solitários, por isso ficaram muito felizes quando ela trouxe luz e atenção pública à doença", Lynn explica.

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O'Connor faz parte de um grupo crescente, apesar de ainda pequeno, de figuras públicas que optaram por compartilhar seu diagnóstico de demência. A ruptura se deu em 1994, quando Ronald e Nancy Reagan divulgaram uma carta escrita a mão expondo o diagnóstico de Alzheimer dele. O ex-presidente relatou: "Ao abrir nosso coração, esperamos aumentar a conscientização sobre a doença. Talvez ajude a entender melhor os indivíduos e famílias afetados."

Semelhante decisão foi tomada pelo músico Glen Campbell e sua família em 2011 ao anunciarem o diagnóstico de Alzheimer e muitos concertos de despedida durante entrevista a uma revista. A partir dos shows, que se transformaram em um tour de 15 meses, foi produzido um documentário íntimo e corajoso.

Pat Summitt, que treinava times de basquete feminino na Universidade do Tennessee, foi a público em 2012 para revelar seu diagnóstico: doença de Alzheimer de início precoce, uma variante rara da doença. Já a família do ator Gene Wilder esperou sua morte, em 2016, por medo de a imagem de um Willy Wonka enfermo angustiar as crianças. Pode-se questionar o que essas atitudes realmente alcançam para aqueles que lidam com a demência ou com os cuidados dos doentes.

A doença não é desconhecida. Aproximadamente, 5,7 milhões de americanos têm Alzheimer, segundo estimativa da Associação de Alzheimer, representando apenas entre 60 e 80 por cento das pessoas com demência, que pode se manifestar de múltiplas formas. O índice de demência está caindo, possivelmente devido a níveis mais elevados de educação e melhores tratamentos para condições como hipertensão, fatores que aparentemente ajudam a preveni-la.

Mesmo assim, o número de americanos afetados vai continuar crescendo enquanto a população aumentar e envelhecer. O Alzheimer já é responsável pelo quinto maior número de mortes entre pessoas com 65 anos de idade ou mais, mas é a única doença, entre as primeiras do ranking, para a qual a medicina ainda não consegue oferecer prevenção ou tratamento. Remédios a princípio promissores têm se mostrado ineficazes em testes clínicos. Como a conscientização pode fazer alguma diferença? Pesquisadores e embaixadores da causa argumentam que a declaração franca de O'Connor tem um propósito positivo.

Segundo Lynn, entre os pacientes do Centro da Filadélfia, "a grande maioria hesita em compartilhar informações com outras pessoas, pois não quer ser tratada com pena ou condescendência, e receia perder amigos e a vida social --medos justificáveis, já que as pessoas tendem a alienar vizinhos e amigos conforme o avanço da doença. Mas ao verem que alguém muito conhecido pode assumir sua condição, eles pensam que também podem."

Shana Stites, psicóloga clínica e pesquisadora no Penn Memory Center, argumenta como vir a público pode ajudar: "Tratar a demência com transparência, em vez de escondê-la, pode facilitar o diagnóstico precoce e explicar para a pessoa o que está acontecendo, por que ela não se lembra das coisas e se comporta daquela maneira. Por mais assustadora que possa ser a notícia, os pacientes e seus familiares se sentem aliviados ao verem que o problema tem um nome e uma descrição médica."

Beth Kallmyer, vice-presidente de cuidados e apoio da Associação de Alzheimer, complementa dizendo que "ao preferir não saber, a família perde a oportunidade de se preparar, e o doente a de se informar". O tratamento da demência é demorado, entender a doença e seu prognóstico possibilita tempo para montar uma equipe de cuidados, mobilizar a família, ir atrás de aconselhamento legal e financeiro.

A pesquisa também se beneficia do diagnóstico precoce, já que foca cada vez mais nos estágios iniciais da doença. Para isso, é necessário que as pessoas diagnosticadas estejam dispostas a participar dos testes clínicos. Para fechar a questão, Stites conclui que "as personalidades públicas que assumem a doença contribuem para normalizar a condição. Uma forma de dizer que sim, isso acontece, é uma realidade".

Entretanto, não devemos embelezar essa realidade. É verdade que, após o diagnóstico, as pessoas podem ter ainda muitos anos para aproveitar a vida, se manterem produtivas e ocupadas até que os sintomas se intensifiquem. Mesmo assim, a demência é uma doença terminal cujas demandas podem sobrecarregar os familiares que assumem o cuidado dos pacientes. Além disso, priva-os de sua identidade de uma maneira pouco vista em outras doenças, levando entes queridos, em alguns casos, a lamentar sua ausência ainda em vida.

De qualquer forma, a doença não deve ser motivo de vergonha como o câncer e a Aids foram há 60 e 30 anos, respectivamente. Mesmo assim, Kallmyer alerta, muitos médicos evitam falar dela. Um estudo organizado pela Associação de Alzheimer, em 2015, analisou os dados da Medicare e concluiu que médicos deram o diagnóstico a menos da metade dos pacientes com Alzheimer ou a seus cuidadores. Stites complementa que "pode ser muito difícil para esses pacientes e familiares revelarem a situação a conhecidos, eles se sentem muito vulneráveis. É preciso muita coragem".

Em 2016, foi a vez de Jeffrey Draine e sua esposa, Debora Dunbar, serem corajosos. Draine, professor de serviço social na Universidade Temple, começou a apresentar comportamento confuso --deixava a porta da casa entreaberta, esquecia de pagar as contas, demonstrava insegurança ao dirigir. Demorou muitos anos para receber o diagnóstico: primeiro, déficit cognitivo ligeiro; em seguida, Alzheimer de início precoce.

Draine, hoje com 55 anos, seguiu lecionando. "Queria parar quando eu decidisse que era hora, não queria que fosse uma decisão de outra pessoa", desabafa. Ele buscou respaldo em uma lei americana que proíbe discriminação contra pessoas com deficiências em qualquer âmbito da vida pública, incluindo o profissional; a universidade providenciou que ele tivesse ajuda de um assistente para que se mantivesse organizado.

"Eu queria fazer o anúncio a meus colegas, por isso, em uma reunião de departamento, contei sobre minha doença e a expliquei a eles. As reações foram positivas, as pessoas reconheceram meu esforço e demonstraram respeito e empatia", relembra Draine.

Ele deu aulas até maio, quando se aposentou por incapacidade. Nem ele nem Dunbar, uma enfermeira de 56 anos, se arrependem de terem revelado a doença aos filhos, colegas de trabalho, amigos, e a um repórter do "The Philadelphia Inquirer" (jornal em que, coincidentemente, o colunista de esporte aposentado, Bill Lyon, também tem escrito sobre seu diagnóstico de Alzheimer). "Tem sido benéfico para nossa família, fez com que nos sentíssemos acolhidos por uma comunidade que entende", complementa Dunbar.

Pesquisadores, como Stites, têm explorado o estigma da demência na esperança de identificar fatores que contribuam para mudar a maneira como a população em geral lida com a doença.

Enquanto isso, ter ao nosso redor pessoas, famosas ou não, falando abertamente sobre a demência pode transformar algo que, supostamente, é velado em um fato cotidiano; porque é exatamente isso que ela é. "Os benefícios, o bem que faz àqueles vivendo com a doença, o exemplo que dá para a população em geral, é crucial", Stites conclui.

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