Vergonha, medo do cheiro e adaptação: 3 pessoas falam sobre ser ostomizado

Hoje (16) é o Dia Nacional dos Ostomizados. Pessoa ostomizada é aquela que precisou passar por uma intervenção cirúrgica para fazer no corpo uma abertura ou caminho alternativo de comunicação com o meio exterior, para a saída de fezes ou urina, assim como auxiliar na respiração ou na alimentação.

VivaBem traz três histórias de pessoas ostomizadas: uma mulher que teve problemas de relacionamentos ao longo da vida pela vergonha da sua condição. Um personal trainer que está se adaptando ao uso da bolsa coletora após o diagnóstico de câncer do canal anal e amputação do ânus, e a mãe de uma menina de 9 anos que conta como cuida da filha com ostomia.

"Meus maiores medos são as pessoas terem nojo de mim, me acharem sujo"

Depoimento de Álvaro Crespo Ferreira, 37, personal trainer e dono de uma academia

"Em janeiro de 2019, comecei a sentir fortes dores no ânus e tinha muita dificuldade para evacuar, geralmente só com laxante. Passei em quatro médicos, todos disseram que estava com uma fissura e hemorroidas, e indicaram pomada e supositório. Com o passar do tempo, a dor só piorou a ponto de não conseguir sentar e de não conseguir ensinar algum movimento para meus alunos na academia.

Marquei consulta com uma quinta médica, ela tentou fazer o exame de toque, mas já estava com 70% do canal anal bloqueado. Ela pediu uma biópsia e, em novembro do mesmo ano, recebi o diagnóstico de câncer do canal anal, aos 36 anos.

Fiz quimioterapia e radioterapia durante meses com a esperança de não precisar operar, mas acabei precisando. Tive o ânus amputado. Os médicos disseram que teria que ser ostomizado, falaram como se fosse algo normal, tentando minimizar o problema de uma maneira positiva para mim.

Perguntei como seria viver com a bolsa, se teria qualidade de vida, se poderia continuar trabalhando como personal trainer. Eles disseram que sim, que teria uma vida dentro do normal, e até brincaram que poderia jogar futebol.

Fiz a cirurgia no dia 4 de setembro de 2020, ainda estou em fase de adaptação. Está sendo difícil para dormir, me mexo muito e estou tendo que aprender a dormir de lado. Para tomar banho também é chato ter uma bolsa pendurada na barriga, não estou acostumado.

Outra questão é a higienização. Como usava a bolsa transparente no hospital, me incomodava ficar vendo as fezes, e a lavava três vezes por dia. Minha esposa também aprendeu a higienizar, mas não quero que ela faça isso, pois quero manter o romantismo entre nós. Seria a mesma coisa que pedir para ele me limpar depois de usar o banheiro, não seria algo razoável.

Tive uma crise de choro no hospital porque achei que estava fedendo. Meu irmão falou que era coisa da minha cabeça que ele não estava sentindo cheiro nenhum. Meus maiores medos são as pessoas terem nojo de mim, me acharem sujo e sentirem o odor das fezes.

Me pego pensando se vou conseguir ser feliz ostomizado, acredito que sim porque tenho muito apoio da minha família, dos meus amigos e dos meus alunos. Tem tanta gente em situação mais difícil que a minha, tetraplégico, amputados. Se todos eles se adaptaram, vou me adaptar também".

"Fazia sexo com toalha enrolada na barriga para não mostrar bolsa"

Depoimento de Viviani Oliveira, 34, bancária

"Nasci com uma malformação congênita, sem o intestino grosso, sem o reto e com o ânus imperfurado. Fui ostomizada com dois dias de vida. Além de usar a bolsa coletora, usei fralda descartável até os 22 anos devido à incontinência urinária por uma outra parte da malformação, que atingiu o trato urinário.

Com receio de que sofresse preconceito, meus pais sempre me orientaram a não contar para ninguém que era ostomizada. Era a forma que eles achavam que estavam me protegendo. Eles só contavam para pessoas que consideravam realmente necessárias, como, por exemplo, para os professores e para a diretora da escola.

