Cardiopatia congênita: "Vi outras mães com o bebê no colo e o meu na UTI"

A analista de importação Juliana Aguiar Souza, 36, descobriu em um exame durante a gestação que o filho dela era portador de uma cardiopatia congênita. Ele ficou quase quatros meses internado e foi submetido a duas cirurgias corretivas (ainda falta a terceira, mas ele está bem). A seguir, ela conta como foi a luta pela vida do bebê:

"Após cinco meses tentando engravidar, eu e o meu marido, o Daniel, descobrimos em junho de 2017, que estávamos esperando um bebê. O início da minha gravidez foi tranquilo. O primeiro ultrassom morfológico não apontou nenhuma anormalidade, mas, o segundo, na 24ª semana de gestação, constatou uma arritmia cardíaca. Fiquei aflita e preocupada pensando que poderia ser algo grave.

Com 30 semanas, foi realizado um ecocardiograma fetal que confirmou que meu filho tinha uma cardiopatia congênita, mas o médico não soube dar um diagnóstico, disse que só descobriríamos o que ele tinha quando nascesse.

Meu ginecologista recomendou que o meu caso fosse acompanhado por especialistas em medicina fetal do Hospital e Maternidade Santa Joana. Foi feito um segundo ecocardiograma e a médica identificou que o Gustavo era portador da síndrome do coração esquerdo hipoplásico. Ela explicou que o lado esquerdo do coração dele não havia se desenvolvido corretamente e, por esse motivo, não seria capaz de bombear sangue suficiente para os braços, pernas e mãos. Ela disse que o bebê precisaria operar quando nascesse, ou as chances de vida dele seriam mínimas. Meu mundo desabou.

Eu morria de medo do meu filho não sobreviver, só chorava e me senti culpada achando que eu tinha feito alguma coisa de errado para merecer esse castigo

Após o diagnóstico, fui encaminhada a um cirurgião cardiovascular. Ele explicou passo a passo as três etapas que o Gustavo seria submetido. Ele teria que fazer três cirurgias corretivas, a primeira com uma semana de vida, a segunda com três meses e a terceira em torno de três anos de idade. Ele foi bem realista em afirmar que havia a possibilidade de o meu filho não sobreviver.

Dessa fase até o nascimento, meu ginecologista me orientou a não dirigir, evitar subir escada e não fazer esforço físico. Segundo ele, quanto mais tempo meu filho ficasse na minha barriga, mais forte ele ficaria para poder suportar a cirurgia.

Gustavo nasceu dia 14 de fevereiro de 2018, com 39 semanas e três dias, de um parto cesariana. O nascimento dele foi o momento que mais senti medo na vida, medo do inesperado e de ele não conseguir respirar. Devido à cardiopatia congênita, o bebê foi direto para a incubadora. Eu o vi de longe, infelizmente não tive a oportunidade de fazer aquela foto tradicional do pós-parto, da mãe, do pai e do bebê com o rostinho colado.

Quando fui para a sala de recuperação, todas as mães estavam com seus filhos no colo, eu era a única que não, o meu estava na UTI

Seis dias após o parto, Gustavo foi submetido à primeira cirurgia, chamada NorWood, cuja finalidade era utilizar o lado direito do coração para bombear sangue para o corpo todo e para os pulmões.

O procedimento foi bem-sucedido e durou cinco horas. O pior momento foi ter visto o peitinho dele aberto, protegido por uma membrana nas primeiras 48 horas. A médica me tranquilizou explicando que era normal, que eles deixavam o bebê assim para evitar que o coração, que estava inchado, ficasse apertado dentro do tórax.

Minha mãe faleceu no primeiro mês de vida do meu filho

Gustavo ficou quase quatro meses internado na UTI, foi uma tortura. No primeiro mês de vida dele, minha mãe, a Márcia, faleceu. Graças a Deus, ela teve a chance de conhecer o neto, o visitou duas vezes. A cada desafio que enfrentava na maternidade ficava imaginando como seria se minha mãe estivesse aqui, qual conselho me daria e como me ajudaria. Eu me inspiro nela todos os dias para ser uma boa mãe.

