Mãe de menino com asma grave: 'Sonho do Cauê é gargalhar sem ter crise'

Com um tipo raro de asma grave, Cauê da Silva, 13, tem limitações que o impedem de fazer coisas simples do dia a dia, como correr ou pular. Ele já passou mal diversas vezes e foi até intubado por uma crise desencadeada por dar gargalhada ao ver um vídeo engraçado com o irmão. A mãe dele, a dona de casa Vanessa da Silva Crisostomo, 29, diz que o sonho dele é dar gargalhadas, andar de bicicleta sem ter crise e criar aparelhos respiratórios para que pacientes como ele tenham mais qualidade de vida. Vanessa, que está escrevendo um livro sobre a trajetória com o filho, compartilha um pouco dessa jornada a seguir:

"Desde os primeiros meses de vida, notei que a respiração do Cauê era mais pesada e ofegante. O primeiro sinal que me chamou atenção foi como ele cansava durante as mamadas, ele mamava, parava e depois voltava a mamar de novo. Como era leiga, uma maneira de tentar identificar se ele estava bem ou não, era segurar do lado do tórax dele e imitar a respiração dele para ver se eu ficava cansada também.

Ele tinha muitas crises, a saturação baixava, ele tinha falta de ar, dificuldade para respirar, apresentava tosse seca, cansaço, e os batimentos cardíacos ficavam acelerados. Os médicos sempre o internavam dizendo que era pneumonia —o diagnóstico era feito com base na avaliação clínica, eles nunca pediam um exame mais detalhado para tentar entender o porquê daquele quadro tão recorrente. Se tivessem pedido, teriam dado o diagnóstico correto.

Vivia levando o Cauê ao hospital, ia de 2 a 3 vezes por semana. Essa rotina me gerava incerteza e angústia, eu morria de medo do meu filho morrer.

À medida que o Cauê foi crescendo, fui percebendo outras limitações, que naquela época desconhecia o real motivo, mas hoje entendo que o cansaço e a falta de disposição eram do quadro de asma. Lembro que quando ele começou a engatinhar e a andar, por exemplo, dava três passinhos e já parava. Ele não era agitado como as outras crianças que gostavam de correr, pular e jogar bola. Ele ficava sempre sentado no cantinho dele brincando de Lego, de carrinho, assistindo desenho. Eu o via tranquilo daquele jeito e achava que ele era um menino preguiçoso.

Essa tranquilidade do Cauê acabava toda vez que ele passava mal fazendo coisas simples do dia a dia. Com quatro anos, ele teve uma crise aguda ao dar gargalhada após ver um vídeo engraçado com o irmão mais velho. A situação foi tão grave que ele ficou cinco dias intubado. Foi durante essa internação que descobri que ele tinha asma.

O médico que atendeu o Cauê era pai de dois meninos asmáticos, ele me chamou e disse que meu filho tinha a mesma doença. Ele afirmou que o diagnóstico só poderia ser fechado com um exame mais detalhado e me recomendou procurar um pneumologista pediátrico.

Confesso que quando o médico falou em asma logo associei a uma doença comum e lembrei dos remédios caseiros da minha avó que "curavam" esse tipo de doença. Mesmo assim fui atrás do especialista, mas não havia nenhum pelo SUS (Sistema Único de Saúde) na minha cidade, em Arapongas, no Paraná.

Dois anos depois, em 2014, Cauê realizou alguns exames pré-operatórios num hospital em Curitiba para fazer uma cirurgia de fimose. Num dos exames de imagens, foi constatado que ele tinha a função pulmonar reduzida. Ele fez a cirurgia, mas quando voltou para Arapongas foi internado mais uma vez supostamente com pneumonia.

Uma amiga pagou uma consulta particular com um pneumologista pediátrico numa clínica. Ele passou com o especialista e fez vários exames, entre eles, os de alergia e a espirometria, que mede a quantidade e o fluxo de ar que entra e sai dos pulmões. O médico disse que ele era uma criança altamente alérgica e o diagnosticou com asma grave. Nunca vou esquecer das palavras dele: 'Seu filho tem um tipo de asma grave. Se você não fizer o tratamento correto, ele não vai viver até os 10 anos'.

Ele me deu um guia de encaminhamento e consegui autorização da secretaria de saúde da minha cidade para fazer o tratamento em Curitiba. Como a viagem entre ida e volta demorava em torno de 14 horas, tive que abandonar meu trabalho para me dedicar a ele, e passei a viver de bicos e doações.

Com apenas cinco anos, Cauê iniciou uma longa trajetória que mudou nossa vida completamente. A primeira coisa que descobrimos é que ele tem um tipo severo e raro da doença, em estágio 5.

Segundo os médicos, ele terá que fazer acompanhamento pelo resto da vida e não pode fazer certas coisas que podem desencadear uma crise grave. Ele não pode fazer esforço físico, não pode praticar esportes e nem dar gargalhadas. Ele passou a usar oxigênio, bombinha e a tomar mais de 10 medicações por dia. Lá eles me instruíram a como identificar as crises e controlá-las. Quem presta os primeiros-socorros a um asmático em casa são os pais.

