'Em crise, melhor nem viajar de avião': ele convive há 25 anos com colite

A retocolite ulcerativa e a doença de Crohn são as chamadas DIIs (doenças inflamatórias intestinais), que, crônicas, consistem em infecções em diversas partes do intestino, cujos principais sintomas são diarreias constantes, dores abdominais e fadiga.

No mundo, essas disfunções afetam mais de 5 milhões de pessoas e entre elas Wilson Zaniti, 71, nascido em São João del-Rei (MG), mas vivendo há 43 anos em Santos (SP), que tem retocolite ulcerativa, também chamada de colite ulcerativa.

Relacionadas

Ela levou 15 anos para descobrir que tem doença de Crohn: 'Foi um alívio'

Romã ajuda a tratar doenças inflamatórias intestinais, como a de Crohn

Diarreias constantes podem ser sinal de doença inflamatória intestinal

Há mais de 25 anos ele convive com a disfunção e, apesar de ter passado por períodos de crise e outros problemas de saúde, afirma que sempre teve uma vida normal e nunca deixou de trabalhar. "Consegui superar tudo isso, às vezes existem os percalços, mas sigo em busca do equilíbrio."

Segundo ele, no começo, existe certo constrangimento, mas depois se aprende a lidar com as situações: "Quando em crise, é melhor nem viajar de avião".

Tudo começou após a morte da primeira esposa e, além de se ver sozinho com duas filhas de 7 e 9 anos, o trabalho passava por mudanças, ele havia sido transferido de Cubatão, na região metropolitana da Baixada Santista, onde trabalhava em uma fábrica de papelão para a cidade de São Paulo. Em suas palavras, foi um período conturbado e desgastante: "Uma conjunção de fatores que realmente me abalou emocionalmente".

Os primeiros sintomas trouxeram desconforto, perda de peso e dores, contudo Zaniti relata que a identificação do problema foi rápida, com a notícia de que não existia cura.

O tratamento, no início, consistia em dois tipos de medicamento sulfasalasina e corticoides. Mas, ao longo do tempo, passou por diferentes terapêuticas, inclusive ficou dois anos sem sintomas e sem medicamento —a chamada remissão.

Zaniti lembra que sempre que o corticoide era reduzido, os sintomas voltavam. Nessa época, a descoberta do grupo de apoio ABCD (Associação Brasileira de Colite e Doença de Crohn) foi crucial para aceitar melhor a disfunção.

Participando dos encontros, ele conheceu várias pessoas e, principalmente, os relatos de superação e caminhos para viver com as DIIs e seus sintomas. A partir daí, passou a conviver melhor com a situação.

"Pode parecer estranho, mas quando você tem pessoas em um grupo no qual todos estão com o mesmo problema e em busca de soluções e apoio, você sai fortalecido. Eu saía sempre de lá com uma energia diferente", conta.

Logo após, passou a usar os imunossupressores, com excelentes resultados. Teve um infarto e precisou colocar um stent em 2007. Em 2014, a medicação deixou de fazer efeito, precisou ser internado e tomar antibióticos.

"Fiquei com apenas 43 quilos, mas passei a usar novos imunossupressores com sucesso. Testei também um medicamento biológico por infusão, mas por conta de reações, o uso foi suspenso. O controle com os imunossupressores teve êxito até o início de 2021", recorda Zaniti.

Nesse intervalo de tempo, em 2017, ele entrou em uma crise séria de problemas e disfunções dos marcadores sanguíneos, principalmente queda do número de plaquetas e alterações de linfócitos, que sugeriam hipótese de leucemia, mas que foram resolvidas e normalizadas depois da retirada do baço.

Desde julho do ano passado, ele faz uso de uma medicação biológica ustequinumabe, com aplicações subcutâneas a cada oito semanas.

Aconselhado pela gastroenterologista, ele faz terapia há três anos. "Descobri que vale a pena e que se aprende a ter outra ótica do mundo, além de outros comportamentos, acalmando determinadas ansiedades", afirma.

A família é outro pilar importante. Zaniti elenca os irmãos, os sobrinhos e, principalmente, as filhas Claudia e Juliana, que sempre estiveram presentes, além das duas netas —Maria Beatriz e Maria Luiza— e um neto, o Juan.

"Tenho também uma namorada, a Cristina, desde 2007, moramos em casas diferentes, mas o relacionamento é outro fator de equilíbrio, pois ela é uma pessoa bastante consistente e nós entendemos bem, além de dançarmos, o que fazíamos bastante antes da pandemia", conta.

Tratamento com imunobiológicos

Apesar de não existir cura para as doenças inflamatórias intestinais, os tratamentos são capazes de diminuir a atividade da disfunção, principalmente quando o diagnóstico é feito precocemente.

O arsenal farmacológico para o tratamento das DIIs inclui os derivados salicílicos (sulfassalazina e mesalazina); os imunossupressores, como azatioprina, 6-mercaptopurina e metotrexato; os corticosteroides —prednisona, hidrocortisona, metilprednisolona e budesonida— e os antibióticos.

De acordo com Natália Sousa Freitas Queiroz, gastroenterologista, coordenadora da comissão de medicamentos e acesso do Gediib (Organização Brasileira de Doença de Crohn e Colite) e coordenadora do programa de doenças inflamatórias intestinais do Gastro D'Or Curitiba, esse arsenal terapêutico, tido como convencional, não parece interferir na história natural da enfermidade, apesar de melhorar os sintomas de muitos pacientes.

Nos últimos 20 anos, os medicamentos biológicos revolucionaram o tratamento das DIIs, assim como de outras doenças autoimunes.

"Observou-se uma grande mudança de paradigma no tratamento das DIIs, com a introdução dos medicamentos biológicos, que foram capazes de alterar o curso natural da doença, reduzindo o risco de hospitalizações e cirurgias", explica a médica.

A evolução da terapêutica: medicina de precisão

O objetivo da medicina de precisão é adaptar os tratamentos com base em características clínicas e biológicas específicas de cada paciente para oferecer um cuidado personalizado ideal. Na prática, isso envolve a identificação de biomarcadores, que podem ser utilizados para compreender e prever a suscetibilidade, atividade e comportamento da doença, bem como a possibilidade de resposta ao tratamento.

A coordenadora do Gediib explica que o termo DII descreve um conjunto de características resultantes de uma série de processos de doença biologicamente distintos que são apenas parcialmente capturados com as categorias diagnósticas atuais.

"Dessa forma, a medicina de precisão pode melhor categorizar pacientes que compartilham as mesmas características genéticas, microbiológicas e imunológicas, propiciando que os médicos que manejam o adoecimento possam escolher um tratamento mais adequado para cada caso, aumentando as chances de melhores desfechos terapêuticos, a longo prazo, incluindo melhora da qualidade de vida", explica a gastroenterologista.

Com isso, a medicina de precisão auxiliaria na identificação de pacientes com um maior potencial de perda de resposta ao tratamento para que possam seguir com um tratamento mais intensivo precocemente.

Instale o app de VivaBem em seu celular

Com o nosso aplicativo, você recebe notificações das principais reportagens publicadas em VivaBem e acessa dicas de alimentação, saúde e bem-estar. O app está disponível para Android e iOS. Instale-o agora em seu celular e tenha na palma da mão muitas informações para viver mais e melhor!