Em maio, Gustavo fez a segunda intervenção cirúrgica, chamada de Glenn, onde foi realizada a conexão da veia cava superior, que drena o sangue dos braços e cabeça ao ramo direito da artéria pulmonar (que leva sangue para os pulmões). Ele ficou mais alguns dias hospitalizado e recebeu alta em junho. Foi uma alegria levá-lo para casa comigo.

Hoje, Gustavo está com um ano e quatro meses e se desenvolvendo dentro do esperado. Ele anda, fala e tem uma boa alimentação. Nunca notei nenhum episódio de falta de ar, cansaço ou sintoma que tende a ocorrer com uma pessoa que tem um problema cardíaco.

Meu filho ainda tem que passar pela terceira cirurgia, a Fontan, mas só quando completar três anos. A intervenção fará a conexão da veia cava inferior (que traz o sangue das pernas e todo abdômen) ao ramo direito da artéria pulmonar. Até lá, eu e meu marido estamos curtindo cada etapa do desenvolvimento dele. Hoje, entendo que todo sofrimento e sacrifício foram necessários para o próprio bem dele. Como uma mãe de UTI, aprendi a valorizar as pequenas coisas e cada evolução que ele apresentava. A saúde é o maior presente de Deus para nossa vida."

Entenda a cardiopatia congênita

Cardiopatia congênita é qualquer alteração na função ou estrutura que ocorre durante a formação do coração do bebê, sendo assim, ele já nasce com problema cardíaco. Segundo o Ministério da Saúde, a incidência é em torno de 8 a 10 casos por 1.000 nascidos vivos. Logo, podemos estimar que 1% das pessoas nasce com algum tipo de problema no coração, o que representa no Brasil por volta de 24 mil crianças com cardiopatias congênitas por ano.

Não existe uma causa definida, mas a interação de fatores ambientais e genéticos pode predispor ao desenvolvimento delas, como idade materna avançada e algumas doenças durante a gestação: rubéola, toxoplasmose, hipotireoidismo e lúpus eritematoso sistêmico, por exemplo. Também são considerados mais susceptíveis a cardiopatias congênitas os bebês que nasceram com condições cromossômicas, como a síndrome de Down, síndrome de Edwards, síndrome de Patau, entre outras.

Existem diversos tipos de cardiopatias congênitas, entre elas, a comunicação interventricular, comunicação interatrial, coarctação de aorta, estenose pulmonar e tetralogia de Fallot. O diagnóstico é feito por meio do ecocardiograma fetal em torno da 28ª semana de gestação e, se o exame mostrar alterações, deve ser repetido a cada duas a seis semanas, conforme a necessidade. A descoberta precoce é extremamente importante, pois auxilia no acompanhamento da gestação e no preparo da equipe que irá atender o bebê após o parto.

Após o bebê nascer, os sintomas mais comuns da cardiopatia congênita são cansaço de forma geral, cansaço durante as mamadas, dificuldade de ganho de peso, pontas dos dedos e lábios roxos, suor e modificações no formato do tórax.

No Brasil, estima-se que haja necessidade de mais de 20 mil cirurgias cardíacas por ano. Esse tipo de intervenção é indicado nos casos em que há risco para a vida do bebê ou alterações que dificultem o crescimento normal dele.

Cada cardiopatia exige um tratamento individualizado em relação ao período e o tipo de procedimento a ser realizado. No geral, o objetivo é proporcionar uma vida o mais próximo do normal para a criança, o que é possível na maioria das vezes. O acompanhamento com um cardiopediatra é aconselhável.

Fonte: José Cícero Guilhen, especialista em cirurgia cardiovascular pediátrica do Hospital e Maternidade Santa Joana e professor adjunto do Departamento de Cirurgia da Escola Paulista de Medicina da Unifesp (Universidade Federal de São Paulo).