Cresci com esse medo e insegurança. O uso da bolsa causou um bloqueio nos meus relacionamentos. Sempre que ficava com um menino, não o deixava colocar a mão na minha barriga. Pensava que ia morrer solteira, que nunca ia me casar.

Aos 20 anos, eu comecei a namorar um rapaz e não tive mais como esconder. Escrevi uma carta contando a minha condição e que usava fralda. Nós namoramos por quatro anos, perdi a virgindade com ele, mas fazer sexo era uma barreira para mim. Enrolava uma toalha na barriga, durante as relações sexuais e quando tomávamos banho juntos, para ele não ver a bolsa.

Morria de vergonha, era constrangedor, me sentia a pessoa mais ridícula do mundo. Tinha vezes que o clima acabava porque eu ficava preocupada em arrumar a tolha. Um dia meu ex insistiu para eu tirar e acabei mostrando. Depois dele, tive alguns parceiros sexuais. Minha estratégia era usar corpetes de barriga e tirar apenas o necessário.

Com o passar dos anos, fui quebrando alguns tabus. O primeiro deles foi falar da ostomia para outras pessoas. Publiquei uma foto no Facebook, com a barriga de fora, com a frase: 'Nem toda deficiência é visível'. O segundo foi ficar nua na frente de um homem. O terceiro foi ir à praia de biquíni.

Sou casada há cinco anos e tenho uma vida sexual e social normal com meu marido por que consegui superar barreiras. Tenho uma conta no Instagram (@ostomiasemtabuoficial) em que troco experiências com outros ostomizados, tento ajudá-los a se libertar e a quebrar tabus."

"Minha filha de 9 anos aceita a condição, não tem vergonha e limpa a bolsinha"

Depoimento de Pâmela Castro de Paula, 32, técnica de enfermagem, sobre a filha ostomizada, Ana Mel de Paula Febrone, 9

"Durante os ultrassons, na gestação, ficamos sabendo que a Mel nasceria com alguma deficiência, mas não sabíamos qual. Quando ela nasceu, descobrimos que tinha uma malformação nas regiões de vagina, bexiga, intestino e coluna. Ela nasceu sem o reto e, por causa do ânus imperfurado, teve que ser ostomizada com sete dias de vida. Desmoronei, foi um baque, nunca tinha ouvido falar de ostomia. Meus maiores medos eram ela não ter uma vida normal, sofrer preconceito e eu não saber cuidar dela.

No início, o mais difícil foi achar uma bolsa que se adaptasse ao corpo dela. As bolsas descolavam quando ela engatinhava, vazavam, sujavam, feriam e queimavam a pele. Foi uma fase complicada, a gente não saía para qualquer lugar pelo risco de vazamento e, quando saía, tinha que levar uma mala com bolsa coletora extra, roupa, algodão, lenço umedecido, spray e fralda. Só quando ela completou dois anos, nós finalmente achamos um modelo que se adequasse.

Desde pequena falo abertamente sobre o assunto com a Mel, trato de forma natural e digo que ela não tem que esconder de ninguém. Aos três anos, já explicava para ela que se algum amiguinho perguntasse o que ela tinha, era para ela dizer que tinha um probleminha na barriga e, por isso, precisava usar aquela bolsinha. Ela falava de um jeito tão natural que as crianças falavam que queriam ter também.

Aos quatro, ensinei-a a fazer a higienização para quando não pudesse estar com ela, como na escola, por exemplo. Ela que limpa a bolsinha dela para ser independente e ter autonomia por orientação dos próprios médicos. Ela aceita super bem a condição, não tem vergonha, mas já me perguntou algumas vezes por que nasceu assim. Explico que ela não é a única, mostro fotos e a coloco em contato com outras pessoas ostomizadas.

Sempre digo a Mel que, mesmo com a bolsa, ela pode fazer tudo que as outras crianças fazem, mas do jeitinho e no tempo dela".

