"Meu foco é viver, deixo a doença de escanteio", conta mulher com ELA

Em 2017, Larissa Takashima Ouriques, 42, minha tia, começou a sentir fraqueza no pescoço e falta de ar. Eram os primeiros sintomas da ELA (esclerose lateral amiotrófica), um distúrbio dos neurônios motores do cérebro e da medula espinhal. A mãe de Larissa morreu em decorrência da enfermidade. A ELA pode afetar qualquer pessoa em qualquer lugar. Mas, no caso de Larissa, é o tipo familiar. Neste relato, Larissa conta quando descobriu a doença, episódios em que quase morreu em duas cirurgias e como se reinventou criando uma associação para ajudar pacientes.

"Minha mãe, Geney, morreu com ELA em maio de 1999. Acompanhei a evolução da enfermidade. Minha mãe ficou fraca e, a cada dia, perdia a força dos músculos até não conseguir mais se mexer.

Tinha medo de desenvolver a doença, mas não era algo que me abalava. Até começar a sentir os primeiros sintomas durante a ginástica. Em 2017, não conseguia levantar o pescoço para fazer abdominal e sentia dificuldade em respirar quando corria na esteira.

Alguns dias depois, acordei sem conseguir falar, pois meus pulmões estavam enfraquecidos. Meu pescoço estava mole. Tive medo de que pudesse ser a temida doença da família.

Em junho de 2018, comecei a sentir falta de ar com frequência. Contei para o meu irmão, que é médico. Ele ficou muito preocupado. Viajamos juntos até São Paulo para realizar exames e saber se eu realmente tinha ELA.

Fui até o Setor de Investigação em Doenças Neuromusculares da Unifesp (Universidade Federal de São Paulo). Lá, os pacientes estavam sendo atendidos por médicos e residentes da ABrELA - Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica.

Após os exames, os médicos falaram que havia uma forte suspeita de que eu tivesse ELA. Foi um choque. O diagnóstico veio com o teste genético. Descobri que é uma mutação de um gene.

Vivi um pesadelo no hospital

Sentia a doença avançar dia após dia. Emagreci muito em pouco tempo. Perdi 25 quilos. Em junho de 2019 fiz uma gastrostomia, um procedimento cirúrgico para fixar uma sonda alimentar no estômago.

Após a cirurgia, senti muita dor na barriga. Pedi para o médico um analgésico forte. E ele respondeu que eu estava fazendo 'manha'. No dia seguinte, ele me deu alta do hospital, apesar de eu estar visivelmente mal.

Saí muito fraca, de cadeira de rodas. Quando entrei no carro, não conseguia respirar. Achei que ia morrer. Pensei nos meus filhos.

Nesse momento, desmaiei. Meu marido, George, me pegou no colo e me levou para o hospital. Quando abri os olhos vi o pessoal da enfermagem ao meu redor. O médico pediu para a equipe de enfermagem me dar oxigênio. Só que esse tipo de procedimento faz mal para os pacientes com ELA.

Nós não podemos receber uma carga alta de oxigênio sem um aparelho de ventilação não invasiva. O equipamento pressiona a parede torácica e facilita a entrada de ar. Os pacientes de ELA não têm força para expirar, então, o oxigênio que se transforma em gás carbônico e acaba se concentrando no corpo.

Meu marido sabia disso. Por isso, quando o enfermeiro colocou a máscara de oxigênio no meu rosto, George retirou o dispositivo. Rapidamente, ele colocou o aparelho de ventilação em mim e, por fim, a máscara de oxigênio. Nessa hora, voltei à consciência.

Esse foi o primeiro episódio de terror no hospital. Quase morri novamente em fevereiro de 2020. Fiz uma cirurgia para trocar o cano da traqueostomia. Respiro por meio de um orifício artificial acoplado no pescoço.

O médico tirou a cânula, um tubo localizado na traqueia, mas não conseguiu colocar novamente. Tive uma parada respiratória, desmaiei e quando acordei estava intubada. Vi os médicos me reanimando. Fiquei alguns dias na UTI. Vivi um pesadelo.

Meu foco não é a doença, meu foco é viver

Desde a primeira vez que estive internada no hospital, pensei em criar uma associação para ajudar os pacientes com esclerose lateral amiotrófica. É difícil encontrar uma equipe multidisciplinar especializada em ELA.

Sou promotora de Justiça, mas por conta da doença fui obrigada a me aposentar. Em setembro de 2020 criei a ARELA (Associação Regional de Esclerose Lateral Amiotrófica), em Santa Catarina (@arela.sc).

O grupo conta com fisioterapeutas, neurologistas, psicólogos, nutricionistas e juristas. O tratamento multidisciplinar é muito importante e gera qualidade de vida e aumento de sobrevida para os pacientes.

Meu desejo é que os profissionais e os pacientes saibam o que deve ser feito em casos de ELA —desde o diagnóstico até o tratamento.

Criei uma frase que carrego na vida e até se tornou lema da associação: 'Há vida com ELA e não vamos desistir por causa dELA'. Viver com a doença é uma transformação. Mas nós, pacientes, continuamos com os nossos sentimentos e vontades.

Se tivesse vontade de morrer quando recebi o diagnóstico, não teria conhecido a minha neta Isabella Yumi, que nasceu em junho de 2020, e não teria criado a ARELA.

Não vejo dificuldades, mas, sim, caminhos. Estou forte apesar de estar quase imóvel. A minha mente não para. E a vontade de viver também não.

Tenho muita fé em Deus. Ele me traz paz e me conforta. Estou vivendo bem, de uma forma intensa, com muitos momentos de felicidade e poucos de tristeza.

Não fico pensando: 'por que eu não ando?', 'por que eu não me mexo?'. Sou feliz assim. Não penso que vou morrer e que meu pulmão vai parar. Às vezes até esqueço que tenho ELA.

O meu foco não é a doença, o meu foco é viver. A esclerose lateral amiotrófica que venha comigo se quiser, se não quiser 'rala', pode me deixar. Deixo a doença de escanteio. Sou a protagonista, a atriz principal da minha vida."

Saiba mais sobre a esclerose lateral amiotrófica

A esclerose lateral amiotrófica é considerada uma doença rara. Estima-se que existam entre 2 a 7 casos para cada 100 mil pessoas. Parece pouco, mas somente no Brasil surgem 2.500 casos novos por ano, segundo dados do Ministério da Saúde.

A ELA é um distúrbio dos neurônios motores do cérebro e da medula espinhal, ou seja, dos neurônios que controlam a ação dos músculos voluntários. Por razões desconhecidas, esses neurônios motores degeneram progressivamente. E provocam perda de força nos músculos e paralisia dos movimentos.

A curto e médio prazo, o paciente sente um enfraquecimento dos músculos, contrações involuntárias e não é capaz de mover os braços e as pernas. Geralmente, as pessoas com ELA vivem de três a cinco anos após o início dos sintomas.

Fonte: Lisiane Ganassin, neurologista do Hospital Governador Celso Ramos SES/SC e receptora do programa de residência médica em neurologia do mesmo hospital.