Com doença dos "ossos de vidro", jovem sonha com sociedade mais inclusiva

Letícia Guilherme, 23, relações públicas, possui mobilidade reduzida em virtude da osteogênese imperfeita, uma patologia que torna seus ossos frágeis como vidro. A doença não impediu que ela fosse para a faculdade, trabalhasse, visitasse amigos e fosse para festas, baladas e bares, sem depender de ninguém.

Até os 18 anos, a jovem vivia numa bolha, mas após isso, se deparou com uma outra realidade lá fora, em que credita a falta de acessibilidade a um preconceito contra aqueles que possuem algum tipo de deficiência para que não acessem determinados lugares. Articulada, ela diz que discute com direção de shopping a faculdade, quando se depara com a falta de acesso, afirmando "é o meu direito como ser humano".

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"Não me lembro muito bem quando percebi que tinha algo diferente na minha estrutura óssea, mas os meus pais perceberam quando eu tinha quase dois anos quando trinquei a fíbula brincando com uma bola de plástico. Eles começaram a notar que havia algo diferente com o meu corpo.

Com dois anos e pouquinho, fraturei o fêmur direito, aí eles efetivamente perceberam que tinha alguma patologia, porque havia se formado um calo hipertrófico no fêmur. Eles recorreram a médicos para tentar descobrir o que eu tinha, houve um diagnóstico prévio de câncer ósseo, mas após uma biópsia, a equipe de médicos descobriu que eu tinha osteogênese imperfeita.

Significa a falta de um colágeno na formação dos ossos do feto, os meus ossos foram formados sem o colágeno que faz com que eles sejam duros, e isso faz com que quebrem com facilidade.

Como o diagnóstico efetivo veio aos três anos de idade, não sei como reagi quando soube que os meus ossos eram frágeis, então a verdade é que só sei existir sendo assim. Mas sei que os meus pais passaram por questões bem delicadas, foi realmente um processo de aceitação para eles entenderem que tinham uma filha com uma patologia muito rara.

Minha infância foi boa: sem bullying

Não me sentia uma pessoa com deficiência, sabia que tinha limitações, mas desde pequena achava isso normal, o que é um problema, porque não deveria achar isso, não poder fazer certas coisas que as pessoas fazem.

A minha infância foi boa, sempre tive acesso a tudo, meus pais nunca me deixaram de fora: sempre ia em festinhas de aniversário, estudei numa escola com crianças sem deficiência, porque agora tem esse papo de escola inclusiva, que sou contra, acho que toda escola deve ser inclusiva.

Naquela época, não andava, usava cadeira de rodas, na verdade andei mesmo até uns três anos de idade, aí depois comecei a fraturar. Parei de andar realmente aos cinco anos, e só voltei a caminhar aos 10 anos, mesmo assim, minha infância foi muito tranquila.

Vivi bons momentos como criança, brinquei de tudo, e por mais que não pudesse correr, pular e cair, sempre fiz tudo que tinha vontade. Meus pais, minha família e meus amigos sempre me proporcionaram bons momentos.

Entrei na escola com quatro anos e meio, e sempre fui muito querida pelas outras crianças, então nunca tive problema com bullying, todos os meus amigos sempre me acolheram muito bem. Fui uma criança muito feliz e que sempre estava rodeada de amigos.

Eles queriam empurrar a minha cadeira de rodas, fazer as coisas por mim, até disputavam para ver quem ia me ajudar, porque eu precisava de ajuda para arrumar a mochila... Essas coisas.

As pessoas que conviveram comigo na infância sempre fizeram com que eu pudesse participar de todas as atividades, por exemplo, se eu não podia fazer a aula de educação física, era a técnica do time ou apitava o jogo? Enfim, a gente sempre dava um jeito para que eu pudesse participar.

Cadeira de rodas me dava autonomia, mas era também um cárcere

Usei cadeira de rodas principalmente dos cinco aos 10 anos, usei porque não conseguia mais andar. Quando fraturei o fêmur esquerdo (que gerou o calo hipertrófico), não consegui recuperar a minha mobilidade, me recuperar dessa fratura. As tíbias começaram a ficar muito fracas e a entortar, tinha muita dor toda vez que tentava andar, então passei a usar a cadeira de rodas por causa disso.

Me lembro dos sentimentos que tinha, lembro que sentia muita dor e para não ter dor, tinha que estar na cadeira de rodas.

Me olhando hoje com 23 anos, quando eu tinha uns oito, me recordo de ser muito apegada a cadeira de rodas. Ela era parte fundamental para que eu pudesse existir no mundo, pois quando estava fora dela, estava deitada na minha cama.

