Pacientes relatam desafios em conviver com o linfedema primário

Jéssica Romualdo, de 30 anos, e Alícia de 3, moram em estados diferentes, têm histórias de vida diferentes, mas em comum compartilham a luta para conviver da melhor forma com o linfedema primário.

O inchaço de algum membro do corpo, principalmente as pernas, é o sintoma mais comum, e por ele já é possível iniciar o diagnóstico da doença tão pouco conhecida no Brasil.

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O linfedema primário é um mal crônico, que pode ser hereditário e se manifesta pelo acúmulo de líquido no tecido linfático. Ocorre um aumento progressivo do volume do membro e como consequência, a diminuição da imunidade.

O médico Bruno Naves explica o que deve ser feito ao perceber o inchaço de pernas ou braços. "A pessoa deve procurar um angiologista e ele vai examinar, fazer um exame clínico completo. Se ele julgar necessário, vai pedir alguns exames para comprovar o linfedema. Um deles chama-se linfocintilografia, que é um exame de imagem que enxerga os [vasos] linfáticos e vê se eles estão funcionando bem ou não. Se for feito o diagnóstico de lindema, aí sim existe um tratamento que inclui atividade física regular, manutenção de um peso equilibrado, drenagem linfática e uso de meia elástica para melhorar a drenagem."

Portadores da doença relatam a dificuldade para ter o diagnóstico precoce, tão importante para iniciar o tratamento correto em busca de qualidade de vida.

Jéssica Romualdo, moradora de Formosa, em Goiás, conseguiu identificar o que realmente tinha na perna após 27 anos convivendo com a dor e com o inchaço cada vez maior. "Antes de cuidar do meu linfedema, a minha imunidade era muito baixa. Eu vivia doente. As dores, quando a gente não está cuidando, são insuportáveis. Eu ia no hospital, os médicos me passavam antibiótico e me mandavam pra casa. Ninguém falava o que eu tinha. Eu sofri demais. Foram 27 anos de sofrimento, sem diagnóstico."

Atualmente, Jéssica tenta conscientizar portadores da doença pelas redes sociais, e incentiva a luta por melhores tratamentos.

Em Juiz de Fora, Minas Gerais, Fernanda Nunes, também teve dificuldades na busca de tratamento para a filha, Alícia, em unidades de saúde pública. Há pouco tempo conseguiu tratamento com uma angiologista particular em Belo Horizonte. A filha faz fisioterapia e drenagem linfática manual todos os dias e usa de meias de compressão.

Agora, Fernanda corre atrás do benefício de prestação continuada para a filha. "Como o tratamento é oneroso, eu preciso desse auxílio, para pagar pelo menos o básico."

Quem tem linfedema é considerado um Portador de Necessidade Especial, porque se trata de uma doença progressiva, que ainda não tem cura e pode provocar incapacidade.

Por isso, é importante conhecer os próprios direitos, por meio da Lei da Assistência Social e também da Lei Brasileira de Inclusão. Para ter acesso a qualquer benefício, a dica é ter o laudo médico para comprovação da condição de portador de linfedema e assim pleitear todos os seus direitos.