Sim, as 2 têm! Gêmeas lidam com a esclerose múltipla de forma diferente

Uma se aprofundou na parte emocional, a outra na parte de pesquisas científicas e medicamentos. Uma prefere saber o essencial, a outra quer entender os detalhes. Diagnosticadas com esclerose múltipla (EM) com oito meses de diferença, as irmãs gêmeas Andressa e Andréa Antonini Bertolazzo, de 36 anos, se complementam e respeitam como cada uma lida com a doença.

Professora universitária na Califórnia (EUA), para onde se mudou recentemente, Andressa foi a primeira a desconfiar da EM. No ano de 2017, uma ressonância magnética do crânio para observar a estrutura do ouvido apontou algumas lesões desmielinizantes, isto é, problemas no sistema nervoso central (cérebro e medula espinal) na qual ocorre uma inflamação na bainha de mielina dos neurônios.

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Encaminhada ao neurologista, ela fazia acompanhamento a cada seis meses para verificar sintomatologia e repetir a ressonância do crânio. Até então assintomática, a professora teve os primeiros sintomas, visão dupla e não conseguir andar em linha reta, em janeiro de 2018, dez dias após fazer o exame.

"Achei que era labirintite. No retorno ao neuro, ele viu que não havia novas lesões na ressonância, mas o exame clínico constatou que eu estava tendo sintomas neurológicos, a principal suspeita era de esclerose múltipla", conta Andressa, que na época tinha 31 anos.

Matheus Wasem, médico neurologista do Serviço de Neuroimunologia e Esclerose Múltipla do INC (Instituto de Neurologia de Curitiba), explica que a EM é uma doença neurológica e autoimune que atinge o cérebro e a medula espinal. Nela, o próprio organismo produz anticorpos que atacam a bainha de mielina (capa de gordura) dos neurônios, deixando cicatrizes na ressonância (manchas brancas), além de sintomas neurológicos e, em alguns casos, sequelas.

No mesmo dia da suspeita, Andressa foi internada para iniciar o tratamento com pulsoterapia. "Pra mim, esse foi o dia do meu diagnóstico, não quando veio a certeza algumas semanas depois com o resultado de exames complementares. Fiquei em choque, demorei 15 minutos para assimilar e começar a chorar. Pensei coisas do tipo: 'Vou continuar independente?', 'Vou precisar que alguém cuide de mim?', 'Vou conseguir realizar meus sonhos?'. A sensação é de impotência, você não sabe como vai ser seu futuro", diz.

A vez da irmã gêmea

Com sintomas mais brandos e curtos, a engenheira química Andréa perdeu a sensibilidade nas duas pernas por apenas uma semana. O neurologista que a atendeu disse que provavelmente era um quadro de ansiedade, mas como havia histórico familiar de EM, ela insistiu para fazer uma ressonância magnética de cabeça e coluna cervical.

"Se não fosse o diagnóstico da Andressa oito meses antes, com certeza meus sintomas teriam passado despercebido e eu não teria procurado um médico", comenta ela, que inicialmente contou a situação só para o marido.

De acordo o neurologista Wasem, os sintomas da esclerose múltipla podem variar entre:

• dor ocular com visão embaçada
• visão dupla com ou sem estrabismo
• falta de sensibilidade em qualquer lugar do corpo
• formigamentos
• dormências
• sensação de que há um plástico sobre a pele
• falta de força em algum membro ou de todo um lado do corpo
• dificuldade para andar ou para pegar as coisas
• espasmos (contrações musculares involuntárias)
• falta de equilíbrio
• andar cambaleante
• incontinência urinária ou fecal
• perda involuntária da urina, entre outros

Após fazer todos os exames, receber o diagnóstico e iniciar a pulsoterapia, Andréa contou a notícia para a família. "No começo foi difícil. Na frente deles me fazia de forte, mas quando vinham os sintomas, me desesperava. Levei algum tempo para internalizar que, apesar de não ter cura, a EM tem tratamento e que com o controle da doença ela não vai progredir. Minha irmã me ensinou a levar a esclerose múltipla de forma mais tranquila."

Gêmeos univitelinos: há mais risco?

Segundo Wasem, há envolvimento genético e hereditário na gênese da esclerose múltipla, mas esse fator não é absoluto, e sozinho não faz a doença aparecer. É necessária uma complexa interação entre uma genética suscetível com os fatores ambientais conhecidos e desconhecidos.

No caso específico de gêmeos univitelinos (quando há uma única fecundação e o zigoto se divide em dois), estudos apontam que quando um deles desenvolve a esclerose múltipla, o outro tem 25% a mais de risco de também desenvolver.

"Se fosse uma doença 100% genética, sempre que um gêmeo univitelino desenvolvesse a esclerose múltipla, o outro também desenvolveria, pois eles têm o mesmo código genético, mas não é o que acontece em 3/4 dos casos", pondera o médico, que fez aperfeiçoamento em esclerose múltipla e doenças neuroimunológicas no Hospital Johns Hopkins, em Baltimore (EUA).

Conexão entre Andressa e Andréa: "porto seguro" e "guia"

Com a mesma doença, as gêmeas encontraram na EM uma nova forma de conexão e gostam de trocar experiências sobre o assunto. Andréa comenta:

Andressa está sempre em busca de novos estudos e é quem me atualiza de tudo, mesmo eu morando em Curitiba e ela na Califórnia. Ela já me deu dicas de profissionais, de como conseguir as medicações, como aplicar as injeções de um jeito mais fácil e como conseguir gratuitamente os aplicadores. Mas, acima de tudo, ela é o meu porto seguro, é com ela que converso quando sinto qualquer coisa diferente.

Compartilhando do mesmo sentimento, Andressa diz que ainda não sabe lidar com a ansiedade e que sua irmã gêmea é sua guia:

Quando estou ansiosa, muitas vezes ligo aos prantos pra ela, ela me acalma e me ajuda a olhar os melhores caminhos para resolver a situação. Andréa é com certeza a única pessoa da família que me compreende inteiramente, porque passa pelas mesmas coisas que eu passo ou já passei.