Ela nasceu sem útero e canal vaginal, e mãe foi atrás de 17 médicos

Aos 13 anos, Isabella Barros, hoje com 19 e estudando medicina, sofreu um baque ao descobrir que não tinha útero nem canal vaginal. A síndrome com que a jovem nasceu afeta o sistema reprodutivo feminino e questões fundamentais envolvendo a vida de uma mulher, como não menstruar, ter dificuldades nas relações sexuais e não poder engravidar. A paulista demorou três anos para aceitar a condição e junto com a mãe e com uma médica que também tem a síndrome criou o Instituto Roki, que ajuda mulheres com a condição. Leia o depoimento dela:

"Descobri que nasci com a síndrome de Rokitansky quase que por acaso, aos 13 anos. Durante uma brincadeira, pulei a janela, escorreguei, cortei aquilo que imaginava ser a minha vagina. Como tive muito sangramento, meu pai me levou ao hospital.

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Ao me examinar, a médica notou algo estranho e pediu alguns exames. Uma semana depois voltei para retirar os pontos e para ver os resultados. De maneira bastante insensível, ela disse que eu não tinha útero, canal vaginal e que tinha a síndrome de Rokitansky.

Fiquei em choque, extremamente confusa. Como assim não tenho útero, não tenho vagina? Saí do consultório, liguei para as minhas duas melhores amigas e contei o meu diagnóstico. Ao voltar para a sala, a médica me orientou a não contar para ninguém, disse que as pessoas não iriam entender e que eu poderia sofrer bullying.

Me desesperei, bloqueei as duas amigas para quem tinha contado e fiquei um tempo sem falar com elas. A médica me mostrou uma imagem da anatomia feminina, explicando cada um dos órgãos. O que sempre imaginei que fosse minha vagina, era na verdade minha vulva. Ela disse que eu nunca iria menstruar e que não poderia engravidar por não ter útero.

Desabei ao voltar para casa com a minha mãe. Senti um luto, como se uma parte de mim, que achei que existisse, tivesse morrido. Perdi minha identidade como mulher. Dentro do estereótipo da nossa sociedade e do que acreditava, ser mulher é ter uma vagina e carregar um filho no ventre.

Não tinha e não poderia fazer isso. Se não sou mulher, o que sou? Onde me encaixo? Essa dor e esses pensamentos foram o meu maior desamparo, me sentia sozinha, estranha e deslocada.

Com medo de ser julgada e de sofrer preconceito, contei para pouquíssimas pessoas. Quando as amigas da escola falavam sobre TPM, absorvente e perguntavam quando eu menstruava, mudava de assunto, ou mentia dizendo que seria na semana seguinte.

Passei por um processo de negação, sentia muita raiva de ter a síndrome e não queria lidar com ela. Tinha muitos medos, um deles era o de não ser amada. Como alguém poderia me amar se eu mesma não me amava naquele momento? Meu emocional ficou abalado e entrei em depressão.

Minha mãe foi a 17 médicos buscar informações

Durante seis meses, minha mãe foi a 17 ginecologistas em busca de informação. Pelo menos metade não sabia o que era a síndrome, os que já tinham ouvido falar sabiam vagamente sobre a doença. Como não havia praticamente nenhuma informação no Brasil, meus pais, que eram separados, decidiram ir para Boston, nos Estados Unidos, em um evento anual, a MRKH Conference, voltado para mulheres com Rokitansky.

Lá, eles assistiram a palestras, entenderam mais sobre a síndrome, os tratamentos, conversaram com familiares e conheceram alguns grupos de apoio.

Demorei três anos até conseguir processar e amadurecer meus pensamentos e a forma como me sentia em relação à minha condição. Foi algo gradual que começou comigo me aceitando do jeito que era para depois aceitar a síndrome.

Nessa jornada do autoconhecimento, entendi que a síndrome fazia parte da minha história, mas não me definia como pessoa e nem o meu caráter. Foi um processo de luto e luta e que também passou pela morte do meu pai alguns anos depois do diagnóstico.

Fui em três conferências do MRKH, ter contato e trocar experiência com mulheres de várias idades me ajudou a ver que não estava só e que poderia aprender a lidar com isso.

Também tive a oportunidade de passar em consulta com um dos médicos organizadores do evento, um ginecologista especialista em Rokitansky. Ele me explicou que uma das formas de tratamento é por meio do uso de dilatadores para construir o canal vaginal. Ele me deu dois dilatadores, usei algumas vezes no Brasil, mas sentia muita dor e parei.

Em 2018, conheci uma médica brasileira, a Claudia Melotti, que também nasceu com a síndrome. Foi coisa do destino. Estava um dia triste na escola e conversei com a diretora sobre a doença. Nesse mesmo dia, ela passou em consulta com a dermatologista dela e falou de mim. A Claudia, que tinha mais de 40 anos e não falava abertamente sobre o assunto, revelou que ela também tinha a síndrome. A partir daí fomos apresentadas e nos aproximamos.

O início da sexualidade

Uma outra parte bem desafiadora foi dar início à minha sexualidade. Tive dois namorados, o primeiro com 15 anos. Nós tínhamos uma vida sexual, mas sem penetração devido ao fato de eu não ter o canal vaginal e, consequentemente, a vagina. Para mim o sexo é o prazer, a conexão entre duas pessoas, e penetração é apenas uma parte dela. À época meu ex não me cobrou, mas sentia que fazia falta para ele.

