Diagnóstico de doença pulmonar rara pode demorar até 5 anos; veja sintomas

Pessoas que convivem com doenças pulmonares raras encontram uma longa caminhada até receberem um diagnóstico correto. Em média, 36% dos pacientes com fibrose pulmonar idiopática (FPI), esclerodermia com acometimento pulmonar (DPI-ES) e outras doenças pulmonares intersticiais (DPIs) afirmam que a etapa mais longa foi entre o diagnóstico e o início do tratamento.

Em seguida, apareceu o tempo entre a suspeita da doença, a solicitação e a realização de exames específicos (26%). Já do ponto de vista médico, a etapa mais longa da jornada do paciente é o pré-diagnóstico.

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Os números fazem parte da pesquisa "Panorama das doenças pulmonares raras no Brasil", da farmacêutica alemã Boehringer Ingelheim com o Instituto Datafolha. Ao todo, fizeram parte da análise 101 médicos, 90 pacientes e 50 cuidadores.

As mulheres são a maioria (78%) dos pacientes entrevistados, com 51 anos de idade em média. Cerca de oito em cada dez não são economicamente ativas -o que pode acontecer pelo acometimento pulmonar que as doenças podem causar.

Dos sintomas ao diagnóstico

De acordo com a pesquisa, no caso da fibrose pulmonar idiopática, a média de tempo para diagnóstico é de três anos. Segundo os médicos, 68% dos pacientes com esclerodermia com acometimento pulmonar demoram um ano até o início do tratamento e 42% relatam uma demora de quase quatro anos.

Em outras doenças pulmonares intersticiais, 28% dos pacientes demoraram mais de quatro anos até o diagnóstico correto e a média de idade em que foram diagnosticados é 43 anos.

Entre esses pacientes, 10% afirmaram que a piora ocorreu em dois anos. Sobre contato com mofo, que pode ocasionar um dos tipos mais comuns de doenças pulmonares intersticiais, a pneumonia por hipersensibilidade, 36% dos pacientes tiveram ou têm contato constante com mofo.

Principais sintomas e quando procurar ajuda

Essas três doenças raras têm sintomas em comum. Os principais são fadiga durante esforço físico, cansaço, falta de ar e tosse seca, segundo Adalberto Rubin, chefe do serviço de pneumologia da Santa Casa de Porto Alegre.

"Esses são os sintomas que as três doenças apresentam com mais frequência, mas há outros sinais específicos para cada uma delas", explica.

Rubin afirma que quando o cansaço fugir do padrão e outros sintomas respiratórios surgirem é importante passar por uma consulta médica. "O especialista pode fazer o diagnóstico e dar o tratamento adequado", diz.

Entre os principais sintomas, a pesquisa mostrou que foi quase unânime: 97% das pessoas com as doenças avaliadas apresentaram ou apresentam cansaço, fadiga ou fraqueza e 96% falta de ar. A tosse é outro sintoma muito comum, presente em 81% dos pacientes.

Limitações e fatores de risco

O esforço físico é a mais citada pelos pacientes em relação às limitações que o grupo de doenças pode causar: 69% apresentam limitações nas atividades físicas e 33% nas atividades domésticas.

Entre os principais fatores de risco das doenças, 42% dos pacientes disseram que fumaram, ou tiveram contato passivo com tabagismo.

Os fatores de risco citados por pacientes e cuidadores são exposição à fumaça e produtos químicos (93% pacientes e 80% cuidadores).

"Alguns tipos de doenças pulmonares intersticiais têm como fator determinante o contato com produtos químicos, como a amônia, isocianatos e metais pesados" explica Rubin.