'Achei que tomaria um remédio e ficaria boa. Descobri que era pra sempre'

Por muitos anos, Ana Geórgia Simão, 41, passava todos os sábados recebendo medicação intravenosa para tratar lúpus, doença inflamatória autoimune que causa fadiga, dor, inchaço ou vermelhidão nas articulações (artrite), febre e erupções na pele. Somente no Brasil, acomete entre 150 mil e 300 mil adultos. Ana Geórgia sofria não só os efeitos colaterais do tratamento, mas também o estigma que cerca a doença.

Durante a árdua jornada de várias etapas e tentativas de tratamento, ela extravasou sua dor por meio de poesias (@ameninaeolupus). Com a doença em remissão e como uma das formas de virar a página, é sábado o dia oficial de lazer para ela, do qual não abre mão.

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A história de Ana Geórgia faz parte da minissérie documental "Sentindo na Pele", lançada hoje pela farmacêutica AstraZeneca, em parceria com o Centro Universitário Belas Artes de São Paulo, para contar as dificuldades e superações de quem convive com o lúpus eritematoso sistêmico. Abaixo, Ana conta sua história:

"A lembrança mais forte que tenho da minha infância é uma radiola amarela que ganhei quando começaram a arrancar meus dentes. Eu ganhava um LP a cada dente que tiravam. E assim colecionei discos do Michael Jackson, do Luan & Vanessa, de Jairzinho & Simony e da Xuxa.

Nunca fui uma criança muito sadia. Quando era bebê tive diversas infecções de urina, tomava muito antibiótico. Por conta disso, tive uma fístula na gengiva e por isso perdi todos os meus dentes de leite.

Depois desse episódio, não crescia nem menstruava. Eu tinha 14 anos, media 1,48 m de altura, com idade óssea de 11 anos. Comecei a tomar hormônio para crescer. Dos 14 aos 16 anos eu cresci, hoje tenho 1,67 m.

Aos 16 anos, chamou a atenção um inchaço na articulação em um dedo, que depois passou para outros dedos, para outra mão, para os cotovelos e joelhos. E assim foram essas dores migratórias.

A dor de um reumatismo só quem passa sabe. Mas como eram dores nas articulações, elas também inchavam. Não tinha força e não conseguia fazer nada. Na cozinha, quebrava todos os copos. Meu cabelo caía. Estava muito magra.

Então, procurei um médico e o diagnóstico que recebi foi de febre reumática. A partir desse dia, todo sábado eu tomava uma dolorosa injeção de benzetacil [forma de penicilina mais conhecida no Brasil], mas mesmo com as injeções semanais não andava, não conseguia me levantar da cama nem para ir ao banheiro.

Uma tia me chamou para passar um tempo na casa dela. Naquele dia ela resolveu que me levaria a um reumatologista. Chegando ao consultório, ele olhou para mim, tocou meus cabelos, pegou na minha mão e disse 'Você tem lúpus'. Simples, desse jeito. Nunca tinha ouvido falar.

Achei que era algo que eu tomaria uma caixa de remédio e ficaria boa. Depois, descobri que era para sempre.

Aprovada em engenharia de pesca aos 17 anos, precisei parar de estudar. Não tinha memória. No auge da doença, o lúpus atinge o cognitivo, afeta a memória. Não sabia voltar para casa, pois esquecia o caminho e até mesmo o endereço.

Praia, piora e relacionamentos tóxicos

Comecei o tratamento para lúpus. No ano 2000 ainda não existiam tratamentos modernos disponíveis. Testei todas as maneiras de tratamento possíveis, mas nada funcionava. A médica então optou por pulsoterapia de corticoide —infusão do medicamento por via venosa.

Meus sábados então passaram a ter uma rotina de internação. Ficava das 9h às 15h, durante quatro anos. Foram ciclos semanais, depois quinzenais e, por fim, mensais. Mas era sempre o mesmo horário. Todo mundo passeando, e eu estava internada.

Ainda que fosse para casa à tarde, não tinha condições de sair para uma vida social porque deixava o hospital inchada, com dores pelo corpo, vermelha. As pessoas apontavam para mim na rua.

Sentia muito medo de morrer e tomada por esse sentimento, pedi demissão, larguei tudo e fui morar na praia de Jericoacara, no Ceará. Pensei, se for para morrer, que seja na praia. Dois meses depois, tomando muito sol, o que piora a doença, e com uma alimentação desequilibrada, piorei.

Com o tempo, veio o estigma. Lembro que uma vez recebi um email, em que me chamavam de gorda, que eu era a cara do Kiko (personagem do seriado mexicano Chaves). Mas isso não me afetava, via outras qualidades em mim.