Em 2020 conheci o Otávio, meu atual namorado. Morri de vergonha de contar para ele, mas ele me apoiou e isso me motivou a fazer o tratamento para construir o canal vaginal visando ter uma relação sexual completa. Usei os dilatadores por dois meses e também fiz fisioterapia com um profissional com especialização em disfunções do assoalho pélvico.

O processo de perder a virgindade foi duplamente difícil para mim. Tinha vergonha de alguma coisa dar errado, do tamanho da vagina não estar adequado, ficava tensa e contraía muito. O Otávio respeitou meu tempo, meus limites, meu corpo. Isso me deu segurança, me deixou à vontade e as coisas aconteceram naturalmente. Hoje tenho uma vida sexual normal e prazerosa.

Nessa época, comecei a falar abertamente sobre a minha condição. Infelizmente, já ouvi coisas desagradáveis que me machucaram, como: 'Que estranho, que bizarro!', 'Você é mulher mesmo?', 'Como você faz xixi?'

A uretra, canal por onde sai a urina, é uma estrutura distinta do canal vaginal, por onde sai a menstruação. A uretra faz parte do trato urinário e não tem nenhuma relação com o sistema reprodutor feminino.

Com a missão de ajudar e acolher mulheres com a síndrome de Rokitansky e seus familiares, em junho de 2020, eu, minha mãe e a Claudia criamos o Instituto Roki. Entre as ações, divulgamos informações sobre diagnóstico, tratamento, sexualidade e maternidade.

Oferecemos suporte psicológico por meio de grupos de terapia, temos uma parceria com uma rede de profissionais da área da saúde e buscamos viabilizar e facilitar processos, como a aquisição de dilatadores.

A síndrome me trouxe um caminho de autoconhecimento. Na questão da maternidade, por exemplo, sei que vou realizar o meu sonho de ser mãe no futuro, seja por meio da barriga solidária ou da adoção.

A mensagem que deixo para mulheres com Rokitansky é: o que agora parece ser o fim de vários sonhos que tínhamos imaginado para o nosso futuro, é na verdade uma ressignificação do nosso caminho nessa vida. A dor, o luto, a vergonha, são o que nos farão mais fortes e pavimentarão o caminho para um dia nos aceitarmos como somos e nos levar a sermos a melhor versão de nós mesmas!

Respeitem seu tempo, seu corpo, seus limites emocionais e físicos, respeitem vocês mesmas! O que nos salva nessa trajetória conturbada de mulheres com Rokitansky é o amor-próprio, antes de desejarem qualquer outro amor, desejem o amor de vocês mesmas."

O que é a síndrome de Rokitansky?
Síndrome de Rokitansky ou síndrome de Mayer-Rokitansky-Kuster-Hauser é caracterizada pela ausência ou hipoplasia (formação incompleta) dos órgãos derivados dos ductos de Muller, isto é, o útero e dois terços próximos da vagina.

A síndrome faz com que vagina e útero não se desenvolvam completamente. Essa falha ocorre durante o período embrionário, isto é, quando o feto está se desenvolvendo dentro da barriga da mãe. Embora a etiologia seja desconhecida, a ocorrência de casos familiares torna provável a causa genética. A síndrome ocorre em 1 para 5.000 mulheres. Embora não haja dados no Brasil, estima-se que ocorram 300 casos novos por ano.

Como é a genitália de uma mulher com a síndrome?
A genitália externa tem aspecto normal, uma vez que o desenvolvimento dos órgãos genitais externos não é afetado. Ao realizar exame dos órgãos genitais internos, porém, percebe-se que o canal vaginal é muito curto, com apenas 1 cm a 2 cm de profundidade. Por meio do exame de imagem, ultrassonografia ou ressonância magnética de pelve, é possível constar a ausência do útero ou se ele estiver presente, suas dimensões são muito reduzidas.

Como é o tratamento?
Atualmente é consenso que o dilatador seja o primeiro tratamento a ser indicado. O método da dilatação vaginal é seguro e apresenta altas taxas de sucesso, superiores a 90%. Sob a orientação do ginecologista, a mulher utilizará um dispositivo (dilatador), de forma a gradativamente dilatar e formar o canal vaginal.

Como o objetivo do tratamento é obter um canal vaginal que permita que a mulher possa ter relações sexuais com penetração vaginal, a indicação do tratamento se faz, em geral, a partir do fim da adolescência, quando a paciente demonstra motivação e maturidade emocional para iniciá-lo.

No entanto, deve ser individualizado. É importante ressaltar que a assistência médica inclui o fornecimento de informações claras e detalhadas sobre as formas de tratamento e futuro reprodutivo. O acolhimento e suporte psicológico também são essenciais.

Como é a vida sexual de uma mulher com a síndrome?
Após o tratamento, é possível que a mulher tenha uma vida sexual normal, sem dor ou desconforto. O suporte psicológico e auxílio da fisioterapia são importantes nos casos em que fatores emocionais e/ou dificuldades de relaxamento dos músculos do períneo dificultam as relações sexuais.

Fonte: Claudia Takano, mestre e doutora em ginecologia, e coordenadora do ambulatório de Malformações Genitais da Unifesp (Universidade Federal de São Paulo).