Com Down e cardiopatia congênita, Diego fez cirurgia com 11 dias de vida

Pais de dois pré-adolescentes, Alejandro Maximiliano Collazo, 42, e Fabiana Collazo, 42, ficaram surpresos quando descobriram que a bancária estava grávida pela terceira vez. Durante o pré-natal, eles receberam mais duas notícias: Diego Lionel tinha síndrome de Down e uma cardiopatia congênita, que o obrigou a ser operado com apenas 11 dias de vida. A seguir, o gerente de telecomunicações conta a história da família:

"Eu e a Fabiana já éramos pais do Juan Pedro, de 13 anos, e do Miguel Martin, 9 anos, quando descobrimos a gravidez em 2021. Ficamos surpresos e felizes, pois tínhamos o desejo de ter uma família grande.

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Por conta da idade da Fabiana, a médica pediu para ela fazer um teste genético pré-natal, que seria capaz de identificar alterações cromossômicas do bebê, como a síndrome de Down. Enquanto aguardava o resultado do exame, a Fabiana fez o ultrassom morfológico, em que foi constatado que Diego tinha ausência do osso nasal, mais uma das características da condição. Dois dias depois veio a confirmação do diagnóstico.

Para mim foi um choque saber que o Diego tinha síndrome de Down, a gente sempre acha que essas coisas só acontecem com os outros e nunca com a gente. A Fabiana ficou triste e pensando nos problemas de saúde que ele poderia ter e como iríamos criá-lo.

Procuramos várias informações na internet e, passado o susto, colocamos na cabeça que faríamos o necessário para o Diego ter o máximo de qualidade de vida possível.

Na 23ª semana de gestação, porém, recebemos mais uma notícia que nos deixou apreensivos. O ecocardiograma mostrou que Diego tinha tetralogia de Fallot, uma malformação cardíaca congênita composta por quatro defeitos.

A tetralogia de Fallot do Diego tinha uma particularidade anatômica, a obstrução da saída do lado direito do coração era total, por isso era necessária uma intervenção logo nos primeiros dias após o nascimento.

Foi difícil assimilar tantas informações, nosso maior medo era que Diego nascesse, mas não sobrevivesse e nós o perdêssemos. Com um cenário tão desfavorável e com a incerteza do que ia acontecer, demos uma pausa na compra do enxoval e esperamos para ver como a gravidez ia evoluir.

Só ficamos mais tranquilos quando conversamos com a cardiologista e ela nos explicou o tratamento. Ele seria submetido a duas cirurgias: uma nos primeiros dias de vida para garantir o fluxo de sangue para os pulmões com a colocação de um stent no canal arterial, e outra programada para fazer a correção total da tetralogia de Fallot.

Como qualquer cirurgia, havia riscos, mas meu filho seria atendido por uma equipe especializada e teria todo o suporte necessário. A médica também disse que uma vez que os procedimentos fossem bem-sucedidos, o Diego teria uma vida normal.

Da metade para o final da gestação correu tudo bem, a Fabiana seguiu fazendo todo o acompanhamento. Mas com 37 semanas e 4 dias, os médicos resolveram marcar a cesárea após constatar que o líquido amniótico estava baixo e que o bebê poderia entrar em sofrimento fetal.

No dia 17 de março de 2022, Diego nasceu bem, pesando 3,2 kg e 48 cm, mas já foi levado para a UTI neonatal para tomar medicação para manter a oxigenação do sangue. Com 11 dias de vida, ele fez o cateterismo para colocar o stent no canal arterial para garantir a oxigenação de sangue nos pulmões.

A cirurgia transcorreu bem, houve uma pequena intercorrência no dia seguinte, mas que logo foi controlada. Entre altos e baixos, Diego ficou 41 dias internado e recebeu alta no dia 27 de abril de 2022. Demos continuidade ao tratamento em casa dando duas medicações, uma para não engrossar o sangue e outra para controlar a pressão.

Diego é um bebê ativo, esperto e está evoluindo muito bem. Acredito que parte disso se deve ao fato de termos recebido o diagnóstico precoce que foi fundamental para nos preparar melhor para o nascimento dele.

A previsão é que ele faça a segunda cirurgia corretiva no coração com 4 a 6 meses de vida, estamos confiantes de que vai dar tudo certo."

O que é a tetralogia de Fallot?
A tetralogia de Fallot é uma malformação congênita composta por quatro defeitos associados: grande comunicação entre os dois ventrículos, estenose ou estreitamento da valva pulmonar, hipertrofia (crescimento) do ventrículo direito e parte da aorta sai do ventrículo direito (dextroposição da aorta).

Quais as causas?
As causas podem ser uma malformação ao acaso, doença viral (como rubéola, por exemplo), alcoolismo materno ou antecedente familiar de cardiopatia congênita. Por se tratar de uma malformação congênita, ela sempre se manifesta na infância, mas casos mais leves podem ser diagnosticados apenas na fase adulta.

Quais os sintomas?
Em geral, os sintomas se manifestam nas formas mais graves no período neonatal, como a obstrução grave do fluxo de saída de sangue do ventrículo direito para as artérias pulmonares com arroxeamento dos lábios e extremidades de mãos e pés e falta de ar grave durante esforço.

Nos lactentes e crianças pequenas, os sintomas são crises de cianose (cor azulada ou acinzentada da pele, das unhas, dos lábios ou ao redor dos olhos) que são caracterizadas por respirações rápidas e profundas, irritabilidade intensa e choro inconsolável, aumento da cianose e redução do sopro cardíaco. Nos casos críticos, essas crises de cianose podem evoluir para prostração, sonolência e até óbito.

Como é feito o diagnóstico?
O diagnóstico pré-natal é feito pelo ecocardiograma fetal, que deve ser realizado entre a 24ª e a 28ª semanas de gestação. Já o diagnóstico nos lactentes e crianças pequenas é realizado por meio de história clínica e exame físico detalhados, radiografia de tórax e ecocardiografia.

Como é o tratamento?
O tratamento é clínico inicialmente e serve para a estabilização do paciente. No entanto, a tetralogia de Fallot necessita de procedimento cirúrgico para correção dos quatro defeitos associados à cardiopatia congênita.

A cardiopatia é passível de correção total e o grau de limitação no pós-operatório dependerá da presença ou não de lesões residuais. Podem ocorrer complicações no pós-operatório como arritmias, cansaço, falta de ar e limitações aos médios e grandes esforços.

Fonte: Monica Shimoda, coordenadora do serviço de cardiologia pediátrica do Hospital e Maternidade Santa Joana (SP).