O que me afetou mesmo foi a questão amorosa. Me envolvi em três relacionamentos abusivos. Por quê? Porque eu achava que não era merecedora de algo melhor. Pensava 'esta pessoa me aceitou doente, então tenho que aceitar tudo o que ela faz comigo porque sou doente'. Já é um plus a pessoa me querer.

Esse era meu pensamento, mas só fui descobrir isso depois. Uma vez, em 2013, lendo uma poesia que escrevi percebi como tinha uma autoestima baixa. Olhando minhas poesias da época hoje, consigo ver o nível da toxicidade que vivia.

Nas poesias, pedidos de socorro e forma de extravasar a dor

Pedia socorro, mas não percebia. Acordava de madrugada por insônia devido aos medicamentos e ia escrever. Em uma noite, escrevi essa:

Tão nova, tão corada
Como pode uma moça, mal andava
As suas pernas, o seu corpo não aguentava
Era toda entrevada, coitada
Disseram que reumatismo seria
Mas, como? Se essa doença só a velhos acometia
Falaram que até os olhos já trocou
E os dentes na boca nem segurou
O cabelo não podia fazer um rabo de cavalo
Pois no banho ficava todo no ralo
Isso é psicológico, é arrumação
Olhando com reprovação, falou o cidadão
Julgando sem cuidado, julgou a moça errado
Não, isso não é coisa da cabeça, isso é coisa do capeta
Falou uma senhora com empolgação, mostrando uma bíblia na mão
Mais difícil que com reumatismo viver é viver com ignorância
Num mundo onde ninguém dá importância ao que realmente faz doer

Sempre tinha esses pedidos de socorro. Meu último casamento durou 8 anos, mas só percebi o que vivia quando me separei em 2019. Ele fazia eu me sentir feia. Fui fazer terapia, comecei a me enxergar com um olhar mais generoso e percebi que se não tratava ninguém daquela forma, por que teria que aceitar ser tratada assim?

Passei a seguir outras mulheres em redes sociais e ao me conectar a elas percebi o que era um relacionamento abusivo. Naquele ano, passei em frente a uma academia e entrei. Fiz minha matrícula e a partir daí vivi mais uma transformação. Comecei a ver meu corpo mudando, a gostar de me ver no espelho. Realizei meu sonho de colocar silicone.

Consigo ver hoje que meu olhar era triste, por mais que meu sorriso fosse gigante. Hoje sou radiante. São duas pessoas completamente diferentes: a Ana de antigamente e a Ana de hoje.

Se eu fosse definir a poesia na minha vida? É a minha forma de colocar algo que incomoda para fora. A única coisa que não mudou é que ainda não consigo chorar. Quando estou triste, vou escrever.

Lembro que uma vez ganhei da mãe de um namorado um livro com uma dedicatória endereçada a outra pessoa. Quando perguntei quem era, ela respondeu que era de uma pessoa que havia morrido de lúpus.

Aconteceu muita coisa comigo, já vivi muitas situações. E hoje faço consigo fazer memes na internet para que outras pessoas consigam traduzir o que elas estão sentindo.

Do reumatologista ao hematologista

Este ano, completam 7 anos que entrei em remissão e não preciso usar medicamento para lúpus. Mas lembro que até chegar aqui passei por muitos desafios. Tinha muita hemorragia e hematomas espalhados pelo corpo.

Fui pedir ajuda a um hematologista, além de me tratar com reumatologista. Em 2016, optei por retirar o baço e 23 dias depois tive uma hemorragia muito severa e cheguei a ter 3.000 plaquetas no sangue [a quantidade em uma pessoa saudável fica entre 150 mil a 400 mil]. Foi então que fui tratada com remédio biológico. E nunca mais precisei de nada.

Como é a Ana de hoje? Ana é feliz, é focada, tem objetivos na vida.

Quando fui convidada para participar do documentário me senti lisonjeada. O olhar que tiveram sobre mim, retrataram-me de uma forma que talvez nem eu me enxergue. E queria me enxergar desse jeito. O documentário tem esse olhar generoso e vai ajudar outras pessoas.

Hoje não tenho queda de cabelo, fadiga ou indisposição. Me sinto curada e é essa mensagem que quero passar. Se as pessoas fizerem o tratamento corretamente, vão conseguir também. Temos que dar valor à ciência e a quem estudou para estar ali.

Depois de passar tantos sábados numa rotina de hospital, agora é sagrado todo sábado à tarde estar na rua a lazer. Por enquanto, sigo solteira e me permitindo conhecer as coisas que gosto de fazer. Sabe só o que eu queria? Minha radiola amarela outra vez..."

