Ele parou a vida para cuidar da mãe com demência: "Quero viver para ela"

Renato Paulino, 39, sempre teve uma ligação forte com a mãe, Maria da Conceição, 72. Alguns meses após ter sido erroneamente diagnosticada com Alzheimer, ela foi colocada em um asilo. Renato ficou com a consciência pesada, pediu demissão e decidiu cuidar integralmente dela. "Enquanto minha mãe estiver doente, quero viver para ela e por ela". Leia o depoimento dele:

"Minha mãe morava em Minas Gerais e uma vez por mês vinha nos visitar em São Paulo. Nessas visitas, notei alguns comportamentos diferentes nela. Ela, que era bem ativa, ficou confusa, achava que as pessoas na TV estavam falando com ela, não conseguia lembrar as datas da semana, ficava insegura de sair sozinha, comprava algumas coisas por impulso.

Teve um dia que ela esqueceu o gás ligado e fez xixi na roupa.

Nessa época, em 2016, ela tinha 69 anos e ainda estava lúcida. Suspeitei que fosse depressão. Eu a levei ao neurologista, ele fez um histórico clínico dela e pediu uma tomografia. Ele me chamou e disse: 'Renato, a dona Maria da Conceição está no primeiro estágio de Alzheimer'.

Minhas irmãs a colocaram no asilo pensando no bem-estar dela

Nós somos em quatro irmãos, eu contei o diagnóstico, mas eles não deram muita importância. Minhas irmãs sugeriram de eu parar de trabalhar e cuidar da mãe, com o argumento de que eu não era casado. Não aceitei e falei para pagarmos uma cuidadora para ficar com ela dentro de casa. Não houve acordo.

Como ninguém queria assumir a responsabilidade, uma das minhas irmãs começou a cotar alguns asilos. Nesse período, minha mãe morou provisoriamente comigo e com o meu irmão, o Paulo, que tem TOC (Transtorno Obsessivo Compulsivo). Eu ia trabalhar e o Paulo fazia companhia para ela. Eu o orientava a ficar atento ao gás e nunca deixar o portão aberto para ela não sair. Falava para ele me ligar se houvesse qualquer emergência.

Pensando no bem-estar e conforto da minha mãe, minhas irmãs a colocaram em um asilo no dia 6 de fevereiro de 2017. Eu ia visitá-la quase todos os dias, mas, em um mês de internação, fiquei mal e meu rendimento caiu bastante no trabalho. Eu era auxiliar de vendas. Fiquei com a consciência pesada.

Minha consciência me acusava: 'você trocou a sua mãe pelo seu trabalho'.

Entrei em um quadro depressivo, faltava no emprego e não saía da cama para nada. No dia 29 de março, no meu aniversário de 37 anos, uma vizinha entrou no meu quarto e disse: 'cria vergonha na cara e faz o que o seu coração está pedindo'.

Levantei da cama, me olhei no espelho chorando e senti vergonha de mim como filho. Eu pensei: 'Minha mãe sempre cuidou de mim, nunca me deixou. Estou aqui com saúde e não vou fazer nada por ela? Vou abandonar tudo e vou me dedicar a ela'.

Pedi demissão do emprego e, no dia seguinte, a tirei do asilo e a levei para casa.

Ao examinar minha mãe, um médico disse que a doença progrediu rapidamente no tempo em que ela ficou internada e que era como se ela tivesse envelhecido uns 10 anos. O asilo era um lugar idôneo e seguro, ela foi bem tratada, mas acredito que piorou pela tristeza de estar longe de casa e dos filhos.

Aprendi a trocar fralda e dar banho

No começo não foi fácil virar cuidador dela, fiquei completamente perdido e pedi a Deus para me capacitar. Precisei me adaptar para atender às necessidades dela. O primeiro passo foi estudar a doença e focar na alimentação, pois ela estava desnutrida. Depois achei um grupo de apoio aos cuidadores de pacientes com Alzheimer, Anjos que Cuidam, no Facebook, onde buscava orientação.

Assisti a uns vídeos na internet, peguei algumas dicas no grupo e aprendi a fazer higienização feminina. Como homem, no início foi estranho e minha mãe ficava com vergonha de eu trocar a fralda dela e dar banho, mas eu dizia: 'Mãe deixa de ser boba, sou seu filho. A senhora fez tudo isso em mim quando eu era criança.'

As pessoas ficam impressionadas ao ver eu, um filho homem, cuidando da minha mãe. Não é uma situação comum para a sociedade.

No começo, meus vizinhos tinham preconceito, não acreditavam que eu ia conseguir, mas hoje eles me elogiam.

Com o passar do tempo, a saúde dela foi piorando. Ela tinha alterações no humor, às vezes sorria e depois fechava a cara do nada. Ela ficava nervosa, era agressiva, xingava as pessoas na rua. Quando eu perguntava quem ela era, ela não sabia responder.

