"Fiquei quase 6 meses com dores nas costas até descobrir mieloma múltiplo"

Depois de quase 6 meses com fortes dores nas costas, idas e vindas ao pronto-socorro, Bruno May, 41, foi diagnosticado com mieloma múltiplo, um tipo de câncer que ocorre na medula óssea. Desde 2018, o vendedor segue em tratamento e, como "missão de vida", divulga informações sobre a doença para evitar que mais pessoas sofram com a demora do diagnóstico.

"Imagino que tenha ficado entre 4 a 6 meses sentindo muitas dores nas costas, de forma constante, mas seguindo minha vida normalmente. Pelo menos uma vez ao mês, ia ao pronto-socorro e passava com os médicos. Eles pediam radiografias, passavam analgésicos e até algumas injeções que ajudavam momentaneamente.

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Nas radiografias, os médicos procuravam fraturas ou machucados. Quando passei com um ortopedista, ele pediu um exame de imagem específico para uma parte das costas. Mas como não fiz outros exames, como o de sangue, não conseguimos fechar nenhum diagnóstico. O médico disse que era uma dor muscular, passou anti-inflamatórios, analgésicos e fui embora.

A dor passava por um momento por conta dos remédios e, depois, voltava com tudo. Essa era minha vida.

Mas isso é normal, os pacientes não sabem exatamente o que pode ser e não relacionam as dores com uma possível doença. E eu mesmo concordava que eram dores musculares porque trabalho com vendas de máquinas —hoje, estou afastado por conta do tratamento.

Mas desde que descobri o mieloma múltiplo em 2017, adotei como objetivo de vida divulgar a doença para que a gente consiga fazer com que menos pessoas sofram com essa demora no diagnóstico. O meu não foi um dos mais sofridos —tem gente que passa anos sem saber da doença—, mas, ainda sim, foi difícil.

"Diagnóstico veio em dezembro de 2017"

Na época, estava fazendo uma demonstração de um produto em uma fábrica. A instalação era pequena e tinha um teto baixo. Fui fazer um teste de arranjamento do sistema e me pendurei no fixador instalado em uma estrutura de aço. Meu pé ficou a uma distância de 20 centímetros do chão.

Quando retornei com os dois pés, senti uma dor terrível nas costas, não conseguia respirar. Fiquei abaixado no chão por uns 30 minutos e, depois, em uma posição de 'cachorrinho', respirando para não perder a consciência.

Depois de 1h30, tentei levantar com as costas curvadas. Pedi para o meu pai me buscar e ir direito ao pronto-socorro. No hospital, o médico, de novo, pediu uma radiografia, disse que era problema muscular e passou relaxante muscular, analgésicos e anti-inflamatórios. Voltei para casa.

Também não sabia o que estava acontecendo. Na minha visão, era algo muscular. No trabalho, costumava andar de 4 km a 8 km com máquinas e maletas pesadas, de 15 kg a 20 kg. Por isso que empurrei seis meses com a barriga achando que era normal devido ao trabalho que faço —tanto que a gente brincava que nem precisava de academia.

Uma semana depois do ocorrido na fábrica, fui pegar uma fruta que minha filha ama no meio de um mato perto de casa. Mas senti um estalo no peito, uma dor leve. Pensei que fosse o barulho da chave do carro. Depois de algumas horas e um cochilo, acordei com uma forte dor no peito e fui para o hospital.

Lá, me pediram uma ressonância magnética, que mostrou duas fraturas: uma no esterno, o osso bem ventral ao peito, e uma outra bem pequena na vértebra T5 da coluna. Nunca tinha quebrado um osso antes. Fui internado para investigarem meu caso.

No mesmo dia, já foram outros especialistas ao hospital. Uma hematologista falou que poderia mieloma múltiplo, mas não sabia o que era. Comecei a pesquisar sobre a doença assim que ela falou e já fui conhecendo algumas instituições, como a IMF (International Myeloma Foundation).

Com mais outros exames, a médica realmente confirmou que era o mieloma múltiplo. Até que fiquei tranquilo porque sabia que tinha tratamento, então pensei: se tem como tratar, não há motivo para pânico. Minha maior preocupação eram meus pais, que ficaram muito abalados no começo, além da minha filha que tinha 2 anos na época.

