Miguel tem cútis laxa e conquistou o TikTok; entenda síndrome rara

Luiz Miguel, 4, mora em Camaçari (Bahia) e foi diagnosticado com cútis laxa aos 5 meses —condição que afeta a elasticidade da pele e faz com que a pessoa fique com dobras frouxas.

A mãe, Daiane Cruz de Jesus, 27, afirma que foi difícil aceitar a síndrome no começo e, até hoje, é complicado lidar com o preconceito das pessoas.

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"Quando meu filho nasceu, eu já percebi que ele era diferente. Mas acreditei que, por ser recém-nascido (a flacidez na pele) era normal. Até hoje as pessoas ficam encarando em todo o lugar onde vamos."

Apesar dos olhares, a mãe diz que o pequeno Miguel se sente bem consigo mesmo e encara a condição com naturalidade, como é possível ver nos vídeos que Daiane publica no TikTok, mostrando a rotina com o filho.

No mais famoso deles, publicado em 18 de março, Miguel diz que quer ser famoso e mais de 3.500 pessoas escrevem comentários de apoio. O conteúdo conta com 5,5 milhões de visualizações até o momento.

Ele diz que é legal ser diferente e que se acha lindo —e realmente" Daiane, mãe de Miguel

Em relação aos cuidados, Daiane afirma que o principal é hidratar bem a pele de seu filho, mas que o menino tem uma rotina igual a das demais crianças da idade. "Tem gente curiosa e inconveniente, mas o Miguel é uma criança incrível. Extremamente inteligente e muito amoroso", diz.

O que é a cútis laxa?

A síndrome pode ser hereditária (genética) ou adquirida por fatores como síndromes febris graves, exposição a determinados medicamentos ou alterações localizadas no sangue, as neoplasias hematológicas.

O diagnóstico é feito por meio da história familiar, exame físico e análises do sistema de defesa do corpo e dos tecidos, por meio da biópsia de pele.

Pode afetar adultos, mas a forma congênita da doença é mais comum em crianças.

Ela pode acometer qualquer parte do corpo em crianças, mas é mais comum na face, pescoço, coxas e parte superior das costas, que se estende desde a base do pescoço até a região lombar.

Não há cura para a síndrome, mas existem tratamentos para o controle dos sintomas.

O acompanhamento deve ser multiprofissional, envolvendo diversos especialistas, como dermatologista, pediatra, geneticista, psicólogo, e fisioterapeuta.

Em alguns casos da síndrome, pode ser recomendada uma cirurgia plástica para tratar a aparência da pele, mas é necessário avaliar cada caso individualmente.

Há riscos?

Segundo a pediatra Tatiana Mota da Silva, o maior prejuízo costuma ser estético, embora algumas formas da síndrome também possam causar complicações cardiovasculares, respiratórias, gastrointestinais e em trato genitourinário.

O dermatologista Jader Sobral diz que para prevenir problemas relacionados ao ressecamento, é importante cuidar bem da pele, mantendo-a sempre hidratada com loções e cremes específicos, evitando sabonetes agressivos e protegendo-a dos raios solares.

O geneticista Joselito Sobreira conta que o risco de a condição ocorrer novamente na família pode variar, dependendo do tipo de cútis laxa. Se um dos pais tiver o diagnóstico, pode haver o risco de 50% de um irmão do paciente afetado também ter. Gael, irmão mais novo de Miguel, que está com 9 meses, não compartilha o mesmo diagnóstico.

De acordo com Sobreira, quando apenas a pele é afetada, as pessoas diagnosticadas têm uma boa chance de se recuperar e viver normalmente. Mas se órgãos internos, como os pulmões, também são acometidos, isso pode levar a um prognóstico ruim.

Como essa condição pode afetar a formação dos ossos e do corpo, podendo levar a problemas em todo o organismo em casos mais graves, Miguel atualmente está realizando exames de genoma e investigando sua bronquite asmática.

Fontes: Tatiana Mota da Silva, pediatra e neonatologista da Clínica Mantell; Jader Sobral, dermatologista e professor do curso de medicina do Centro Universitário de João Pessoa; Joselito Sobreira, geneticista e pediatra pela Universidade Federal de Pernambuco e Unifesp.