Ela não conseguia mais resolver coisas simples do cotidiano, como fazer comida, deixava o arroz queimar, não pagava mais as contas, vestia a roupa do avesso. Há seis meses, ela perdeu a fala, só fala "ah" e gesticula com as mãos para tentar se comunicar. Ela anda com dificuldade e é totalmente dependente de mim.

Descobri o diagnóstico correto da minha mãe

Em 2018, comecei a desconfiar do diagnóstico de Alzheimer porque o médico trocava a medicação com muita frequência e nada fazia efeito. Busquei a opinião de um segundo neurologista. Ele pediu novos exames, investigou o histórico dela e a diagnosticou com demência frontotemporal e hidrocefalia.

Durante dois anos, minha mãe foi tratada de forma errada com Alzheimer. Com o tratamento correto, ela ficou estável. A doença não tem cura.

A geriatra me aconselhou a curtir o máximo com ela enquanto ainda posso levá-la para passear mesmo que seja de cadeira de rodas, porque vai chegar a fase de ela ficar acamada.

Por isso, sempre que posso eu saio com ela, nós vamos ao parque, ao shopping, na festa dos meus amigos durante o dia. Também tento ter uma vida social dentro do possível. Eu saio às sextas ou sábados depois que ela dorme e volto de madrugada, antes de ela acordar. Meu irmão fica de olho nela.

Perdi completamente a liberdade financeira depois que me tornei cuidador da minha mãe. No início, até fiz uns bicos na antiga empresa que trabalhava para ter uma renda. Hoje, nosso sustento vem da aposentaria do meu irmão e da minha mãe. O Paulo falou para eu parar de trabalhar que ele me daria metade do dinheiro dele.

Tenho a curatela definitiva da minha mãe e arco com os gastos de remédios, médicos, roupa e comida com o dinheiro dela. Se sobra alguma coisa, uso para os meus gastos pessoais, mas mensalmente presto contas a assistente social.

Prometi dar dignidade à minha mãe

Sinto falta de trabalhar e viajar, já tentei uma vez durante um feriado prolongado. Deixei ela no asilo e fui para a praia, mas cheguei lá e só chorava com saudades dela.

Não tenho planos de me casar e de ter filhos. Enquanto minha mãe estiver doente, quero viver para ela e por ela.

Hoje tenho minha consciência tranquila, porque sei que ela está perto de mim. Prometi a Deus e a justiça dar dignidade a ela".

O que é a demência frontotemporal

A DFT (demência frontotemporal) é uma doença cerebral, degenerativa, ou seja, com morte progressiva dos neurônios, que acomete predominantemente os lobos frontais e temporais do cérebro.

A alteração dessas regiões cerebrais costuma causar mudanças comportamentais e na personalidade, como desinibição e apatia, por exemplo. Por desinibição, podemos citar impulsividade, hipersexualidade, comportamentos socialmente inadequados, perda de boas maneiras em público, predileção por doces, entre outros.

Como apatia, entende-se a diminuição do interesse e da motivação e indiferença frente a estímulos emocionais.

As DFTs são a segunda causa mais comum de demência pré-senil, ou seja, abaixo de 65 anos, no entanto, podem afetar pessoas de todas as idades. A proporção entre homens e mulheres é parecida.

O diagnóstico é essencialmente clínico, com uma boa história que explore as alterações comportamentais e de linguagem do início do quadro. Os pacientes também podem apresentar alterações do exame neurológico. O médico pode pedir exames de imagem cerebral, como a ressonância magnética, para avaliar se há diminuição do tamanho dos lobos frontais e temporais do cérebro. Se necessário, é possível realizar avaliação neuropsicológica.

Qual a diferença para o Alzheimer?

A demência frontotemporal pode ser confundida com o Alzheimer, pois há uma variante da doença de Alzheimer pré-senil que pode começar com problemas comportamentais.

Por outro lado, pacientes com DFT podem também apresentar problemas de memória inicialmente. Atualmente, quando há dúvida diagnóstica entre as duas doenças, pode-se lançar mão do exame de líquor com dosagem de marcadores do Alzheimer.

Tem cura?

A DFT não tem cura e não há tratamento curativo para doença, o paciente não toma medicação. É indicado manter atividade física regular, vida social ativa, terapia ocupacional, terapia fonoaudiológica para pessoas com problemas de linguagem e manejo dos sintomas comportamentais.

Fonte: Marcio L. F. Balthazar, professor doutor do departamento de neurologia da FCM-Unicamp (Faculdade de Ciências Médicas da Universidade Estadual de Campinas), responsável pelo grupo de Neurologia Cognitiva e do Comportamento.