Entenda o lúpus

O lúpus é uma doença heterogênea e pode apresentar sinais e sintomas em diversos órgãos e sistemas, que variam de pessoa a pessoa e podem ser diferentes ao longo do tempo.

Segundo Edgard Reis, reumatologista, professor adjunto de reumatologia da Unifesp e coordenador da Comissão de Lúpus da SBR (Sociedade Brasileira de Reumatologia), a pessoa com lúpus pode apresentar manifestações gerais como fadiga, febre, perda de peso, lesões na pele e inflamação nas articulações, rins, nervos, cérebro, coração e pulmão. Podem ainda sofrer com diminuição no número de células do sangue, aftas na boca e nariz.

"As lesões na pele são as manifestações mais frequentes e aparecem principalmente em áreas expostas à luz solar. Muitos pacientes com lúpus apresentam sensibilidade exagerada à luz solar, podendo levar a lesões de pele. Desta forma, a exposição aos raios ultravioleta do tipo UVA e UVB pode também levar à piora da doença. A queda de cabelos é frequente e se relaciona com a atividade da doença", detalha o reumatologista.

A doença é mais comum em mulheres, na idade entre 15 e 45 anos. É mais raro antes dos 16 anos de idade, quando é chamado de lúpus de início juvenil (20% dos casos), ocorrendo em uma proporção de 3 mulheres para cada 1 homem nesta faixa etária.

Ainda que mais raros, existem os sintomas neuropsiquiátricos:

• Convulsões
• Alterações de humor ou comportamento (psicoses)
• Cefaleia (dor de cabeça)
• Depressão
• Desordens de ansiedade
• Déficit cognitivo ou alterações da atenção e de memória, confusão mental
• Alterações dos nervos periféricos, da medula espinhal
• AVC
• Nas células do sangue, pode haver anemia por diminuição dos glóbulos vermelhos, leucopenia e linfopenia, por diminuição dos glóbulos brancos (leucócitos, linfócitos, outros); ou plaquetopenia por diminuição das plaquetas.

Outros sintomas

• Artrite (inflamação das articulações) - paciente sente dor, inchaço, calor e vermelhidão na articulação, rigidez e dificuldade de movimento, principalmente nas mãos, punhos, joelhos e pés, em períodos de repouso e ao acordar pela manhã
• Tendinites (inflamação dos tendões)
• Mialgia (dor muscular)
• Miosite (inflamação muscular acompanhada de fraqueza)

Como tratar lúpus? O tratamento se inicia com uma boa informação do paciente sobre a doença. "É muito importante que a pessoa com lúpus tenha uma participação ativa durante o tratamento. Entender sobre a doença, fazer o uso correto das medicações e realizar consultas periódicas são muito importantes. Hábitos de vida saudáveis, como a prática de exercício físico, dieta adequada, evitar o tabagismo e o tratamento de outras doenças que podem estar presentes (hipertensão, diabetes, alterações no colesterol, tireoide) completam", orienta o reumatologista.

Entre os medicamentos usados estão medicamentos para equilibrar as alterações imunológicas como os corticoesteroides, os antimaláricos (hidroxicloroquina), os imunossupressores sintéticos (azatioprina, ciclofosfamida, micofenolatode sódio ou mofetil, ciclosporina, metotrexate) e biológicos (belimumabe, rituximabe).

"É possível fazer a doença entrar em remissão e não apresentar nenhum sinal ou sintoma da doença. Assim como outras doenças crônicas, atualmente não falamos em cura para o lúpus. É importante ressaltar que, mesmo na fase de remissão, é importante manter o acompanhamento médico. Por ser uma doença muito heterogênea com diferentes manifestações, não há dados precisos sobre a taxa global de remissão", explica o reumatologista.

Saúde mental. A psiquiatra Alexandrina Meleiro, do Conselho Científico da Abrata (Associação Brasileira de Familiares, Amigos e Portadores de Transtornos Afetivos), alerta que o impacto na saúde mental de pacientes com lúpus interfere na vida pessoal.

"Lúpus favorece depressão, prejudica a memória e causa alterações no sistema nervoso significativas. Por afetar muitos órgãos e causar muitas dores, isso impacta na autoestima. A pessoa acha que quem fica ao seu lado está 'suportando' aquela situação e, por isso, ela tem que aguentar tudo, por exemplo, um relacionamento abusivo. Muitas vezes, o paciente não percebe e vai se 'massacrando' emocionalmente. É o caso de procurar ajuda, terapia", detalha a psiquiatra.