Com doença rara, ela foi internada 200 vezes pensando ter pancreatite

Acreditando que as dores que sentia na barriga eram por causa da gravidez, a esteticista Silvania Maria, 45, viveu uma das piores épocas da sua vida. Além do forte incômodo, ela vomitava muito e sofria com sintomas desconhecidos. Por causa disso, precisou ir ao hospital, onde recebeu o diagnóstico de pancreatite e seguiu tratando a doença por quase duas décadas.

No entanto, depois de muito sofrimento, Silvania descobriu que o que tinha era, na verdade, uma síndrome rara. Abaixo, a esteticista conta sua história:

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"Minha vida era normal até os meus 20 anos e não tinha qualquer problema de saúde. Eu estava no quarto mês de gestação e comecei a sentir umas dores na barriga e vomitar. Pensei que podia ser por causa da gravidez.

A dor aumentou e passei muito mal. Fui ao hospital e os médicos falaram que era pancreatite e que meu triglicérides estava alto. Na época, o exame apontou em torno de 1.200 mg/dL e o normal fica entre 70 e 100 mg/dL.

O médico perguntou até se eu bebia e falei que não. Tive que viver assim por muitos anos e, por muitas vezes, meu emocional ficou bem abalado.

Já tive várias crises que levaram a internações e, sempre quando chegava ao hospital, ficava no CTI. Posso dizer que já foram mais de 200 internações e meu pâncreas já está calcificado. Cheguei a ficar intubada e mais de 20 dias seguidos internada. Uma vez suspeitaram que o que tinha era câncer no pâncreas.

20 anos até o diagnóstico correto

Por quase duas décadas, tratei pancreatite, mas não era isso. Comecei a fazer muitos exames e encontrei uma médica muito boa que me deu um um diagnóstico de síndrome de quilomicronemia familiar, a SQF. Era por isso que passava tão mal.

Comecei a fazer tratamentos, tomar remédios e hoje uso uma medicação oferecida pelo SUS. Se fosse pagar, desembolsaria R$ 25 mil. O remédio é injetável e tenho que aplicar uma vez por semana. A doença não tem cura e sei que vou ter que cuidar pelo resto da vida.

'Já perdi trabalho por causa da síndrome'

Atualmente, trabalho como esteticista e depiladora em casa, mas já perdi muita oportunidade de emprego por causa da minha condição. Às vezes, tinha que fazer exames admissionais e a empresa via que meu triglicérides estava muito alto e não me contratava.

Já tive problemas até com o plano de saúde, que não quis renovar o contrato e alegou que não era vantajoso para eles.

Não tem como não dizer que isso não impacta o emocional, pois impacta muito e, às vezes, fico bem chateada e desanimada.

Dieta com pouca ingestão de gordura

Desde quando descobri a doença, preciso comer alimentos com pouco teor de gordura. Adaptar minha alimentação foi bem difícil, pois venho de família nordestina que come muita coisa boa e gostosa. Coloco na minha dieta bastante carne magra e integrais.

Mas hoje tenho que fazer receitas diferentes e adaptar as comidas. Se quero comer um hambúrguer, troco o pão pela salada, por exemplo. Substituo os pães com farinha branca por um pão integral. Em paralelo, faço atividade física."

O que é a síndrome de quilomicronemia familiar?

Embora os sintomas sejam parecidos, não é a mesma coisa que pancreatite. Como o nome já sugere, quando a pessoa tem a primeira, sofre com sintomas no pâncreas.

Já na SQF, as causas são diferentes. A condição ocorre por uma falha no gene responsável pela produção da enzima lipoproteínalipase e pela incapacidade do nosso organismo de quebrar gorduras absorvidas na alimentação.

Considerada rara, é uma doença de origem genética, autossômica recessiva e que atinge um a cada um milhão de indivíduos. A origem é biliar, mas também pode ser provocada pelo aumento de triglicérides no sangue.

Assim como ocorreu com Silvania, os sintomas principais são dores abdominais e quadros de pancreatite aguda, causando dores que irradiam para as costas e provocando náuseas.

O problema pode gerar ainda lesões cutâneas, aumento do fígado, baço, deixar vasos da retina esbranquiçados e o sangue com aparência de "leite". Pode ainda estar ligada a sintomas e quadros não muito esclarecidos como depressão, tontura e confusão mental.

O tratamento consiste na diminuição de alimentos ricos em gordura —o ideal é no máximo 15%— e uma dieta bem restritiva. Também envolve o uso de medicação específica, que é destinada exclusivamente a pacientes que receberam o diagnóstico da doença, que ajuda a reduzir em até 75% os níveis de triglicérides no organismo.

Fonte: Raul dos Santos Filho, doutor em ciências dos alimentos pela Faculdade de Ciências Farmacêuticas da USP (Universidade de São Paulo). Atua na área de dislipidemias, principalmente nas formas genéticas graves, prevenção da aterosclerose e de imagem e aterosclerose.