Sem poder fazer transplante, ela faz diálise há 10 anos: 'Segunda família'

Internada para tratar uma anemia e água no pulmão, a paranaense Marli dos Santos, 52, teve várias complicações e durante os exames foi constatado perda de função renal. Desde então, há 10 anos, ela faz diálise. A cozinheira demorava 4 horas para chegar na primeira clínica onde fazia as sessões, fazia 4 horas de procedimento e demorava mais 4 horas para voltar para casa. Apesar das dificuldades, Marli diz que o pessoal da diálise é a sua segunda família e afirma só estar viva por causa do tratamento.

"Na minha família, a primeira pessoa que a gente soube ter doença renal foi minha irmã mais velha, ela fez hemodiálise por nove anos e, infelizmente, morreu durante o transplante de rim. Depois dela, fui eu, mas não sabia do meu problema especificamente.

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Comecei a sentir dores nas costas, próximo aos rins. Era uma dor que não passava. A cor do xixi também mudou, de amarelo para branco. Um outro sintoma foi a falta de ar que piorava à noite, dormia sentada para conseguir respirar melhor. Também tive vômitos, perda de apetite e emagreci.

Esse mal-estar durou meses até eu ir ao médico. Ele disse que eu estava com pneumonia, —o que vim a descobrir depois que não estava— anemia e água no pulmão. Fiquei internada com balão de oxigênio, tomei duas bolsas de sangue e fui transferida de Aporé, em Goiás, onde morava, para um hospital com mais estrutura em Goiânia.

Durante o transporte na ambulância, sofri um infarto e tive hemorragia. Como meu caso era grave e ainda faltavam muitas horas de viagem, pararam em um hospital na cidade mais próxima, em Jataí. Cheguei quase morta, com a pressão muito alta, fui intubada e encaminhada para a UTI.

Fiquei assustada quando comecei a fazer hemodiálise

Na bateria de exames foi constatado que meus rins estavam parando de funcionar. A pressão alta e medicações fortes pioraram ainda mais o quadro, tive que começar a fazer diálise. No começo, fiquei assustada com aquela máquina e todo procedimento, era tudo novo para mim. Passava mal durante as sessões, a pressão baixava, tinha náuseas, vômitos.

Apesar do desconforto, precisei me acostumar, já que essa seria a minha rotina para o resto da vida. Como tenho problema no coração, o médico disse que eu não poderia fazer um transplante de rim e pediu para eu assinar um documento em que concordava com isso. Queria ter a possibilidade de fazer o transplante para voltar a ter uma vida normal, mas como não é possível, acabei aceitando.

Após 50 dias internada, fui para casa, mas três vezes por semana voltava para Jataí para fazer a diálise. Não havia o tratamento na minha cidade. Eram quatro horas de viagem até chegar à clínica, 4 horas de sessão e mais 4 horas para voltar para casa. Eu ia acompanhada da minha filha, a Bruna, que conseguiu um carro e um motorista pela secretaria de saúde da minha cidade.

Fiquei três meses nessa rotina exaustiva até que decidi voltar para minha terra natal, o Paraná, para ficar mais perto da família e fazer a diálise em um lugar que não fosse tão longe de onde morasse. Fui morar com a minha mãe e pedi transferência. Conseguiram uma clínica a 30 minutos da casa dela. Deixei em Goiás o meu emprego de cozinheira, consegui o auxílio-doença e foquei no meu tratamento. O problema renal está estável desde então.

Com a piora do diabetes, perdi a visão e amputei metade do pé esquerdo

O que piorou bastante e tem afetado a minha saúde nos últimos tempos tem sido o diabetes. Nos últimos três anos, a doença evoluiu de forma tão agressiva que eu, que já vinha com uma perda gradativa da visão, a perdi completamente. Não enxergo nada com o olho esquerdo e só vejo vultos brancos com o direito. Também tive complicações na perna esquerda, amputei quatro dedos e, posteriormente, a metade do pé esquerdo.

Ficar cega, amputar parte do corpo e me tornar cadeirante foram difíceis para mim, perdi minha independência, me sinto impotente de não poder cozinhar —algo que amava fazer. E fico triste de não conhecer o rosto da minha neta mais nova —tenho 7 netos e 4 filhos. Por mais complicado que seja, tenho esperança em Deus, sei que para ele nada é impossível e que ele pode fazer um milagre para eu voltar enxergar.

Atualmente, moro com a minha filha Bruna e o marido dela, que se mudaram de Goiás para o Paraná para cuidar de mim. Sigo com o tratamento três vezes por semana. O pessoal da hemodiálise é a minha segunda família. Tenho carinho pelos pacientes, quando alguém está triste ou desanimado, a gente dá apoio, conversa, coloca para cima.