Por que uma pessoa é ostomizada?

Ostomia, estomia ou estoma são os termos que se dão à exteriorização de alguma das vias excretoras, quer seja intestinal ou urinária, por meio de uma abertura na pele do abdome, para saída de conteúdo intestinal ou urina.

Quando a parte exteriorizada é o intestino grosso, chama-se colostomia. Quando é o intestino delgado, chama-se ileostomia. As ostomias podem ser também para saída de urina, sendo chamadas urostomias. "As fezes e/ou urina que saem pela ostomia ficam armazenados em uma bolsa plástica aderida à pele por meio de uma placa adesiva", explica Samuel Aguiar Junior, cirurgião oncológico e líder do Centro de Referência para Câncer Colorretal do A.C.Camargo Câncer Center (SP).

Ainda segundo o médico, uma ostomia é indicada sempre que há necessidade de desvio do conteúdo intestinal ou fecal. Essa situação pode ser provisória ou definitiva. Nos casos de tumores do reto com comprometimento da musculatura do ânus, quando há necessidade de remover o tumor junto com o ânus, uma colostomia definitiva é realizada.

Além disso, existem doenças congênitas em que o recém-nascido não tem inervação na parte final do intestino grosso e um quadro de obstrução intestinal funcional se instala logo nos primeiros dias de vida. Uma colostomia pode ser necessária para desobstrução até que a cirurgia para tratamento definitivo seja realizada.

Como é a rotina de um ostomizado?

Alguns cuidados devem ser tomados, de acordo com Antônio Rangel, enfermeiro estomaterapeuta e assessor técnico da Vuelo Pharma. A limpeza da pele ao redor do ostoma, após a retirada da bolsa para troca, deve ser feita com água morna, sabonete neutro e pano macio.

Depois de secar a pele, é indicado o uso de protetores cutâneos. O esvaziamento da bolsa deve ser feito quando ela atingir cerca de 2/3 da sua capacidade de coleta para evitar descolamento precoce. Em média, as bolsas devem ser trocadas a cada três dias.

Segundo Rangel, o enfermeiro estomaterapeuta é o profissional responsável por avaliar o estoma, dar orientações de autocuidado e do dispositivo de bolsa para melhor adaptação em cada caso, avaliar e tratar as complicações relacionadas aos estomas e as lesões que podem ocorrer pelo contato das fezes ou urina na pele por alergias ao adesivo das bolsas, entre outras questões.

Atualmente, existem no mercado alguns produtos que trazem mais segurança e qualidade de vida aos ostomizados, como o gelificador. Trata-se de uma cápsula que, quando colocada na bolsa coletora, faz com que as fezes mais líquidas transformem-se em gel, facilitando a higienização e evitando vazamentos. Outra vantagem da cápsula é que ela tem uma essência de lavanda que elimina qualquer mau cheiro.

Atenção ao que diz a lei

Com uma estimativa em torno de 400 mil ostomizados no Brasil, Aguiar Junior, cirurgião oncológico do A.C. Camargo, afirma que as pessoas ostomizadas têm plena capacidade de retorno a vida profissional e social, e não devem ser vistas como pessoas doentes, mas, sim, como indivíduos com necessidades especiais.

Os ostomizados, esclarece o enfermeiro Rangel, usufruem dos mesmos direitos de pessoas com deficiência. O que caracteriza essa deficiência é a falta de controle esfincteriano intestinal ou urinário. Entre alguns direitos estão a isenção de alguns impostos na compra de veículos, passe livre em transporte público, vaga de emprego exclusivo para deficiente físico, resgate de previdência privada, isenção do imposto de renda, entre outros.

Além disso, a legislação brasileira garante que estados e municípios ofereçam atenção aos ostomizados por meio de atendimento com enfermeiro especializado (estomaterapeuta), bem como a distribuição gratuita de bolsas, sondas, coletores e adjuvantes de proteção e segurança conforme estabelecido pela Anvisa (Agência Nacional de Saúde) na resolução normativa nº 325.