Como lidar com pessoas com doenças como o Alzheimer? Especialistas ensinam

A população mundial está envelhecendo e o Brasil faz parte desse fenômeno global. A expectativa é que até 2030 um quinto do país terá mais de 60 anos. Isso é encarado inclusive como um dos grandes desafios da saúde pública, já que há associação direta entre idosos e algumas doenças, em especial as neurodegenerativas, como Alzheimer e Parkinson. Apesar de mais comuns em pessoas com idades mais avançadas, são enfermidades que podem acometer também jovens e adultos.

Por degradarem os neurônios —as células responsáveis pelas funções do sistema nervoso - esses quadros afetam o funcionamento do cérebro, comprometendo funções motoras, fisiológicas e mentais (demências). São processos degenerativos progressivos que se tornam mais graves, causando problemas de mobilidade e cognição que podem resultar na incapacidade total dos pacientes em exercerem atividades cotidianas, como comer e se vestir sozinhos, até lembrar nomes e endereços.

Apesar de não haver cura, muita coisa pode ser feita a partir do diagnóstico, principalmente no que envolve o trato diário dos pacientes. É importante ter em mente que a informação precisa, a capacitação no tratamento e a sensibilidade no cuidado podem facilitar o dia a dia não só do paciente, mas como de todos que convivem com ele.

As duas doenças neurodegenerativas mais comuns são a doença de Alzheimer e a doença de Parkinson. No Brasil, estimativas apontam que existam entre 1,5 a 2 milhões de pacientes com a primeira e cerca de 300 mil com a última.

Primeiro passo: conhecimento de qualidade

O psicólogo Danilo Faleiros, do Hospital Alemão Oswaldo Cruz, afirma ser comum imaginarmos as piores possibilidades quando não sabemos com o que estamos lidando. Por isso, aconselha que os familiares e responsáveis por uma pessoa com doença neurodegenerativa se informem e entendam o diagnóstico, para compreender quais são as fases e as situações que devem ser enfrentadas dali em diante.

Mas isso não significa antecipar o sofrimento. Nesses casos, é essencial ater-se ao presente e lidar com demandas cotidianas, que dependendo do grau de comprometimento, podem incluir o planejamento de atividades físicas e sociais. Existe muito a fazer pelos pacientes, tanto no tratamento medicamentoso, quanto com terapias complementares.

Outra recomendação importante é saber que por conta das perdas na capacidade funcional, será necessário haver um cuidador para essa pessoa, seja ele familiar ou profissional. Caso a escolha seja por alguém íntimo, é indicado que ele faça uma capacitação para descobrir as melhores formas de lidar com tarefas práticas que envolvem higiene pessoal, curativos, deslocamento; e emocionais, que vão desde lapsos de memória, a agressões e acusações infundadas.

É necessário haver um tempo de adaptação às novas condições dos pacientes, por isso os cuidadores devem contar com a orientação dos médicos e de outros profissionais da saúde capacitados.

Depois do entendimento, paciência e criatividade

"O confrontamento não é a melhor atitude e normalmente gera ansiedade e conflito entre os familiares/cuidadores e pacientes. É importante lembrar que os doentes reagem conforme a realidade deles e no que acreditam naquele momento. Dessa forma, o segredo é ter paciência", garante Roberta Saba, neurologista colaboradora do departamento de neurologia e neurocirurgia da Unifesp (Universidade Federal de São Paulo).

A médica afirma que quanto mais compreensivos forem os familiares e cuidadores, mais fácil será lidar quando perguntam várias vezes a mesma coisa, comportamento comum em quem tem Alzheimer. É importante ressaltar que tais atos não são propositais, ou seja, eles realmente não se recordam de já ter perguntado ou contado algo anteriormente.

Isso acontece porque a memória, principalmente para fatos recentes, é a mais acometida. Assim é indicada uma comunicação clara e direta, que será mais facilmente assimilada.

Como também há dificuldade para orientação temporal (que dia do mês ou da semana é hoje) e de localização, uma alternativa é gravar essas indicações referenciais em áudio e vídeo, ou manter anotações em caderno com assinatura, atestando a veracidade da informação.

Outras complicações de quem têm doenças neurodegenerativas são as alucinações e delírios. Uma das melhores alternativas em situações infundadas de acusações é tentar adentrar o mundo imaginário do paciente. Por exemplo, se existe uma criança (irreal) na cama, é possível encenar a sua retirada de lá e perguntar ao paciente se ela já saiu. Caso a resposta seja negativa, então retirar a própria pessoa do quarto. Mas refutar a sua presença na casa pode ser uma batalha desgastante e perdida.

O grande conselho é não levar para o lado pessoal. É entender que naquele contexto pode ser preciso ressignificar a relação, que está deixando de ser entre marido e esposa, ou entre pai e filho. Envolve pensar se vamos querer ter e agir com razão ou se daremos preferência a dinâmicas que funcionem.

Apoio e envolvimento na nova realidade

"Rotina em doença neurodegenerativa é fundamental, minimiza confusão por parte dos pacientes, propicia uma sequência de cuidados mais adequada e cria espaços para descanso dos próprios cuidadores, algo essencial no manejo da doença", destaca o Dr. André Felicio, neurologista da Sociedade Beneficente Israelita Brasileira Albert Einstein.

Além disso, o médico propõe não enclausurar os pacientes em casa e mostrar que mesmo com dificuldades, é possível organizar passeios em um parque ou ir a algum restaurante, por exemplo.

No caso de Alzheimer, por causa da evolução progressiva da doença, haverá comprometimento das ações diárias (como do controle da bexiga e do intestino). Recomenda-se tentar levar o paciente ao banheiro antes de sair de casa, e depois a cada 3 horas convidá-lo a ir de novo. Usar a fralda poderá muitas vezes ser necessário, sempre ficando atento com as trocas. Isso não deverá ser impeditivo para atividades sociais, apesar da chance de constrangimentos, que devem ser superados com calma e naturalidade.

Já após o diagnóstico da doença de Parkinson, os exercícios físicos e a fisioterapia são boas indicações. Outro ponto importante é a terapia fonoaudiológica nos casos de dificuldade de engolir e engasgos. Vale ressaltar que existem vários medicamentos que controlam os sintomas parkinsonianos e que o bom e regular acompanhamento médico contribuem para manter melhores condições de vida.

Os pacientes devem ser encorajados a fazer suas tarefas, mas sempre com supervisão e segurança nas atividades. Algumas das recomendações para quem convive ou cuida de pessoas com doenças neurodegenerativas são:

• Busque grupos de ajuda e descubra como outras pessoas lidam com isso;
• Não generalize o sofrimento e liste dificuldades pontuais a se resolver;
• Tente entender de que maneira é possível aprender e evoluir com essas situações.