Topo

Saúde

Sintomas, prevenção e tratamentos para uma vida melhor


Mãe consegue arrecadar R$ 12 milhões para 'remédio mais caro do mundo'

Talita levou a filha Marina para a última consulta médica antes do início do tratamento com o "remédio mais caro do mundo" - Reprodução/Instagram @cureamarina
Talita levou a filha Marina para a última consulta médica antes do início do tratamento com o 'remédio mais caro do mundo' Imagem: Reprodução/Instagram @cureamarina

De VivaBem, em São Paulo

07/08/2020 10h40

A gerente comercial Talita Roda, 31, conseguiu arrecadar R$ 12 milhões em doações para comprar o "remédio mais caro do mundo" que pode ajudar sua filha Marina (de 1 ano e 11 meses) a andar.

Marina foi diagnosticada com AME (atrofia muscular espinhal), doença genética rara que prejudica as funções motoras, e precisava receber o remédio antes dos 2 anos para ter chances de andar.

Quem ter AME nasce sem o gene SMN1, que produz uma proteína que alimenta os neurônios que enviam impulsos elétricos do cérebro para os músculos. Sem ela, o paciente vai perdendo a função muscular até a atrofia e a paralisação completa — o que pode prejudicar a respiração, a alimentação, a fala e os movimentos.

O remédio de custo milionário se chama Zolgensma, fabricado pelo laboratório Novartis. O dinheiro para a compra do medicamento foi arrecadado com ajuda de uma campanha feita por Talita nas redes sociais que durou 10 meses.

"Criamos o perfil @cureamarina [no Instagram] e no dia 4 de agosto abrimos oficialmente nossa campanha no estádio do Corinthians. Era uma partida entre Corinthians e Palmeiras, entramos em campo com a Marina e com os jogadores, com faixas e camisetas da campanha. Ali começamos a ganhar mais seguidores, mas fechamos o ano com cerca de R$ 800 mil, um valor muito aquém do que precisaríamos", contou Talita em entrevista à Época.

A mãe conta que o grande ponto de virada na campanha aconteceu quando Alok se engajou na campanha. "O DJ Alok publicou um vídeo da Marina nas redes sociais e disse "Força, guerreira". Foi impressionante, conquistamos mais de 20 mil seguidores e R$ 89 mil em um único dia", relatou.

Meta subiu por causa da pandemia

Até o início de 2020, o objetivo da campanha era arrecadar cerca de R$ 9 milhões, valor suficiente para comprar o medicamento e bancar todos os custos com viagem, hospedagem e tratamento nos EUA. Porém, com a pandemia do coronavírus, o dólar subiu e a meta aumentou para cerca de R$ 12 milhões.

Mesmo preocupada com a dificuldade para conseguir esse novo valor em tão pouco tempo e em um momento que a economia do país "parou" por conta da quarentena, Talita não desanimou e seguiu firme na campanha. A meta de R$ 12 milhões foi alcançada no dia 25 de junho desde ano, quando a campanha foi encerrado e Talita pôde, enfim, começar os procedimentos para a compra do remédio. A mãe também encontrou uma solução para que o medicamento fosse aplicado aqui no Brasil, em vez de nos EUA. "Eu chorei muito quando conseguimos finalizar a campanha, queria agradecer a cada pessoa que nos ajudou", disse.

Na terça-feira (4), Talita levou Marina à última consulta médica antes do início do tratamento com o "remédio mais caro do mundo".

"Assinamos os últimos termos e autorizações e fizemos a última consulta antes do Zolgensma. Eu nem sei como expressar o tamanho da nossa felicidade nessa foto, o quanto esperamos por esse momento, essa semana. Sinto que a missão que foi dada está prestes a ser cumprida. Meu coração está em festa", escreveu a mãe no Instagram da campanha de arrecadação de doações para Marina.

Outras crianças buscam o tratamento

Estima-se que a AME afete cerca de 8 mil pessoas no Brasil e, além da Marina, muitas crianças ainda lutam para arrecadar dinheiro e poder comprar o Zolgensma. Uma delas é a Emilly (@ameemilly), que com 1 ano e 11 meses está bem perto do prazo para tomar o medicamento —que nos EUA é até a criança completar dois anos e, na Europa, até pesar 21 kg).

A campanha de Emilly conseguiu até o momento juntar cerca de R$ 1,5 milhão e ainda é preciso arrecadar, em um curto período, mais de R$ 10 milhões. As doações podem ser feitas em ameemilly.com.br/

Oii titixs, olha eu toda estilosa no meu parapodium tomando um solzinho. O parapodium aparelho "que me deixa em pezinha", me ajuda em várias coisas como fortalecer o tronco, equilíbrio, sustentação de cervical entre outros benefícios, é uma maneira de eu ver o mundo uma forma diferente. . Um beijo enorme no coração de cada um de vocês! Não deixem de compartilhar, não deixem de doar, não deixem de orar... JUNTOS VAMOS CONSEGUIR meu ZOLGENSMA! E A MINHA VITÓRIA SOBRE A AME SERA LINDA porque eu tive cada um de VOCÊS LUTANDO COMIGO! . É O PARAPODIUM? O Parapodium é um equipamento utilizado para auxiliar as crianças na manutenção de sua postura em pé ou de forma ortostática, o Parapodium não serve apenas para dar assistência à manutenção da postura, mas também para garantir que a postura seja sempre mantida em forma simétrica e assim garantir a integridade dos tecidos. A manutenção da postura em pé é muito importante em vários aspectos, principalmente para as crianças que possuem patologias de caráter neurológico, e entre os inúmeros benefícios provenientes da utilização do Parapodium, destacam-se os seguintes: - Proporcionar uma imagem corporal mais adequada. - Auxiliar o sistema respiratório, digestivo e circulatório. - O parapodium contribui com o processo de desenvolvimento neuropsicomotor. . Por favor, DOE AGORA! . Transferências ou depósitos? Emilly Tolosa Pio dos Santos CPF: 557.145.548-92 . Contas: ? ? BANCO DO BRASIL AG. 6938-8 - OP 51 C/P 25508-4 .? ? BANCO ITAÚ AG: 0765 C/C: 38319-5 . ? SANTANDER AG. 4726 C/P: 60009885-7 . ? BRADESCO AG. 1993-3 C/P: 1008258-7 . Pela vakinha? ? vaka.me/864787 . PicPay? ? julia.tolosa . Doações internacionais? ? www.gofundme.com/ameemilly . Quer doar comprando um produto? ? @bazarameemilly ?@lojaameemilly . Quer doar concorrendo a prêmios? ? @acoesameemilly . Quer convidar um amigo que não fala português a me doar R$10? ? @emillysma2020 . Quer descobrir todas as formas que existem de me ajudar em um único lugar? ? www.ameemilly.com.br . DOE HOJE! DOE AGORA! DOE JÁ! #compartilhem JUNTOS SOMOS MAIS FORTES! VAMOS CONSEGUIR! . #parapodium #ajudeaemilly #bebé #sermae

Uma publicação compartilhada por Emilly (@ameemilly) em