"Minha história com o mieloma parece um casamento"

Geralmente, os pacientes fazem de 4 a 6 ciclos de tratamento. Depois, o transplante de medula óssea e entram em remissão (quando a doença está sob controle) parcial ou total. Ficam bem por anos apenas monitorando a doença. Mas o mieloma gostou demais de mim e acabei tendo recidiva (retorno da doença) três vezes em três anos.

Desde 2018, quando comecei a tratar o mieloma, sigo em tratamento porque as recidivas foram muito rápidas. Nesta última vez, voltou de forma silenciosa. Só conseguimos descobrir quando notei um inchaço na bacia —após uma aglomeração dos plasmócitos, células de defesa, na região.

Hoje, faço a poliquimioterapia como tratamento, na qual recebo quatro bolsas de medicamento por quatro dias seguidos. É agressivo para o mieloma múltiplo, mas não sinto muitos efeitos colaterais. Serão quatros ciclos assim. Já fiz o primeiro e, o próximo, deve ser por volta de agosto.

"Hoje, sou líder voluntário de grupos de pacientes"

Antes da pandemia, organizava reuniões mensais na zona sul de São Paulo. Todo último sábado do mês, fazíamos um encontro de pacientes e cuidadores. O ponto principal era acolher essas pessoas. É a regra do grupo.

Além disso, sempre levava médicos, dentistas e enfermeiras para trazer mais informações sobre a doença.

Minha maior preocupação é alcançar os pacientes que ainda não foram diagnosticados

Por conta da pandemia, agora está tudo via WhatsApp. Deixamos de ser um grupo em São Paulo para ser do Brasil inteiro —e até internacional, com pessoas que moram fora do país.

Também tive que criar dois grupos: um para pacientes e outro para os cuidadores, que deixam a vida de lado e param de se cuidar. A ideia é que os dois grupos tenham um espaço de acolhimento, para falar o que sentem naquele momento."

Entenda o mieloma múltiplo

É um tipo de câncer na medula óssea —tecido encontrado no interior dos ossos (tutano) e responsável por produzir as células sanguíneas. Sem cura, a doença ocorre pela proliferação anormal e descontrolada dos plasmócitos, um tipo de glóbulo branco (célula de defesa).

Entre os principais sintomas estão dor óssea, anemia e insuficiência renal. "80%, 90% dos pacientes têm dores ósseas. 60% apresentam anemia por conta da infiltração na medula, que atrapalha na produção de toda parte vermelha do sangue", explica Vania Hungria, diretora médica da clínica São Germano (SP), professora de Hematologia da Santa Casa de São Paulo e cofundadora da IMF Latin America.

Além disso, 20% dos pacientes também podem apresentar insuficiência renal. Por essa variedade de sintomas, o diagnóstico pode demorar. "As pessoas acham que dor nas costas é porque dormiu mal ou sentou errado. Por isso, [os médicos] não pedem exames e o paciente, muitas vezes, demora para ter diagnóstico porque ninguém pensa na possibilidade de ser um mieloma", diz.

Com o avanço da ciência, pessoas diagnosticadas com mieloma múltiplo conseguem viver com a doença com qualidade de vida. Isso tudo pela gama de tratamentos e combinações terapêuticas que visam diminuir a progressão e letalidade da enfermidade —como quimioterapia, transplantes, drogas imunomoduladoras, entre outras.

"A gente fala em taxa de sobrevida global de 8 a 10 anos. Mas não são tantos pacientes que têm sobrevida maior de 10 anos. Isso porque o mieloma múltiplo é uma doença sem cura e com apresentação muito heterogênea. Temos muitos pacientes de alto risco com prognóstico ruim, que não tem uma sobrevida dessa", explica.

Campanha #MaisPróximosMaisFortes

Para seguir com as discussões sobre mieloma múltiplo na pandemia, na qual pacientes de grupo de risco precisam de maior atenção em sua jornada de tratamento, as farmacêuticas Amgen e Bristol Myers Squibb, com o apoio da ABHH (Associação Brasileira de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular), do GBRAM (Grupo Brasileiro de Mieloma) e da IMF, se uniram em uma parceria inédita para amplificar o compartilhamento de conhecimento para pacientes, profissionais de saúde e sociedade em geral.

A campanha #MaisPróximosMaisFortes tem como objetivo a conscientização sobre o mieloma múltiplo, para ajudar a desmistificar a doença e ampliar o conhecimento sobre esse câncer hematológico.