Asma grave: só com 5 anos e crises controladas ela pôde correr e brincar

Segundo o Ministério da Saúde, mais de 20 milhões de brasileiros são asmáticos. Entre essa população, existem pacientes que possuem o tipo grave. É o caso de Giovana Cipriano, agora com 9 anos, mas que desde bebê sofre com os sintomas da doença.

Sua mãe Raíssa vivia com a criança em hospitais, precisou sair do trabalho para cuidar dela e dar maior apoio à garota. Por negligência dos médicos, a menina passou por diversas internações até receber o diagnóstico preciso da doença e seguir com o tratamento correto. Abaixo, Raíssa conta como as duas enfrentaram e enfrentam a doença até hoje.

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"Desde o nascimento, minha filha já apresentava sintomas. Até os dois anos, ela era um bebê chiador, mas nunca foi diagnosticada como um bebê asmático. Os médicos nunca davam um parecer sobre a doença.

Começava com um chiado, se agravava e evoluía para um desconforto respiratório. Quando estava com quase 3 anos, ela teve uma crise grave provocada por um adenovírus que depois evoluiu para pneumonia.

Foi só nessa internação que tivemos acesso a uma pneumologista especializada em doenças respiratórias graves. E foi então que a médica constatou que ela tinha asma grave. Como tinha evoluído para algo mais sério, acabou ocasionando um processo inflamatório, provocando cicatrizes e uma bronquiolite.

Ela ficou dependente de oxigênio por um ano e ficamos com um homecare por três anos. Por muito tempo, não conseguimos controlar as crises dela e ela não tinha total funcionalidade do pulmão.

Fatores como cheiro forte, mofo e ácaro faziam com que ela ficasse muito mal e por causa disso viemos morar no interior, pois o ar é mais limpo.

Demora no diagnóstico

Até ela ser diagnosticada demorou muito. Esse atraso fez com que ela tivesse muitos problemas. Eram inúmeros corticoides que fizeram com que ela ficasse hipertensa e provocaram um atraso no crescimento ósseo.

Ela ainda teve queda de cabelo e vários outros problemas relacionados ao tratamento inadequado.

Falo que se tivesse descoberto desde o início, ela não teria que ter passado por tudo que passou. Foram três anos e meio até descobrir que ela sofria com asma grave.

Além disso, levou um ano para ela se adaptar às medicações e ela só deixou de ir ao pronto-socorro com frequência por volta dos cinco anos.

Desde a primeira até a última crise, foram 32 internações. Em todas as internações, passava pela minha cabeça que ela poderia morrer, principalmente quando precisava ir para UTI.

Hoje, a UTI não me assusta mais, mas no passado já me assustou muito, pois ela já precisou de intubação e ficava na ventilação.

Atualmente, ela faz tratamento com corticoide inalatório, broncodilatador de uso contínuo e, quem sabe no futuro, com imunobiológicos.

Controle das crises

O que aconteceu foi um marco na vida da Giovana. Por volta dos cinco anos, quando finalmente teve um controle das crises, ela começou a correr, brincar no playground e pequenas coisas que fazem toda a diferença. Antes ela não tinha qualidade de vida.

A coisa mais difícil é ver seu filho naquela situação e não poder fazer nada. Me sentia incapaz, e por isso procurei fisioterapia respiratória e reabilitação pulmonar associadas ao tratamento farmacológico. Com três meses de fisioterapia, minha filha mudou completamente de vida.

O sonho dela era correr, pular e brincar. E foi só depois de um tratamento correto, que pudemos entender a asma e outros fatores que prejudicavam a saúde dela. Hoje, a asma está bem controlada e ela não mais tem crises.

O cuidador tem que ser cuidado

Quando minha filha começou com os sintomas, tive que cuidar dela e por faltar no trabalho fui demitida. Não vê-la brincar, se desenvolver, me deixavam super triste e isso me afetava também.

Por muito tempo ir a um churrasco era algo impossível. Para quem não convive parece bobo, mas faz diferença por causa da fumaça, por exemplo.

Cheguei a ficar mal também, passei por episódio de depressão e até pensei em suicídio. A saúde debilitada dela influenciava até no meu relacionamento.

Como pai e mãe, a gente tenta driblar, mas por muito tempo precisávamos fazer vaquinha para custear os tratamentos, já que saí do meu trabalho e meu marido é o único provedor.

Por muito tempo precisei ser forte por causa da Giovana e isso afetou meu psicológico também. O cuidador também precisa ser cuidado. E acho que mãe tem que ser mãe, mas também precisa ser mulher, profissional e precisa se sentir útil.

Busquei grupos de apoio e percebi que não estava sozinha. Foi então que tivemos a ideia de criar uma ONG para ajudar outras famílias que, assim como eu, passam pelo mesmo problema.

Criamos a Associação Brasileira de Asma Grave, que nasceu em 2018 e conseguimos constituí-la em 2019, com ajuda de doações.

Hoje, nós fazemos um trabalho institucional no Brasil todo, levando informação segura e oferecendo tratamento, com atendimento presencial ou por telemedicina. Fornecemos atendimento jurídico também e fazemos um bom trabalho de advocay.

Um dos principais pontos é trabalhar o diagnóstico, porque quanto antes e mais rápido, será mais fácil ter qualidade de vida e menos efeitos da doença."

Saiba mais sobre asma grave

• Asma é uma doença crônica, que ocorre por causa de uma inflamação nas vias aéreas inferiores.
• Os sintomas mais comuns são tosse, chiado, falta de ar e um aperto no peito.
• Para ser considerada grave, o paciente precisa usar uma alta dose de remédio, associado a um ou mais broncodilatadores.
• Também precisa ser hospitalizado com frequência. Hoje, estima-se que 3% da população sofra com asma grave, segundo especialistas ouvidos por VivaBem.
• Assim como ocorreu com Giovana, o paciente tem a qualidade de vida impactada e sofre com a rotina.
• Para ajudar no tratamento, o indivíduo pode usar corticoides, broncodilatadores e imunobiológicos --estes últimos são recomendados quando os demais remédios não são suficientes.
• Eles são anticorpos direcionados para substâncias que são produzidas nessas inflamações, conhecidos também como anticorpos monoclonais, bloqueando o processo inflamatório que ocorre na asma.
• Além do tratamento correto, os médicos aconselham um acompanhamento com um profissional especializado e não somente pediatras.
• O ideal é que, se a criança apresentar sintomas logo nos primeiros meses de vida, procure um profissional especializado que pode ser pneumologista, alergista ou imunologista.

Fontes: José Eduardo Cançado, pneumologista, professor da Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa de São Paulo, que também faz parte da Comissão Científica de Asma da SBPT (Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tisiologia) e Pedro Giavina Bianchi, coordenador do Departamento Científico de Asma da Asbai (Associação Brasileira de Alergia e Imunologia).

Procure ajuda

Caso você tenha pensamentos suicidas, procure ajuda especializada como o CVV (www.cvv.org.br) e os Caps (Centros de Atenção Psicossocial) da sua cidade. O CVV funciona 24 horas por dia (inclusive aos feriados) pelo telefone 188, e também atende por e-mail, chat e pessoalmente. São mais de 120 postos de atendimento em todo o Brasil.