Estar na cadeira de rodas me proporcionou viver coisas; viver como uma criança; ir para a escola, ir nas festinhas dos meus amigos, passear, sair para jantar com os meus pais. Ao mesmo tempo, de alguma forma, pela falta de acessibilidade, a cadeira de rodas muitas vezes acaba aprisionando a gente, principalmente quando você se depara com um ambiente inacessível —a cadeira de rodas se torna um cárcere.

Então, refletindo hoje sobre essa minha vivência, acho que vivi momentos de '8 a 80', momentos muito discrepantes, mas acredito que tenha sido essencial para ser quem eu sou hoje também.

Tenho que escolher entre ter medo ou ser livre

O medo de sofrer algum acidente sempre vai existir. Esse medo vive comigo, mas tenho que escolher entre ter medo ou ser livre; uma liberdade que não é 100%, mas ter o mínimo de independência.

Tenho que escolher entre medo e autonomia. Procuro sempre escolher a independência, a autonomia, porque viver com medo é muito difícil, porque o medo é uma prisão. Viver com medo faria com que estivesse trancada dentro de casa.

Tenho muito medo de me machucar, de ter qualquer tipo de fratura, mas tento não pensar nisso quando estou fazendo as coisas que gosto; quando estou conquistando alguma coisa, quando estou com os meus amigos, quando ia pra faculdade, quando ia trabalhar.

Não é fácil se deslocar sendo uma pessoa com deficiência no geral, não digo só deficiência física, muitas vezes deficiência visual também, pela falta de acessibilidade comunicacional para pessoas com deficiência auditiva.

Posso dizer que São Paulo, onde moro, é uma cidade minimamente acessível, mas acho que falta muito para a gente dizer que é uma cidade acessível, porque falta investimento público, faltam políticas públicas, falta investimento do estado em proporcionar qualquer tipo de acesso à cultura, saúde e emprego para nós, pessoas com deficiência, que muitas vezes somos completamente negligenciadas.

Acredito que a falta de acessibilidade é tanto um preconceito como um descaso; descaso não só do estado, mas também da sociedade civil, que não se importa de forma alguma em incluir pessoas com deficiência, prefere que estejamos excluídos dos espaços.

Sociedade ainda é capacitista

A gente sofre preconceito todos os dias. A gente vive numa sociedade que é estruturalmente capacitista (capacitismo é o preconceito contra pessoas com deficiência), é basicamente a ideia de que não somos capazes de exercer qualquer tipo de função ou fazer qualquer coisa: a falta de capacidade.

O capacitismo afeta minha vida de muitas formas todos os dias, eu estando em casa ou fora, trabalhando ou não, estudando ou não, indo a eventos culturais ou não.

É muito difícil lidar com o preconceito, porque muitas vezes não são só olhares, não são só comentários, não são essas coisas que você não sabe se efetivamente são sobre você, mas no fundo você tem a certeza que são, mas muitas vezes a falta de acessibilidade, e esse preconceito que é estrutural; ele nos impede de fazer coisas, nos exclui da sociedade, então acho que esse é o preconceito mais cruel.

O preconceito mais duro é aquele que segrega as pessoas com deficiência, e não ouvir comentários e expressões capacitistas; é difícil sim, magoa com certeza, mas ser impedido de fazer alguma coisa simplesmente por ser uma pessoa com deficiência, eu sinto que dói muito mais.

Sonhos? Tenho muitos

Sonhar parece uma realidade muito distante de pessoas com deficiência, porque parece que a gente nunca sabe o dia de amanhã pela falta de representatividade. Não sei a possibilidade de envelhecer bem, não sei o que pode acontecer comigo quando tiver 30 anos, não sei se vou ter um relacionamento, não sei se vou estar morando com o meu pai ou com a minha mãe (eles são divorciados).

Mas se pudesse de alguma forma desejar qualquer coisa, desejaria um mundo efetivamente inclusivo, não só para pessoas com deficiência, mas para pessoas LGBT, negras, indígenas, obesas...

No entanto, se tivesse que desejar um sonho muito mais particular, algo só para mim, que não fosse meio utópico como esse sobre inclusão, acredito que desejaria poder de alguma forma fazer pequenas transformações sociais.

Se a minha voz puder chegar numa pessoa que vai refletir os conceitos sobre as pessoas com deficiência, se essa pessoa vai se abrir para um relacionamento com uma pessoa com deficiência, se ela vai se preocupar com a acessibilidade quando estiver montando um restaurante, com a inclusão de pessoas com deficiência na universidade, com a contratação de pessoas com deficiência para o mercado de trabalho? Então acho que esse é o meu sonho.