Mas também fico com medo quando alguém morre, vem aquele pensamento: 'Quando será eu?' A equipe da clínica, as enfermeiras, nutricionista, psicóloga, médico, também são atenciosos e cuidam muito bem da gente.

Celebramos datas comemorativas juntos

Uma coisa legal que eles fazem é sempre celebrar as datas comemorativas. Nos dias das mães e dos pais, por exemplo, eles dão alguma lembrancinha. Também já fizeram festa junina durante as sessões com os comes e bebes todos prescritos pela nutricionista. Fomos vestidos a caráter. Em todas as festas, realizadas antes da pandemia, a gente fazia bingo e ganhava prêmios. Na festa de fim de ano, alugaram um espaço e pudemos levar nossos familiares. Esses momentos são bons e importantes porque nos distraem, tiram o foco da doença e funcionam como lazer para nós.

Depois da minha irmã mais velha falecida e de mim, descobrimos que mais pessoas da família têm problema renal, um dos meus irmãos, minha sobrinha e minha filha. Eu digo para eles se cuidarem.

O tratamento de hemodiálise não é fácil, muda nossa rotina, é cansativo, mas também salva vidas. Sou grata e feliz pela oportunidade de fazer diálise e continuar viva."

Saiba mais sobre a diálise

O que é diálise?
É uma terapia renal substitutiva, isto é, um tratamento que substitui os rins quando o paciente está com perda da função renal de forma grave. Na hemodiálise, o sangue do paciente passa por um filtro que elimina as toxinas e o excesso de água acumulado no organismo do paciente. Isto tudo é feito com o auxílio de uma máquina de alta complexidade.

Além deste método, a diálise peritoneal é uma modalidade em que o paciente realiza o tratamento em casa e o sangue é filtrado com o auxílio de bolsas especiais que são infundidas no abdome do paciente e depois retiradas com as impurezas. Este é um método muito utilizado em crianças.

Para quem ela é indicada?
A diálise como tratamento crônico está indicada para pessoas que têm perda de função renal em estágio avançado, chamado estágio 5, quando os dois rins filtram abaixo de 10 ml de sangue por minuto, ou seja, funcionam menos de 10%. Normalmente, os rins filtram mais de 90 ml de sangue por minuto.

As principais causas de perda da função renal são hipertensão arterial sistêmica, diabetes mellitus, obesidade, inflamações causadas no glomérulo, uma unidade funcional dos rins. Outras doenças também atingem os rins como o lúpus, uso crônico de anti-inflamatórios, e doenças genéticas como a doença renal policística.

Com qual periodicidade ela deve ser feita?
A diálise pode ser realizada durante 2 a 5 horas com frequências diferentes, até mesmo diariamente. Em geral, se faz entre 3 e 4 horas três vezes por semana para purificar o sangue do paciente e retirar toxinas como a ureia e o potássio acumulados. Além disso, o método auxilia no controle da pressão arterial eliminando o excesso de líquidos.

O que acontece se um paciente que faz diálise interromper o tratamento?
Pessoas que fazem diálise não podem ficar sem o tratamento. O risco de um problema sério como arritmias, falta de ar e morte súbita por aumento do potássio, de toxinas no corpo e o acúmulo de água é verdadeiro e a recomendação médica é a realização do tratamento conforme a prescrição. O paciente não deve ficar sem ter a sua sessão de diálise.

Como funciona o tratamento de diálise pelo SUS?
O paciente diagnosticado com doença renal crônica no posto de saúde receberá do clínico geral um encaminhamento para o nefrologista, médico especializado em tratar doenças renais, que irá fazer a avaliação do estágio da doença e indicar o tratamento específico para o quadro. Quando descoberto precocemente, várias ações podem ser tomadas para retardar a evolução da doença, incluindo o uso de medicações.

Quando o indivíduo precisa fazer diálise, ele é encaminhado para uma clínica que realiza o procedimento e que seja o mais próximo de sua casa. Isto ocorre por meio da regulação e liberação da Secretaria de Saúde do município em que o paciente vive.

As clínicas de diálise são contratadas pelos estados ou municípios para prestar este serviço, tratando os pacientes sob a supervisão de médicos especialistas, enfermeiros, nutricionistas, psicólogos, assistente social, técnicos de enfermagem e auxílio de equipe da área administrativa.

Fonte: Marcos Alexandre Vieira, nefrologista e presidente da ABCDT (Associação Brasileira dos Centros de Diálise e Transplante).