Sempre que Cauê entra em crise aguda, o pescoço dele afunda, ele fica com o peito de pombo, a caixa torácica incha, ele fica pálido, com as unhas roxas, tosse seca, falta de ar e batimento cardíaco aumentado. Eu estabilizo a saturação com a bombinha, oxigênio e chamo o Samu ou pego carona com alguém para o hospital. No começo ficava desesperada, agora aprendi a agir menos com a emoção e mais com a razão.

Em 2014, o pai das minhas duas filhas (o Cauã e o Cauê são filhos de outro relacionamento), sofreu um acidente de moto, ficou em coma e morreu após três meses, no dia do aniversário de 6 anos do Cauê. Mesmo destruída, guardei minha dor e falava para mim mesma: 'Não posso fraquejar, preciso lutar pelos meus quatro filhos, se eu parar o tratamento do Cauê agora também vou perdê-lo, e se eu tiver mais uma perda não vou aguentar'. A doença dele foi o empurrão para eu não cair numa depressão profunda.

No ano seguinte, Cauê parou de frequentar a escola presencialmente e passou a estudar em domicílio por meio do Sareh (Serviço de Atendimento à Rede de Escolarização Hospitalar) devido às suas novas necessidades e ao risco de óbito por contas das crises frequentes. É aqui em casa também que começa a inclusão social dele, com os irmãos o incluindo nas brincadeiras e atividades que ele consegue participar. Eles jogam Banco Imobiliário, videogame, joguinho no celular e baralho juntos. Sempre digo que o Cauê não precisa viver dentro de uma caixa de perfeição que é imposta pela sociedade, ele pode fazer as coisas, mas com cuidado e moderação.

Estou sempre buscando formas que contribuam para ele viver melhor. Após tomar mais de 50 medicações diferentes para asma durante esses anos, entrei com ação judicial e consegui acesso aos imunobiológicos pelo SUS. O quadro dele está mais estável e o número de internações diminuiu.

Hoje, com 13 anos, o Cauê tem três sonhos: um deles é dar gargalhada sem ter crise —já perdemos as contas de quantas vezes ele ficou mal por conta disso. Ele diz que pessoas felizes dão risada e que ele quer poder ver ou ouvir algo engraçado e gargalhar.

Um outro sonho dele é andar de bicicleta sem passar mal. Quando ele tinha 10 anos, fiz uma vaquinha pela internet e comprei uma bicicleta para ele. Ele tentou andar algumas vezes, mas como alguém precisa empurrar o cilindro de oxigênio enquanto ele pedala, fica difícil, e sem o oxigênio ele fica com falta de ar.

O terceiro sonho que ele sempre compartilha comigo é que quando ele crescer, vai criar aparelhos respiratórios que sejam fáceis de carregar para o paciente ter mais qualidade de vida e fazer coisas que goste, como brincar e andar de bicicleta. Ele fala que esses aparelhos serão acessíveis e que ele doará para ajudar o próximo."

Saiba mais sobre a asma grave

A asma é uma doença inflamatória crônica que afeta as vias aéreas inferiores (brônquios) e pode ser classificada de acordo com o quadro clínico como leve, moderada e grave. A asma grave ocorre em cerca de 3% a 5% dos indivíduos, caracterizada como um subgrupo de pacientes com asma de difícil controle que necessita de tratamento com altas doses de corticoide inalatório associado a outros medicamentos controladores.

Pacientes com asma grave apresentam um maior número de exarcebações, crises de falta de ar, geralmente buscam a emergência com frequência, necessitando de internação, inclusive em UTIs (Unidades de Terapia Intensiva) e portanto, com maior risco de complicações e óbito. Os sintomas são: falta de ar, sibilos, tosse e opressão torácica que podem variar de intensidade ao longo do tempo.

As recomendações atuais de tratamento incluem como tratamento preferencial doses altas de corticoide inalatório associado a broncodilatadores de longa ação e, caso o paciente se mantenha não controlado, é recomendado a associação dos medicamentos alvos específicos, chamados imunobiológicos.

Vale ressaltar que o uso de corticoides sistêmicos, como prednisona ou prednisolona nas crises, mesmo que cursos curtos de tratamento e repetidos ou a longo prazo, resultam numa série de efeitos colaterais graves, como diabetes, obesidade, hipertensão, osteoporose, catarata e glaucoma.

Os imunobiológicos são medicamentos biológicos de última geração indicados para várias doenças autoimunes e alérgicas, que não respondem ao tratamento convencional. Ele é recomendado como tratamento complementar de manutenção da asma grave para pacientes adultos, adolescentes e crianças a partir dos 6 anos. Os imunobiológicos reduzem os sintomas, melhoram a qualidade de vida, reduzem as visitas aos prontos-socorros e as internações hospitalares.

Os medicamentos imunobiológicos para asma grave aprovados no Brasil pela Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) passaram recentemente a ser de cobertura obrigatória pelos planos de saúde desde que os pacientes cumpram critérios de elegibilidade para o tratamento. Dois desses medicamentos também foram incorporados pela Conitec (Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias) e agora estão disponíveis no SUS, indicados pelo especialista alergista ou pneumologista.

Fonte: Janaina Melo, professora colaboradora do Hospital das Clínicas de Ribeirão Preto da USP (Universidade de São Paulo), alergista e imunologista pela Asbai (Associação Brasileira de Alergia e Imunologia).