Quando digo 'pequenas transformações sociais', digo isso, porque é o que posso fazer. Acho que uma andorinha só não faz verão, mas se num movimento coletivo puder fazer grandes transformações sociais com outras mulheres com deficiência, com certeza é um dos meus maiores sonhos, se não o maior né.

Vivia numa bolha até sair dela

Ser uma pessoa com deficiência no mundo ensina muita coisa para a gente, principalmente quando abrimos a cabeça e percebemos que a nossa realidade não é a de todas as pessoas, que o fato de eu ser uma mulher branca, de classe média alta, faz com que tenha muitos privilégios.

Ser uma pessoa com deficiência me mostrou de alguma forma que a nossa empatia não pode ser seletiva, e que a gente não pode tentar oprimir outras pessoas por estarmos sendo oprimidos, isso é uma lição de vida que aprendi.

Só fui entender esses processos e me reconhecer efetivamente como mulher com deficiência quando precisei lutar para existir, porque quando era criança, até os meus 18 anos, antes de ir para a faculdade e ter mais independência, a minha vida era muito fácil.

Era na bolha, no bairro que moro, só com as mesmas pessoas, frequentando lugares que já sabia que eram acessíveis. Estourar essa bolha, sair dela e ir pra faculdade, começar a trabalhar, viajar, sair sem os meus pais e existir no mundo como um indivíduo com deficiência me ensinou muita coisa, mas acho que uma das principais lições foi me ensinar a ter empatia.

O mundo não é a minha bolha, o mundo é muito maior e existem muitas outras pessoas no mundo, porque a deficiência traz muitas limitações para a nossa vida, justamente pela falta de sensibilidade e preconceito, então não quero de forma alguma reproduzir essas coisas, porque sei o que é sentir tudo isso na pele."

O que é a osteogênese imperfeita

A osteogênese imperfeita é uma doença hereditária rara que surge por causa de defeitos na formação de proteínas estruturais do osso (colágeno tipo I), que afeta a formação e força óssea. É chamada de doença do osso frágil ou dos ossos de vidro porque há uma fragilidade nos ossos das pessoas, quebrando com facilidade por pequenos traumas ou até por fraturas espontâneas.

Os fatores de risco são genéticos. Os pais que já possuem um filho com a patologia devem realizar avaliação com geneticistas, para avaliar a possibilidade de recorrência em nova gestação.

Existem 4 tipos principais de osteogênese:

• Tipo I - forma mais leve, com menor taxa de fraturas. Pode apresentar dores musculares por frouxidão ligamentar, mas as fraturas tendem a ocorrer mais na infância
• Tipo II - forma mais grave e letal, porque pode apresentar várias fraturas durante a infância, resultando em encurtamento importante das articulações e extremidades. Também ocorre enfraquecimento do crânio, que fica mole e suscetível a lesões que podem causar hemorragia intracraniana.
• Tipo III - forma não letal, mas também grave. Apresentam baixa estatura, curvaturas da coluna e múltiplas fraturas.
• Tipo IV - intermediário em gravidade, com fraturas geralmente na infância, baixa letalidade.

Trata-se de uma doença hereditária. Além da fragilidade dos ossos, pode também haver outras alterações como surdez, coloração azul nas escleras do olho, hipermobilidade articular (frouxidão ligamentar) e alterações dentárias.

Além das fraturas recorrentes e deformidades nos membros e na coluna, pode ocorrer dor crônica articular. Muitas crianças irão apresentar baixa estatura devido às múltiplas lesões. Até 50% das pessoas acometidas podem ter perda da audição.

O diagnóstico pode ser realizado clinicamente após o nascimento. Em casos leves, a criança pode sofrer lesões e múltiplas fraturas durante a infância, o que gera a suspeita do diagnóstico. Um sinal clínico importante é o tom azulado da esclerótica. No entanto, formas mais graves podem ser avaliadas ainda dentro do útero por meio de ultrassonografias, para avaliar fraturas já dentro da barriga da mãe.

Os tratamentos incluem a prevenção de lesões e fraturas por meio de orientações, fisioterapia e exercícios, para melhorar a qualidade de vida da pessoa. Em relação a medicamentos, o tratamento consiste principalmente de bifosfonatos e calcitonina, que têm ação de inibir a reabsorção óssea, ou seja, ajudam na retenção de massa muscular.

Fonte: Marcus Yu Bin Pai, médico especialista em fisiatria e acupuntura e pesquisador da USP (Universidade de São Paulo).