ELA: entenda doença degenerativa do ex-jogador Fernando Ricksen

Diagnosticado em 2013 com esclerose lateral amiotrófica, conhecida pela sigla ELA, o ex-jogador de futebol holandês Fernando Ricksen declarou em um vídeo no Twitter que dia 28 de junho será "sua última noite".

"Olá. Terei uma noite especial no dia 28 (de junho). Uma vez que as coisas estão ficando muito difíceis para mim, está será minha última noite. Venha e faça desta uma noite inesquecível. Espero vê-los logo", disse. Nas imagens é possível ver Ricksen em uma cama, com dificuldade para falar, usando um programa de computador para emular sua voz.

Rápida, a ELA faz com que os impulsos nervosos percam sua capacidade, provocando um comprometimento unicamente motor, ou seja, a pessoa perde a força. Além disso, apesar de ter idade de início e tempo de progressão bastante variáveis, a doença costuma acometer mais homens do que mulheres, com idade a partir de 45 anos. No Brasil, é estimado que mais ou menos 15 mil pessoas possuam o problema.

Entenda os sintomas

Como a doença é um quadro motor, os primeiros sinais são percebidos com a atrofia muscular. Nos músculos da mão, por exemplo, costuma-se notar um endurecimento entre os dedos o polegar e o indicador. A doença também provoca engasgamento frequente, o que dificulta a respiração e deglutição.

Sensação de tremores nos músculos dos braços e das pernas e até da língua são sinal de perda de função. Geralmente, o indivíduo não sente dor, ela é percebida apenas quando a pessoa vai ficando paralisada ou na cadeira de rodas, quando pode ter compressão de nervos e dor indireta.

Causa é desconhecida e tratamento é paliativo

As causas da ELA seguem um mistério e há especulações de todo tipo: de infecções virais a problemas genéticos ou metabólicos. "Alguns estudos, inclusive, relacionam seu aparecimento com traumatismos repetidos, como pancadas na cabeça de jogadores de futebol americano", explica Luís Otávio Sales Ferreira Caboclo, coordenador do Departamento Científico de Neurofisiologia Clínica da Academia Brasileira de Neurologia*. E, justamente por não ter uma causa específica, não existe um tratamento eficaz.

"O tratamento é paliativo, ou seja, abranda temporariamente a evolução da doença", explica Rubens José Gagliardi, neurologista e diretor científico da Academia Brasileira de Neurologia*. "A fisioterapia é essencial para manter a musculatura e alguns medicamentos estimulam os neurônios afetados."

Apoio a quem tem ELA

Para quem foi diagnosticado com a doença, a ABrELA (Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica) atua com empréstimo e doação de materiais de apoio, quando disponíveis, orientação para o acesso aos órgãos públicos específicos para aquisição de medicamento, respiradores, orientação jurídica aos pacientes e seus familiares, entre outros apoios. Para acessá-los basta entrar no site ou ligar nos telefones (11) 5579-2668 // 4902

* Informações apuradas em matéria publicada no dia 17/07/2018

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