Lúpus e rins comprometidos: 'Não sabia o que tinha, só que era algo grave'

Marta Azevedo, mora em Fortaleza, e recebeu o diagnóstico de lúpus há 40 anos, logo após ter sido mãe pela primeira vez. Em seu primeiro Dia das Mães, ela conta que estava internada, sem ter o diagnóstico da doença, que levou dois anos para ser confirmado.

Após a primeira internação, ela passou por outras e até cirurgias, mas se manteve sempre confiante e otimista. O diagnóstico não a impediu de continuar os estudos e ter sua segunda filha. Além disso, em 2003 foi motivada por seu médico a fundar uma entidade de apoio a fim de reunir pacientes que enfrentam o lúpus e outras disfunções autoimunes.

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Entre as conquistas do grupo, Marta cita o acesso ao protetor solar, que é imprescindível até dentro de casa, distribuído nas unidades básicas de saúde com a apresentação da prescrição médica. Abaixo, ela conta sua história:

"Tinha 20 anos de idade quando comecei a sentir sintomas logo após o parto. Meu filho João Victor havia acabado de nascer e nem consegui amamentá-lo. Sentia febre, perda de peso, queda de cabelo, fraqueza, dores nas articulações, cansaço, a característica asa de borboleta no rosto e vários outros sintomas.

Foram dois anos até confirmar o diagnóstico e passei por muitos momentos de angústia, apreensão e ansiedade, assim como minha família. Cada indivíduo é único, os sintomas não são semelhantes e esses momentos são legítimos.

Devido às dores, fui ao médico e ele engessou meu braço, tamanho era o desconhecimento na época. Imagine realizar as atividades da vida diária tendo que fazer isso com todos esses sintomas. Era angustiante, senti muito medo, iniciando pela falta de informação de todos ao meu redor.

Não sabia o que tinha, o que fazer, como fazer, a quem recorrer. Só sabia que alguma coisa grave estava acontecendo comigo e que eu tinha um filho recém-nascido e que isso iria comprometer a minha qualidade de vida e mudar tudo que tinha sonhado.

Precisei ser internada e passei três meses em um hospital até receber o diagnóstico de lúpus - nefrite lúpica. Fui atendida pelo SUS (Sistema Único de Saúde).

Recebi esse diagnóstico ainda muito jovem, no início do meu casamento, com expectativas, sonhos e sem muito entender o que estava acontecendo comigo. Não sabia o que era lúpus. Na época, o que tinha de tratamento era corticoide e cloroquina.

Em uma das internações, meus rins haviam parado e fiz diálise, sessões de pulsoterapia —que consiste na administração de doses elevadas de corticosteroide por via endovenosa— e meus rins voltaram a funcionar.

Casamento foi porto seguro

A autoestima é comprometida. Mas meu casamento foi um alicerce de amor, contei sempre com o apoio do meu marido Marco Aurélio Azevedo e construímos uma família de valores. Sei de muitos casamentos que são desfeitos após o diagnóstico.

Precisava lutar para ver meus filhos crescerem e, apesar dos desafios e das limitações, ter uma vida normal, estudar e aprender a conviver com ela.

Consegui superar tudo isso, ressignifiquei minha vida e sempre lutei pela remissão. Confiar e seguir as orientações médicas é fundamental. É claro que, muitas vezes, há momentos de frustração e tristeza. Sempre pensei que isso não ia me paralisar; optei por cuidar de mim.

Tanto que quando a Larissa nasceu, estava muito bem, com a doença mais controlada e pude aproveitar todos os momentos.

Nessa minha jornada, presenciei o avanço das medicações que abriram um leque de novas possibilidades aos que possuem o diagnóstico, que podem ter uma vida normal, ter uma carreira, casamento, filhos e realizar todos os seus sonhos. Houve um aumento da expectativa de vida das pessoas que têm doenças crônicas no mundo.

Temos esperança de que com os estudos científicos que são feitos e que com os medicamentos eficazes e seguros para o tratamento, alcancemos a esperada remissão.

Estou com o lúpus controlado há mais de três anos, mas isso não impede que eu sinta cansaço, às vezes; estou sempre atenta, me conheço bem e aprendi a respeitar os limites do meu organismo. Faço meus exames periódicos, tomo as medicações e conto com o acompanhamento médico.

Hoje me sinto feliz em poder ajudar outras pessoas com diagnóstico de lúpus e outras afecções reumáticas e entender que tenho a doença, mas a doença não me tem."

Qual a relação do lúpus e os rins?

O lúpus eritematoso sistêmico é uma doença autoimune, inflamatória, crônica e com envolvimento multissistêmico. Suas manifestações podem ocorrer nos:

• rins (nefrite lúpica)
• sistemas digestório, pulmonar e cardiovascular
• no sistema nervoso central (lúpus neuropsiquiátrico)
• na pele (lesões mucocutâneas)
• no sangue
• entre outros.

Além disso, os pacientes também podem desenvolver manifestações no sistema musculoesquelético e articular (artrite e miosite), com diminuição da força muscular, massa muscular e função física, de acordo com Odirlei Andre Monticielo, professor associado do departamento de medicina interna da Famed/Ufrgs (Faculdade de Medicina da Universidade Federal do Rio Grande do Sul), chefe do serviço de reumatologia do HCPA (Hospital de Clínicas de Porto Alegre) e coordenador do ambulatório de Lúpus Eritematoso Sistêmico do HCPA.

Cerca de metade dos pacientes com lúpus poderão apresentar acometimento renal. "A nefrite lúpica é uma manifestação frequente, podendo variar entre 30% e 60%. Chega a acometer 70% das crianças", afirma Monticielo.

• A nefrite lúpica, geralmente, surge nos primeiros 5 anos de evolução (6-36 meses) da doença.
• Ocorre um processo inflamatório nos rins que pode levar à perda de função e necessidade de diálise.
• Em alguns casos, as pessoas com lúpus acabam sendo submetidas a transplante renal.

Os tratamentos têm evoluído, assim como as estratégias terapêuticas também. "Atualmente, o foco está no controle da atividade da doença, na redução de danos, na minimização de efeitos colaterais dos corticoides e dos imunossupressores, a fim de oferecer melhor qualidade de vida, preservação da capacidade laboral, redução da fadiga e manutenção de atividades de lazer", esclarece Monticielo.

Quando diagnosticada precocemente e com os tratamentos corretos, há uma grande chance de controle da atividade da doença com boa qualidade de vida.

Os indivíduos com lúpus têm maior risco de desenvolver outras enfermidades, como as cardiovasculares. Assim, hábitos de vida saudáveis tornam-se ainda mais importantes de serem seguidos, como praticar exercícios físicos com regularidade, ter alimentação balanceada e não fumar.

Também é fundamental que os pacientes sigam rigorosamente as medidas de proteção solar, mesmo nos dias nublados. "A realização de exames preventivos para descoberta precoce de cânceres deve seguir as rotinas recomendadas para homens e mulheres nas diferentes idades", aconselha o professor.