Com doença de Crohn, ele usa bolsa de estomia permanente: 'É vida normal'

O estudante Michel Romão, de Americana (SP), demorou quase 1 ano para descobrir que tinha doença de Crohn, um problema que causa inflamação gastrointestinal e afeta principalmente o intestino delgado e o intestino grosso.

"Tinha diarreia, cólica, evacuava sangue, além de perda de apetite e peso. Pensaram que era colite (doença que afeta o cólon)", lembra Michel, hoje com 22 anos. Na época, com 15, ia com frequência ao pronto-socorro da cidade.

Relacionadas

Vergonha, medo do cheiro e adaptação: 3 pessoas falam sobre ser ostomizado

Szafir aparece com bolsa de ostomia. Por que uma pessoa é ostomizada?

Doença de Crohn: 'Ia ao banheiro 15 vezes ao dia e cheguei a pesar 33 kg'

O estudante conta que, no começo, os médicos diziam que eram sintomas de uma virose ou intoxicação alimentar, mas uma das especialistas do lugar sugeriu que ele fizesse uma colonoscopia, exame que analisa, por imagem, o intestino grosso e a porção final do intestino delgado (íleo).

Mesmo após realizar o procedimento, o diagnóstico não foi fechado. Começou a tratar o problema —até então, como colite— com remédios via oral e alguns medicamentos biológicos, por injeção. No entanto, ficava internado com frequência, pois, segundo ele, nenhum remédio resolvia a questão.

"Fui encaminhado para outro médico e, assim que ele me viu e analisou os exames, falou que era um caso cirúrgico. Na época, cheguei a pesar 38 kg. Ele viu meu estado, fiquei muito magro", conta.

Em 2019, passou pela primeira cirurgia para retirada de parte do intestino e passou a usar a bolsa de estomia (também conhecida por ostomia), que remove os resíduos produzidos pelo sistema digestivo, e fica acoplada na parte inferior do abdome com uma placa adesiva. Desde então, já foram 11 procedimentos cirúrgicos no total.

O estudante chegou a fazer uma cirurgia para remover a bolsa, mas depois precisou colocá-la novamente. "Tive uma hérnia e o médico precisou removê-la. Só que quando acordei após a anestesia, vomitei muito e, por conta da força feita, rompeu tudo por dentro. Precisei voltar para cirurgia. Fiquei em coma por dois dias."

Ainda com muitos episódios de mal-estar, o médico resolveu retirar quase todo o intestino —restou apenas um pedaço inicial do órgão. "Fiquei ostomizado definitivamente. A cirurgia removeu ânus, reto e intestino", diz.

Mais qualidade de vida

Segundo Michel, os pais ficaram preocupados com a utilização, de forma permanente, da bolsa de estomia, mas, na verdade, ela trouxe muito mais qualidade de vida para ele. "Antes, não tinha vida social, não fazia nada", lembra.

O jovem conta que costumava ficar "de cama'' e sentindo muita dor, mas, hoje, consegue fazer qualquer coisa. "Você chega a esquecer que está com a bolsa no corpo. Posso nadar, andar de skate e jogar futebol. Posso fazer de tudo."

A cada 4 dias, ele retira a bolsa para higienizá-la e trocar a placa que gruda o objeto ao corpo. "As pessoas olham e se espantam. Elas não têm ideia de que nós que usamos a bolsa não temos limitações. É uma vida normal", diz.

"Também foi quando finalmente contei para os meus pais que era um homem trans e decidi iniciar a transição. Antes, não tinha confiança, além de problemas com a autoestima, mas depois disso, de colocar a bolsa, comecei a recuperar o tempo", conta Michel.

Tratamento nem sempre é cirúrgico

A doença de Crohn é um tipo de DII (doença inflamatória intestinal), assim como a retocolite ulcerativa. Mais de 5 milhões de pessoas no mundo possuem diagnóstico de alguma condição presente neste grupo.

No Brasil, a prevalência dessas doenças varia de 12 a 55 pessoas para cada 100 mil habitantes, na sua maioria homens e mulheres jovens no auge da fase mais produtiva, entre 15 e 40 anos, segundo a Sociedade Brasileira de Coloproctologia.

Apesar de serem problemas sem cura e que causam impactos nas atividades do dia, por episódios frequentes de diarreia, além de dores abdominais, é possível tratá-los. Existem remédios que amenizam os sintomas, além das cirurgias.

O tratamento tem o objetivo de resolver o processo crônico de inflamação, reduzir os sintomas, melhorar a qualidade de vida e evitar as complicações. De acordo com Bruno Martins, coloproctologista do Hospital Brasília (DF), apesar de o tratamento medicamentoso ser o pilar fundamental do manejo, estima-se que de 50% a 80% dos pacientes necessitarão de abordagem cirúrgica em algum momento.

"O tratamento cirúrgico é indicado nos casos de refratariedade ao tratamento clínico, ou seja, quando não há resposta aos medicamentos utilizados", explica o especialista.

A cirurgia também é necessária quando há complicações decorrentes da doença, como perfuração intestinal, estenoses (estreitamentos do intestino que geram obstrução), fístulas (trajetos anormais que se formam entre dois segmentos intestinais ou entre o intestino e outros órgãos), sangramentos e câncer.

Ainda segundo o médico, o uso de estoma (em geral, nos pacientes com doença de Crohn é a ileostomia, que é uma abertura feita cirurgicamente no intestino delgado por meio abdome) pode ser temporário ou definitivo. "A indicação depende de vários fatores, como extensão e tipo de acometimento da doença, estado nutricional e cirurgia de urgência", afirma Martins.

Dificuldade de diagnóstico

Em 2017, a ABCD (Associação Brasileira de Colite Ulcerativa e Doença de Crohn) realizou uma pesquisa denominada Jornada do Paciente, que confirmou várias questões vividas por Michel Romão.

O levantamento mostrou que, entre os que participaram do questionário, 41% dos pacientes demoraram mais de um ano até o diagnóstico final, muitas vezes por dificuldade de acesso a especialistas que conhecem e identificam a doença.

Ainda na pesquisa, 12% dos pacientes demoraram mais de três anos entre o início dos sintomas até visitar um médico especialista (gastroenterologista ou proctologista). Já 43% foram ao menos quatro vezes ao pronto-socorro antes de receber um diagnóstico final.

Muitas pessoas podem ter a doença e não saber, o que dificulta e atrasa a jornada do paciente. Normalmente, os primeiros sintomas que aparecem são as dores abdominais e diarreia. Nas primeiras crises é normal o paciente buscar o pronto-socorro e por serem sintomas comuns, muitas vezes são confundidos com outras doenças. Sem o tratamento adequado, as crises persistem e os sintomas podem se intensificar.

"As DIIs ainda são cercadas por estigmas, o que dificulta o diagnóstico precoce. Os sintomas mais comuns das doenças são diarreia persistente, dor abdominal, sangue e/ou catarro (muco) nas fezes, cólicas, desânimo e fadiga", diz Rogério Saad, presidente do Gediib (Organização Brasileira de Doença de Crohn e Colite).

Os especialistas mais indicados para cuidar das DIIs são o gastroenterologista e o coloproctologista, que ajudam e facilitam a jornada do paciente. Para o sucesso do tratamento e o controle dos sintomas vale a pena praticar a decisão compartilhada e reconhecer que o paciente é um sujeito ativo nos rumos do seu tratamento.