Ele nasceu com coração 'cruzado' e fez três cirurgias para tratar problema

Thiago Origuella, 38 anos, nasceu com um problema no coração considerado extremamente raro. De forma resumida e simplificada, é como se o coração dele fosse "cruzado" ou "torcido". Oficialmente, essa cardiopatia congênita é chamada pelos médicos de "criss cross heart" ("coração cruzado", na tradução livre).

Logo no primeiro mês de vida, a mãe do Thiago, Maria Cecília, notou que o filho estava cianótico (quando o bebê fica "roxinho"), mas pensava que tinha relação com a época fria de julho. No entanto, ele começou a apresentar muita febre e nada parecia resolver.

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Na época, ela trabalhava em uma empresa, na qual um cardiologista fazia acompanhamento periódico dos funcionários. O médico também atuava no InCor (Instituto do Coração), do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da USP, e, quando Maria contou a história, ele pediu que ela levasse Thiago até lá, para analisá-lo melhor.

"Chegando ao hospital, fizeram vários exames e os médicos disseram para minha mãe que nem era para eu estar mais vivo", conta Thiago, que é analista de controladoria em São Paulo.

Cirurgia é a única forma de tratamento

Depois disso, ele foi internado para ser operado, pois não tinha como tratar o problema sem ser dessa forma. Segundo os médicos consultados por VivaBem, a cirurgia é fundamental em casos como esse.

"A história natural de pessoas com criss cross heart é desfavorável caso a cirurgia não seja feita. Se não realizada, 50% dos casos podem terminar em morte nos primeiros dias de vida", explica Lucia Maria Salerno, cardiologista do Hospital das Clínicas da UFPE (Universidade Federal de Pernambuco), da Rede Ebserh.

A quantidade de procedimentos para correção do problema, no entanto, depende muito do caso —Thiago precisou fazer três ao longo da vida. A primeira foi aos 2 meses de vida; a segunda, quando ele aos 14 anos e, a última, quando tinha 20.

Esses reparos no coração são importantes porque a cianose, que é quando há pouca oxigenação no sangue, deixando a pessoa com a pele mais "azul/roxa", é muito limitante para a pessoa.

Antes da última cirurgia, Thiago tinha muita dificuldade para respirar.

Subia quatro lances de escada e já era meu limite. Quando tomava banho, tinha que ser por etapas porque ficava exausto e esbaforido. Thiago Origuella

Depois do procedimento, ele ficou mais dois meses internado para a recuperação, já que é uma cirurgia invasiva. "Após isso, meu corpo começou a fazer a oxigenação no pulmão e o sistema volta ao normal", lembra.

'É vida normal'

Neste processo todo, que contava com fisioterapia respiratória e motora, ele foi se recuperando, mas ainda sentindo muita dor. De acordo com os médicos, o procedimento tinha dado certo, só que ele ainda estava debilitado. Aliás, Thiago chegou a precisar de morfina, substância derivada do ópio, para suportar a dor.

Quando os drenos do pulmão foram retirados, um deles ainda possuía muita secreção e isso poderia acarretar em uma pneumonia. O médico sugeriu, então, a punção para retirar o líquido, mas o processo acabou se resolvendo com medicamentos, além de uma rotina rigorosa que envolvia alimentação correta, fisioterapia, entre outros.

"Deu tudo certo. Tive alta e, depois disso, foi vida normal", lembra.

Meu coração está cheio de gambiarras e remendos, mas funciona. Thiago Origuella

Hoje, o analista de controladoria faz acompanhamento com cardiologista, nutricionista e uma equipe de reabilitação física —tudo isso no InCor, pelo SUS (Sistema Único de Saúde). Thiago só precisa ter cuidados com a atividade física, respeitando o limite do corpo. Além disso, ele ainda toma alguns medicamentos que auxiliam no sistema circulatório.

Depois de todo o processo, os pais e irmãos (são dois) de Thiago fizeram um teste genético para entender a origem da doença. "Ninguém tem, não é hereditário. Fui premiado", brinca. De fato, segundo os médicos, ainda não se sabe ao certo a causa do problema.

Quando decidiu ter um filho com a esposa, o casal foi orientado a realizar exames mais específicos, como o ecocardiograma fetal, para detectar precocemente a cardiopatia, se fosse o caso, mas Catarina nasceu sem a doença.

"Gosto de falar do tema porque muitos pais, quando desconfiam de algo, têm medo de descobrir a doença, como se a criança fosse automaticamente morrer. Mas a ideia é dar uma vida melhor, uma condição mais saudável. Não tem outro caminho", reforça.

Entenda a criss cross heart

A doença é extremamente rara e atinge 8 a cada 1 milhão de bebês nascidos —correspondendo a 0,1% das cardiopatias congênitas. Mas para entender o que ocorre no coração, primeiro, é essencial entender a estrutura do órgão.

Um coração é formado por quatro partes (câmaras), sendo a parte superior com dois átrios (o esquerdo e o direito) e a parte inferior com dois ventrículos (o esquerdo e o direito). Em um órgão saudável, as quatro partes ficam alinhadas (veja imagem acima). Quando há o criss cross heart, ocorre uma rotação dos ventrículos, como se eles ficassem cruzados.

Existem ainda outras apresentações da doença ainda mais complexas e raras, como quando o átrio direito conecta-se com o ventrículo esquerdo, e o átrio esquerdo com o ventrículo direito.

Segundo Wesley Cássio, cardiologista e professor de Medicina da Faculdade Pitágoras Eunápolis, na Bahia, essa rotação causa uma dificuldade na circulação do sangue do átrio direito ao ventrículo direito. "Como o sangue tem dificuldade para chegar nessa porção do ventrículo, ocorre essa 'baixa', essa cianose", explica.

Por isso que as crianças nascem com a pele mais azulada/roxa, que é quando há baixa circulação de oxigênio no corpo, conforme explicado anteriormente.

Hoje em dia, cenário é diferente

Na época em que a mãe e Thiago descobriu o problema, os procedimentos ocorreram em outro ritmo. Atualmente, segundo a cardiologista pediátrica do InCor Maria Angélica Binotto, é possível detectar o problema ainda na fase intrauterina.

"Existe um seguimento habitual de qualquer gestação, quando se faz o ultrassom morfológico para avaliar toda a estrutura dos bebês", explica a médica.

De acordo com ela, a pessoa que realiza o exame é treinada para olhar o coração do feto. "Se esse profissional percebe alguma anormalidade, ele pede o ecocardiograma fetal, com um aparelho mais sofisticado, que consegue fazer o diagnóstico com mais detalhes", diz.

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